TM all'Ironman

Di Alyssa

Mi chiamo Alyssa, vivo a Chicago, ho 27 anni e mi è stata diagnosticata la mielite trasversa (TM) nel marzo 2011. Il 27 giugno parteciperò all'Ironman 70.3 Steelhead a Benton Harbor, Michigan, che includerà:

Nuoto 1.2 miglia
Bicicletta 56 miglia
Correre 13.1 miglia

Perché è importante per te?

Mi è sempre piaciuto essere attivo: correre, andare in bicicletta, giocare a golf, tennis e yoga. Nel 2012 mi stavo allenando per la mia prima gara registrata; tuttavia, è stato interrotto quando mi è stata diagnosticata la MT. Questa diagnosi ha improvvisamente messo in pausa la mia passione per l'attività. Invece, mi sono concentrato sul reimparare come svolgere in modo indipendente semplici attività della vita quotidiana. La MT è stata la sfida fisica e mentale più dura che abbia mai incontrato. Ho avuto la fortuna di ricevere una diagnosi precoce e di essere inserito nel piano di trattamento corretto e, di conseguenza, mi sono ripreso completamente. Sfortunatamente, molte persone diagnosticate rimangono con menomazioni da moderate a significative.

Qual è il tuo obiettivo?

Raccogli $ 5,000 entro il 27 giugno, che andranno a creare consapevolezza e a far progredire la ricerca per malattie neuroimmuni rare, come la MT.
Mostra alle persone l'importanza di essere "... meno dell'1% ha paura" e conquistare gli obiettivi che ti sei prefissato, grandi o piccoli che siano.
Taglia il traguardo.

Come ti sei sentito quando hai sentito per la prima volta che avevi la MT? Quali pensieri o sentimenti hai avuto? Eri spaventato, solo, sollevato, confuso?

Tre giorni dopo la mia degenza in ospedale, ho guardato fuori dalla finestra e ho visto un ragazzino andare in bicicletta accanto a sua madre. Mi sentivo imbarazzantemente arrabbiato e geloso che il ragazzino avesse la capacità di cavalcare così liberamente. È stato fino alla mia diagnosi di MT che anch'io ho corso, pedalato e nuotato così spensierato. Sapevo che non esisteva una "cura" per la MT e temevo che non sarei mai più stata in grado di svolgere queste attività. Mio nonno di 97 anni ha chiamato quel giorno e mi ha detto di "... avere meno dell'1% di paura". Dopo aver ascoltato quelle parole, ho promesso a me stesso che non avrei mai dato per scontato il mio corpo e la capacità di muovermi con spensieratezza.

Come ti ha cambiato la Meditazione Trascendentale e come funziona il tuo corpo o la tua mente?

Mi ritengo fortunato di aver ricevuto la diagnosi di MT molto presto e di essere stato immediatamente sottoposto al trattamento corretto. Grazie ai miei medici, dopo nove anni, non ho più problemi fisici o mentali rimanenti legati alla MT. Tuttavia, questa diagnosi ha cambiato per sempre la mia prospettiva sulla vita. Mi ha reso più presente, paziente, grato e comprensivo.

Quali altri fatti su di te (hobby, cose preferite, carriera, famiglia, ecc.) aiuterebbero le persone a conoscerti oltre la tua diagnosi di MT?

La mia diagnosi di MT mi ha portato alla mia carriera nella terapia occupazionale. Ora lavoro come OT da due anni e mezzo in un ospedale ospedaliero per cure acute. La mia missione quotidiana è sostenere le persone nel loro viaggio per essere in grado di impegnarsi nelle loro occupazioni significative, come una volta la mia ha fatto per me. Inizialmente avevo programmato di completare questo Ironman in occasione del mio decimo anniversario di TM. Tuttavia, nell'ultimo anno, ho lavorato con molti pazienti a cui è stato diagnosticato il COVID-10 che purtroppo non hanno avuto la possibilità di vedere un altro anno. Questi pazienti mi hanno ricordato l'importanza di sfruttare al massimo ogni giorno.

La MT è una malattia rara, il che significa che capita a pochissime persone ed è probabile che tu sia l'unico nella tua comunità che ha avuto la MT. Cosa significa per te essere "l'unico" o avere qualcosa che molti altri non hanno?

La diagnosi di una malattia rara mi ha dato un nuovo livello di prospettiva. Sono più grato per le cose semplici della vita. Mi ha anche insegnato l'importanza della difesa, della ricerca e del lavoro di squadra. Come disse una volta Helen Keller: “Da soli possiamo fare così poco; insieme possiamo fare tanto. "

Per aiutare a sostenere la raccolta fondi Ironman di Alyssa per SRNA, visita la sua pagina di raccolta fondi qui.