SRNA all'Expo Disabilità
Carol Carney
Ci è stata data l'opportunità di diffondere la consapevolezza sulla Siegel Rare Neuroimmune Association e sui disturbi neuroimmuni rari al Mobility Works 5th Annual Disabilities Expo a Tinley Park, IL, il 7 novembreth, 2015. Mobility Works, che vende veicoli adattati, è stato sponsor degli ultimi due eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi SRNA Illinois Walk-Run-N-Roll e ha generosamente offerto uno stand gratuito al nostro comitato di raccolta fondi all'expo di quest'anno.
Tre membri del comitato hanno colto l'occasione per allestire lo stand con lo striscione SRNA, poster di pazienti che raccontano le loro storie personali sui loro disturbi e un sacco di materiali sull'associazione.
È stata una gradita sorpresa per quattro partecipanti in particolare, che hanno visitato il nostro stand, perché non avevano mai parlato o incontrato altri che avevano la MT né avevano sentito parlare dell'associazione. La condivisione delle informazioni è stata un'esperienza positiva per tutti. Ciascuno dei quattro ha fornito con entusiasmo il proprio nome e il proprio metodo di comunicazione preferito in modo da poter essere coinvolto nella ricezione di informazioni importanti e aggiornate da SRNA. Alla fine della giornata, i membri del comitato hanno deciso che è stata una giornata ben spesa e che avrebbero sicuramente colto l'occasione per rifarlo. Ci è stato ricordato quante persone sono ancora là fuori che hanno questi rari disturbi neuroimmuni per i quali l'SRNA sostiene e che hanno bisogno di conoscere l'associazione e i benefici dell'appartenenza all'SRNA.
