Riflettori sui volontari SRNA: Heidi Bournelis
I volontari SRNA sono alcuni dei membri più potenti della nostra comunità. Queste persone dedicano il loro tempo, le loro energie e le loro risorse per portare avanti la nostra missione di supportare le persone e le loro famiglie con diagnosi di malattie neuroimmuni rare. Se non fosse per i nostri volontari, SRNA non esisterebbe. Per quasi 20 anni, SRNA è stata un'organizzazione che opera esclusivamente grazie al duro lavoro dei volontari!
Attraverso la nostra colonna "Volunteer Spotlight", onoriamo e condividiamo la nostra gratitudine ad alcune delle persone straordinarie della nostra comunità che sono il tessuto di SRNA.
Siamo lieti di onorare Heidi Bournelis. Heidi e suo marito Nicholas stanno organizzando il 2018 Walk-Run-N-Roll nel NE Ohio. L'evento si svolgerà il 29 aprile 2018 a Canton, OH, al Veteran's Park. Heidi ha organizzato una raccolta fondi durante il Ringraziamento. Questo è il primo Walk-Run-N-Roll per NE Ohio e SRNA è entusiasta dell'opportunità di riunire i nostri membri in quella parte dello stato. Questo non sarebbe possibile senza volontari come Heidi.
Vogliamo ringraziare Heidi per il suo duro lavoro e la sua dedizione alla nostra missione e per aver aumentato la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni!
Come sei venuto a conoscenza e come sei stato coinvolto con SRNA?
Io e la mia famiglia abbiamo appreso per la prima volta dell'SRNA quando a mia figlia, Alexis, è stata diagnosticata l'AFM nel novembre 2016. Aveva appena compiuto 3 anni. Siamo stati introdotti all'SRNA dal neurologo di Alexis. Lo ha suggerito per saperne di più sulla sua condizione e ha pensato che sarebbe stato un ottimo modo per trovare supporto.
Cosa ti ha fatto decidere di diventare volontario?
Il motivo per cui ho deciso di diventare un volontario era perché volevamo solo trovare un modo per restituire qualcosa a SRNA. Volevamo essere in grado di aumentare la consapevolezza per l'AFM e le molte altre condizioni supportate da SRNA. Ho pensato che se Alexis può svegliarsi e affrontare tutto ciò che deve affrontare, e con un enorme sorriso sul viso, allora perché non possiamo restituire e aiutare in qualche modo.
Quali sono i tuoi obiettivi come volontario?
Il mio obiettivo come volontario è raccogliere fondi per la ricerca sulla mielite trasversa, ADEM, AFM, NMOSD e ON. Vorremmo poter aiutare altre famiglie in difficoltà come noi e far loro sapere che non sono sole; far loro sapere che c'è una comunità qui per aiutarli.
In quanto persona la cui vita è stata influenzata da una malattia neuro-immunitaria rara, cosa significa per te la missione di SRNA?
La missione significa molto per me. Più di un anno fa, non avevamo davvero nessun posto dove andare per chiedere aiuto. Stavamo andando da un dottore all'altro cercando di capire cosa c'era che non andava in Alexis. Quando alla fine le è stata diagnosticata e il suo medico ci ha presentato SRNA, siamo rimasti stupiti dal supporto che abbiamo ricevuto da altre famiglie che avevano una qualche forma di mielite trasversa. Sono davvero come una seconda famiglia di cui ci prendiamo cura. Questo è proprio quello che fanno le persone in SRNA, si prendono cura l'una dell'altra e delle loro famiglie.
Sono davvero entusiasta che stiamo iniziando una passeggiata qui in Ohio per essere in grado di aumentare la consapevolezza nella nostra comunità locale. La nostra speranza è di raccogliere fondi che andranno alla ricerca e alla difesa delle famiglie.
Che consiglio daresti a qualcuno che sta leggendo questo e sta pensando di diventare un volontario o un capogruppo di supporto?
Un consiglio che potrei dare a qualcuno che pensa di fare volontariato per SRNA è di prenderti il tuo tempo e noi siamo qui ogni volta che sei pronto ad assumere un ruolo. Non devi iniziare alla grande. Forse inizia semplicemente andando in un gruppo di supporto o semplicemente ascoltando qualcuno che sta attraversando un periodo difficile. Tutti abbiamo un ruolo da svolgere in questa comunità. Non importa quanto grande o piccola possa essere quella parte. Siamo tutti in questo insieme!
Per favore visita wearesrna.org/events/ per informazioni aggiornate su tutti gli eventi relativi a SRNA. Se desideri diventare un volontario, contatta Jeremy Bennett all'indirizzo [email protected].
