Giugno è ricco di giornate di sensibilizzazione sulla mielite trasversa che sono state riconosciute da diversi stati e paesi nel corso degli anni. Per riconoscere queste date importanti e far luce ulteriormente sulla MT e sui viaggi di tutti coloro a cui è stata diagnosticata questa rara malattia, noi di SRNA abbiamo deciso di rendere il mese di giugno "Mese della consapevolezza della mielite trasversa".

Negli Stati Uniti, una malattia rara è definita come una condizione che colpisce meno di 200,000 persone negli Stati Uniti. Avere una malattia rara come la MT significa che è più probabile che tu riceva una diagnosi errata e alcune persone trascorrono anni senza la diagnosi corretta. Significa anche che molti operatori sanitari non hanno esperienza nel riconoscere o trattare la MT. Le persone a cui viene diagnosticata la MT spesso devono essere i loro migliori sostenitori e fare di tutto per ottenere le cure di cui hanno bisogno. Per tutti questi motivi, la consapevolezza è uno strumento importante per creare risultati migliori per le persone con mielite trasversa.

Come puoi aiutare a sensibilizzare sulla MT? La comunità dei disordini neuroimmuni rari è uno dei migliori sostenitori per poter diffondere la consapevolezza e ci sono diversi passaggi che puoi intraprendere per essere coinvolto. Di seguito, abbiamo elencato cinque cose che puoi fare oggi per essere coinvolto e fare la differenza in questo Mese della Consapevolezza e per tutto l'anno.

Contatta i tuoi legislatori

Un modo per aumentare la consapevolezza è contattare i legislatori. I legislatori hanno il potere di approvare progetti di legge che avranno un impatto diretto sulle persone. Contatta i funzionari pubblici e racconta loro la tua storia. Dite loro che sostenete le politiche che soddisfano i bisogni insoddisfatti delle persone con diagnosi di MT. Invitiamo i legislatori ad agire. Parla e parla per fare la differenza!

Accetta una sfida

Un altro modo per aumentare la consapevolezza è accettare una sfida. Scegli qualcosa che ti piace fare. Ti piace fare sport? Affronta una sfida atletica. Sei un artista? Sfida te stesso per creare cinque nuovi pezzi al giorno. Ti piace cuocere? Organizza una vendita di torte. Assicurati di condividere sui social media perché stai accettando la sfida e come gli altri possono supportarti nel tuo percorso di consapevolezza della MT.

Avvia una raccolta fondi

Puoi anche avviare una raccolta fondi per aiutare a raccogliere fondi per la ricerca sulla MT. Non sottovalutare il tuo potere di iniziare un movimento! I membri della nostra comunità hanno fatto cose davvero sorprendenti per raccogliere fondi per la mielite trasversa e stanno pensando a cose nuove da fare ogni giorno. Cosa puoi fare per aiutare?

Condividi la tua storia

Un altro modo per diffondere la consapevolezza è condividere la tua storia. Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con la MT, possiamo consentire alle nostre comunità, ricercatori, medici ed enti governativi di comprendere meglio questa diagnosi rara e che cambia la vita. Condividi la tua storia con noi e ti presenteremo come parte del Questo è anche TM Io Campagna!

Spargi la voce!

Infine, aiutaci a spargere la voce sul mese della sensibilizzazione sulla mielite trasversa! Pubblicheremo immagini e risorse condivisibili sui nostri social media per tutto il mese. Aiutaci a diffondere la consapevolezza condividendo i nostri post sui social media e #ShareTheFacts durante questo mese e oltre.

Se hai altre idee su come diffondere la consapevolezza della MT o vuoi scrivere un post sul blog su come stai aumentando la consapevolezza questo mese, inviaci un'e-mail a [email protected].