The View Through My Camera: 2018 Illinois Walk-Run-N-Roll per SRNA

Di Bruce Mondschain
Ritratti BLM Fineart

Credo che le immagini raccontino la storia delle nostre vite: i momenti di euforia e quelli di sconforto, quelli di grande successo e quelli che ci fanno arretrare. I momenti che desideriamo conservare per sempre perché mostrano i sentimenti che non possono essere pronunciati dalle nostre bocche. Catturano i tempi che desideriamo ricordare per sempre, alcuni punteggiati da lacrime salate, altri con sorrisi di ricordo, di tempi meno complicati. Le fotografie catturano i momenti che ci ricordano che raramente percorriamo da soli lo stretto ponte della vita. Molto spesso attraversiamo quel ponte con coloro che amiamo e che ci amano. Le foto sono la prova di quel viaggio. Quindi, quattro anni fa, quando la mia cara amica ed ex collega, Nancy Hanna Dove, mi ha chiesto se sarei stato interessato a fotografare l'Illinois SRNA Walk-Run-N-Roll, la mia risposta è stata entusiasta: "Di sicuro!"

Avendo ora avuto il privilegio di fotografare quattro di questi eventi, credo nel potere delle fotografie con ancora maggiore convinzione. Mi hai insegnato tanto. E, per queste intuizioni, sarò per sempre grato e in soggezione per la forza, la promessa e la compassione di cui sono stato testimone.

SRNA Walk-Run-N-Roll mi ha insegnato che la MT e i relativi disturbi neuroimmuni non discriminano. I partecipanti all'evento rappresentano una miscela di tutte le età, etnie, razze, forme di mobilità, livelli di benessere e situazioni di vita. L'evento crea un'arena per i veterani della MT, così come per quelli a cui è stata diagnosticata solo di recente. È un luogo dove si parla una lingua comune. È il linguaggio delle malattie neuroimmuni accompagnato dal linguaggio della speranza.

Guardando attraverso la mia macchina fotografica, sono stato sopraffatto dall'accoglienza a cui ho assistito. Accoglienze immediatamente visibili negli abbracci, nelle parole di entusiasmo, nelle lacrime di perdita condivisa e nella travolgente sensazione di conforto che accompagna l'essere con gli altri le cui speranze, sogni e paure rispecchiano le tue. Non c'è spazio per la finzione o la superbia. La vita è troppo breve e preziosa per quelli. La telecamera dice la verità!

Ho visto un senso di speranza che è stato, per me, travolgente. Si vedeva negli occhi che cercavano altri occhi nella conversazione. Lo ha mostrato nelle parole di un'atleta di 16 anni che ora parla dei suoi sogni di successo atletico dalla sua sedia a rotelle. Il suo cane guida sedeva tranquillo e attento accanto a lei. Ha mostrato nei memoriali per coloro che si sono uniti a noi negli anni precedenti ma che hanno perso le loro nobili battaglie con questa misteriosa malattia. Si vedeva nella madre che parlava della perdita della sua preziosa figlia e della preghiera di conforto che dicevano insieme ogni giorno. L'ho visto nella moglie che condivideva la storia della lotta del marito fino alla fine. Il suo dolore e la sua angoscia erano crudi. La sua storia è stata una vera storia d'amore. La mia macchina fotografica l'ha registrato nel fratello che ha parlato del fatto che pensa ogni giorno alla sorella defunta. Del suo sorriso, della sua resistenza, dei doni che ha fatto per tutta la vita ai membri della sua famiglia. Chi dice che i ragazzi grandi non piangono?

L'evento è un giorno in cui va bene essere vulnerabili. Ho guardato attraverso il mio obiettivo mentre una madre parlava del dolore di sua figlia che perdeva la sua battaglia. Ha raccontato la sua storia punteggiata da ansiti, con lacrime che le rigavano il viso, con un senso di profondo apprezzamento per ciò che la famiglia e gli amici hanno fatto per aiutarla ad affrontare la sua impensabile perdita. In un momento in cui sembrava che non potesse più finire le sue osservazioni, un giovane forte che l'aveva osservata intensamente si è fatto strada verso il palco per abbracciare la donna che parlava, sua madre. La tenne stretta e mi ricordò ancora una volta che non dobbiamo camminare da soli sullo stretto ponte.

Ma, detto tutto ciò, i miei occhi pieni di lacrime hanno visto qualcosa che non avrei mai previsto. Speranza sfrenata! Ecco di cosa tratta questo incredibile evento. Speranza. Che possiamo stare con altri come noi stessi. Che possiamo essere autentici nel nostro dolore e nella nostra euforia. Che SRNA sta facendo la differenza ogni giorno nella formazione dei medici, nel miglioramento dell'accuratezza diagnostica e nella condivisione di nuovi trattamenti e risultati degli studi clinici. Che oggi ne sappiamo di più di ieri e che domani ne sapremo ancora di più. Che la comunità della MT rimarrà unita nelle vittorie e nei momenti di sconfitta. Non riesco a pensare a un momento in nessuno degli eventi SRNA che ho fotografato che non riguardasse la speranza. Era lì nell'entusiasmo all'inizio del Walk-Run-N-Roll in cui i giovani pazienti tenevano lo striscione dell'evento, e nel senso di realizzazione quando le persone tagliavano il traguardo e posavano per una foto. La speranza era lì mentre scattavo foto di persone che leggevano le biografie che erano appese al padiglione. Biografie di pazienti affetti da MT. Storie epiche di coraggio, impegno e realizzazione. E la speranza era presente nella moltitudine di richieste entusiaste da parte di persone che volevano che la loro foto fosse scattata con i loro "amici e familiari SRNA".

E la speranza era lì quando le persone si sono riunite per scattare una foto di gruppo di tutti i partecipanti all'evento. Prima di scattare l'ultima foto della giornata, mi sono fermato in cima alla scala, guardando le centinaia di madri, padri, marito e mogli, sorelle, fratelli, figli, nonni, amici e vicini. L'amore, il cameratismo e i sentimenti di speranza e spirito erano travolgenti. Ho lottato per stabilizzare e mettere a fuoco la mia fotocamera tremante, ho scattato la foto e ho detto una preghiera silenziosa.

Dal profondo del mio cuore, ti ringrazio per avermi permesso di far parte del viaggio attraverso quello stretto ponte. Ecco al prossimo anno.