Questo non era nei piani!!

Di Hanna Royal

Avevo venticinque anni quando venne alla luce questo "piccolo" problema. So che ci sono quelli là fuori che soffrono di più e hanno avuto problemi più grandi con la loro condizione, ma il mio piccolo mondo è andato in frantumi!

Era un sabato normale e stavo uscendo con un amico per mangiare, indossavo le mie nuove scarpe col tacco ma non riuscivo a metterle... sapevo che andavano bene, le ho comprate solo pochi giorni fa... ero al caldo e andavo di fretta quindi l'ho spazzolato via e ne ho messo un altro paio.

Il giorno dopo ho avuto una strana sensazione di calore che mi scorreva lungo la gamba e sembrava quasi pesante... di nuovo l'ho spazzata via, ero stanca!!

Il giorno dopo sono andato al lavoro e l'ho trovato davvero pesante sui freni, e quando sono entrato al lavoro stavo trascinando la gamba destra ... forse ho dormito goffamente, compresso un nervo. Ma con il passare dei giorni ho continuato a trascinare la mia gamba. Mettere il piede sopra un tappetino era impossibile, quindi lo trascinavo con me. Non potevo guidare ma ho continuato a lavorare. Al lavoro cadevo e inciampavo nel mio stesso piede. Dopo l'esame, non ho avuto alcuna reazione nervosa sensoriale. I dottori mi graffiavano il piede e io, ovviamente, urlavo di dolore... mi stavano conficcando un oggetto appuntito nel piede ma i miei nervi non reagivano.

Quella prima settimana ho mandato il mio corpo in overdrive!! Ho cercato di andare avanti normalmente con il lavoro e la vita domestica, ma fondamentalmente portando con me il mio peso corporeo e le mie gambe, mi ha fatto solo ammalare. Alcuni nervi sono tornati circa un mese dopo, ma questo intorpidimento si è diffuso alle mie costole e di nuovo il mio corpo era in overdrive.

Tempo di risonanza magnetica...

Ho fatto la risonanza magnetica e il medico del pronto soccorso (pronto soccorso) ha detto che voleva incontrarmi per un follow-up e un rinvio a un neuro - questo era previsto. Ciò che è stato inaspettato è stato che l'ospedale mi ha inviato due lettere per un appuntamento neuro prima dell'appuntamento con lo specialista A&E. Ho telefonato e ho detto che c'era stato un errore, mi hanno dato due appuntamenti con lo stesso dottore. "Oh, la seconda lettera è specifica per la clinica per la SM", ha detto il coordinatore degli appuntamenti.

Fantastico, ho la SM...

Gli specialisti si sono scusati abbondantemente dopo che ho inviato un'e-mail a entrambe le loro segretarie in merito a questo piccolo incidente.

Tempo d'esame...

Quando è successo, i sintomi iniziali erano scomparsi, ma c'erano ancora danni ai nervi del piede e ho avuto qualche caduta occasionale, ma ehi.

Quindi non ho la SM...

È stato confermato dal consulente neurologico che non avevo la SM, ma avevo lesioni al lobo frontale sinistro e all'atrio destro e una lesione del midollo spinale a T3/4. L'hanno chiamata CIS: sindrome clinica isolata. Il che non è esattamente utile, quindi sono andato d'accordo normalmente.

Normale ??

Avevo ventisei anni adesso, una settimana dopo la diagnosi, e dovevo indossare una stecca sulla caviglia attaccata alla scarpa per far muovere il piede. La stecca ha impedito al mio piede di trascinarsi. L'ho indossato per due anni!!

Poi è iniziato davvero il divertimento!

Ho pensato: "Beh, è ​​successo, ma la vita va avanti, fallo funzionare", così ho fatto. E poi è iniziato il dolore.

Dolore orribile ... Stavo nel corridoio al lavoro e pensavo: "Devo camminare laggiù?" Non potevo girarmi nel letto senza urlare di dolore.

L'unico modo in cui potevo descriverlo agli specialisti era la sciatica in entrambe le gambe. Il dolore si "irradiava" lungo le mie gambe e mi sentivo come se stessi trascinando un'altra persona con me. Quando ero in piedi, le mie gambe si bloccavano e la mia parte superiore del corpo si muoveva, ma le mie gambe no, seguivano più tardi...

"Ti inizieremo con i farmaci!" Quindi gabapentin e amitriptilina sono i miei nuovi migliori amici, insieme a iniezioni di vitamina B12 ogni mese, vitamina D3 e acido folico e integratori di magnesio per aiutare con il rilassamento muscolare prima di andare a letto.

Sì, ci è voluto molto tempo per convincere la gente a vedere quanto dolore provavo, e non erano i normali dolori quotidiani e dolori articolari (cosa che comunque non dovrebbe accadere alla mia età). Così ho iniziato a prendere i farmaci, e ancora una volta ho combattuto per dimostrare che i farmaci non funzionavano, quindi ci è voluto un tempo stupidamente lungo per ottenere il giusto mix di farmaci per non "fermare" il dolore, ma renderlo sopportabile per andare avanti con la vita di tutti i giorni.

