Insieme siamo più forti, insieme siamo SRNA
Siamo lieti di annunciare che abbiamo cambiato il nostro nome in Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA), in vigore dal 1 novembre 2019. Il nostro nuovo nome onora i nostri fondatori, Pauline e Sandy Siegel, e ora rappresenta contro tutti i le persone che serviamo e che abbiamo diligentemente sostenuto negli ultimi 25 anni: le persone affette da rari disturbi neuroimmuni del sistema nervoso centrale, tra cui l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), la mielite flaccida acuta (AFM), la malattia da anticorpi MOG (MOGAD), la neuromielite ottica Disturbo dello spettro (NMOSD), neurite ottica (ON) e mielite trasversa (TM).
Siamo sempre la stessa organizzazione, con la missione di connettere le persone, prendersi cura di coloro che ne sono colpiti e promuovere il nostro lavoro per trovare una cura e porre fine definitivamente ai rari disturbi neuroimmuni; proprio come abbiamo fatto negli ultimi 25 anni. Come Siegel Rare Neuroimmune Association, continueremo a sostenere, educare e difendere chiunque sia affetto da malattie neuroimmuni rare. Il nostro nuovo nome amplifica questa missione, mentre continuiamo a lavorare insieme per collegare, prendersi cura e curare.
Abbiamo chiesto ai membri della nostra comunità, alcuni dei quali hanno partecipato al Rare Neuroimmune Disorder Symposium 2019 a Columbus, OH dal 19 al 21 settembre, di condividere i loro pensieri sul nostro nuovo nome e sul nostro messaggio di "più forti insieme".
“C'è conforto e incoraggiamento nello stare insieme. Costruisce forza e motivazione”.
- Amanda Stuckey, TM
"Incontrare altri rari pazienti con diagnosi neuroimmune è commovente e incoraggiante nel processo di guarigione".
– Robin Kaminski, NMOSD
“Una rara malattia neuroimmune non è qualcosa da affrontare da soli. SRNA ha messo in contatto la nostra famiglia con altre famiglie che affrontano le stesse sfide, oltre a supporto e professionisti medici che altrimenti non avremmo potuto trovare. Insieme possiamo approfondire la ricerca su queste condizioni e avere maggiori possibilità di trovare trattamenti e cure. Possiamo anche sostenerci a vicenda nei momenti più difficili di una famiglia”.
– Jason e Rebecca Clark, genitori di Addison Clark, MOGAD
“Siamo più forti insieme perché abbiamo bisogno che più persone si uniscano per una causa in modo da poter far sentire la nostra voce, così possiamo difendere tutti noi che abbiamo un raro disturbo neuroimmune e non solo una cosa. Possiamo farcela. Lo faremo! Più forti insieme”.
– Amy Shultz, TM
“La nostra particolare malattia, l'ADEM, è così rara che poter far parte di un'organizzazione che riunisce medici, infermieri, terapisti e altre famiglie è straordinario. Siamo onorati di far parte della famiglia SRNA. Non siamo stati messi su questa terra per essere soli, ma per unirci agli altri e aiutarci a vicenda. Così facendo, siamo un gruppo di individui, da soli siamo deboli, ma quando siamo insieme, insieme siamo più forti!”
– Maxwell Clark, ADEM
"Tutte queste diagnosi sono così rare e avere un gruppo di persone che hanno avuto esperienze simili è inestimabile”.
– Thomas Griffith, MOGAD
“Come genitore di un bambino affetto da mielite flaccida acuta, il supporto e le risorse che la Transverse Myelitis Association ci ha fornito nel corso degli anni sono stati inestimabili e questo cambio di nome è un segno esteriore del loro impegno per tutte le malattie neuroimmuni rare! Siamo così grati per SRNA e per la loro continua lotta per le persone colpite da AFM.
– Rachel Scott, madre di Braden, AFM
“Più forti insieme perché “ci vuole un villaggio”!”
– Kimberly Mazur, badante/madre di Jordan, Longitudinal Extensive TM
Siamo così grati e onorati dal supporto della nostra comunità. Non potremmo portare a termine il nostro lavoro senza la vostra generosità e cura. SRNA è entusiasta di fare questo prossimo passo nel nostro viaggio con te e speriamo che anche tu sia entusiasta! Se vuoi dirci perché credi che lo siamo più forti insieme, inviaci un'e-mail a [email protected].