Mutevole!

Durante questo periodo, ho perso ogni fiducia in me stesso e negli specialisti a cui ero sottoposto. Perché era così difficile per le persone vedere quanto dolore provavo, dovevo davvero crollare e piangere davanti agli specialisti perché vedessero quanto stavo male? Ero estremamente emozionato in questo periodo. Ero molto stanco!! E nessuno capiva cosa significasse stanco. Quindi davvero quando dico "stanco" a una persona normale, significherebbe esausto!! Ma lo nascondo bene, che guardando indietro era il problema. Nessuno ha capito perché l'ho nascosto.

Ho cambiato i miei modi per questo 'impostore'. Ho cambiato l'auto con un'auto con una posizione di seduta più alta. Ora amo la macchina, ma ero arrabbiato. Avevo ventisette anni e stavo uscendo dalla macchina in agonia; il numero di volte in cui ho pensato che avrei dovuto darmi malato dal parcheggio!!

Ho cambiato il letto in modo che fosse un letto più alto e ho messo un posto in bagno per quando uscivo dalla doccia. Ho chiesto di lavorare due turni pomeridiani a settimana perché dormo meglio la mattina che la notte. Piccole cose semplici per semplificarmi la vita, ma ho ventisette anni, perché ho dovuto apportare questi cambiamenti? Sono troppo giovane per comprare un'auto basata su una posizione di seduta alta!!!!!!

Ok, hai la mielite trasversa!

Confuso, dolorante e arrabbiato!!

Ci è voluto molto tempo per rendermi conto che mi è permesso essere arrabbiato per quello che mi è successo. Ho perso tutta la mia fiducia e ancora oggi vacilla. Continuo ad avere 'ricadute' ma non emetto nuove lesioni, il che è positivo. Tuttavia, ho una ricaduta, il più recente è stato il dolore alle braccia quando ci metto del peso o in determinate posizioni. E quello che mi infastidisce davvero è il problema alla vescica.

Quindi il problema della vescica!

Sì, parlano dei tuoi nervi e del tuo dolore, ma non menzionano che può influire sulla tua vescica. Sapevi che la sensazione di urinare è puramente basata sui nervi? Si scopre che il mio sembra essere danneggiato! Non ho la normale sensazione di urinare, so solo che devo andare quando la mia vescica è piena... e sento quel dolore muscolare, la forte sensazione di 'ho bisogno di fare pipì'. A causa di questo piccolo problema, la mia vescica trattiene il fluido e non svuoto mai effettivamente la vescica, quindi si riempie più velocemente; quindi ho chiamate frequenti e urgenti in bagno. Woohoo, ho ventotto anni e la vescica di un ottantenne... beh, in realtà probabilmente ne hanno una migliore. E per farmi sentire molto meglio sono stato indirizzato a una clinica per l'incontinenza... fantastico!

Oh e non farmi iniziare con l'intorpidimento casuale, gli spilli e gli aghi e il fatto che i miei piedi si congelano tutto il tempo !!

Il freddo mi fa davvero male. Sono praticamente attaccato al mio termoforo e ai calzini extra spessi, indipendentemente dal tempo. Ma ho capito che se i miei piedi sono caldi allora non ho dolore, quindi riscalda gli assorbenti per sempre... Penso che comprerò azioni.

La mia famiglia è stata fantastica. Hanno fatto del loro meglio per capire, ma so che non lo capiranno del tutto. Capiscono quanto mi "stanco" e capiscono quando ho solo bisogno di stare da solo per riposarmi e recuperare. Farebbero qualsiasi cosa per me, ma sento sempre che in qualche modo li sto deludendo e di essere un peso per loro quando dico che sono stanco. Ma la vita va avanti e per quanto mi abbia dato fastidio fare dei cambiamenti, c'è sempre qualcuno che sta peggio. Ora capisco che mi è permesso essere arrabbiato e urlare "perché io", ma è difficile vedere il futuro e una vita senza farmaci, e chissà cosa porta il domani. Sto cercando di vivere la vita, che può essere difficile quando sono così stanco! E non posso vivere in un mondo in cui vivi ogni giorno come se fosse l'ultimo, non posso vivere così. Ma mi rifiuto di lasciare che questo "impostore" mi rovini e mi impedisca di fare le cose che voglio fare nella vita. Camminerò su quella montagna e trascinerò le mie gambe. Avrò quella famiglia che ho sempre desiderato, ci deve essere un modo per aggirare questo farmaco.

Chi sapeva che un'infezione virale potesse diffondersi alla colonna vertebrale e al cervello, ho avuto solo un'eruzione cutanea... ah...

Ma mielite trasversa, fuori dai piedi!!!