Il mio viaggio nella mielite trasversa

Tutto è iniziato con un forte dolore lancinante nella parte superiore della schiena e fino al collo. In seguito, ho sentito una sensazione di formicolio correre su e giù per il braccio destro, come formiche che strisciano. Era scomodo ma non doloroso, quindi non ci ho prestato molta attenzione. Questa sensazione si è protratta nella settimana successiva e il mio braccio destro si è indebolito. Ho perso l'appetito e ho anche iniziato a sentirmi stanco senza motivo. Ho iniziato a provare dolore alle spalle nella parte posteriore del corpo.

Sono andato da uno specialista del National University Hospital (NUH) pensando che fosse una spalla congelata. Il medico ha individuato uno sperone osseo sulla mia spalla destra attraverso una radiografia e ha pensato che fosse la causa. Quando era prevista la mia seconda visita di controllo con lui, stavo trascinando la gamba destra e quando sono arrivato in ospedale, il mio braccio destro era inerte e il mio corpo era estremamente debole. Il dottore inizialmente pensava che avessi un ictus, ma ero coerente e lo ha escluso. Ha poi sospettato che qualcosa non andava con i miei nervi e sono stato protetto e affidato alle cure del reparto neurologico. La mattina dopo, dopo una risonanza magnetica di emergenza a tarda notte, mi è stata diagnosticata la mielite trasversa (TM) con gonfiore da C3 a C5 del midollo spinale. Mi sono stati somministrati steroidi per via endovenosa e sono stato trasferito in un reparto ad alta dipendenza per monitorare la respirazione e la deglutizione.

Entro una settimana, ho perso anche la funzione del mio braccio sinistro, le mie funzioni intestinali e vescicali e non potevo più sedermi o girarmi nel letto. Sono stato mandato in un ospedale comunitario dimesso per la riabilitazione e nel giro di 2 settimane ho perso anche la funzione della gamba sinistra. Ero totalmente paralizzato, dal collo in giù!

Sono stato rimandato al NUH e il mio midollo spinale è risultato infiammato da C2 a C6, la lesione era aumentata!

Mentre ero in ospedale per acuti, prima e dopo la mia prima ricaduta, ci fu un turbinio di attività, scansioni cerebrali, molto sangue prelevato per esami, risonanza magnetica, esami della vista, esami del nervo, puntura lombare, ecc. per diagnosticare la malattia e successivamente il causa dell'infiammazione. Se non venivo portato fuori dalla stanza per i test, o se non c'erano visitatori, giacevo da solo nella stanza, guardando il soffitto o con una piccola angolazione a sinistra e a destra della mia testa, poiché il mio collo era limitato movimenti.

Non potevo premere il campanello di emergenza, quindi la porta della mia stanza è stata lasciata aperta, in modo da poter gridare aiuto quando necessario. Tuttavia, anche quando ho gridato, nessuno poteva sentirmi poiché la mia voce era appena udibile poiché i muscoli del mio corpo erano così deboli. Avevo dolori atroci ai nervi e spasmi continui. Mentre avevo gli spasmi, le mie braccia erano rivolte verso l'interno, le mie gambe erano raddrizzate e il mio corpo sembrava essere fulminato dai movimenti interni. Avevo bisogno di almeno 2 infermiere per farmi la doccia su un lettino da doccia con carrello, in altre parole, fare la doccia da sdraiato.

Ero devastato, da persona altamente indipendente, sono diventato totalmente dipendente dagli altri per tutto, girandomi nel letto, facendo la doccia, nutrendomi, tirando fuori la mia urina e ripulendomi dopo aver lasciato andare le mie viscere, lavandomi i denti, ecc. non potrei fare una sola cosa da solo! Mi sentivo come un boschetto vivente! Era una tortura essere intrappolati in un corpo senza vita.

Ero sopraffatta dalla tristezza, ma non sono caduta in depressione perché sapevo che dovevo rimanere forte per il bene della mia famiglia, di mio marito e dei miei 3 figli adolescenti. Tuttavia non sono una superdonna. Ho pianto, non perché mi chiedessi “Perché io?”, ma più per la paura dell'ignoto, “Cosa mi sta succedendo? Posso recuperare? È temporaneo?" La paura è nata perché io e la mia famiglia non avevamo mai sentito parlare di MT prima e la malattia non aveva segni premonitori, sono rimasto paralizzato praticamente "da un giorno all'altro". Credo che tutti abbiano sentito parlare di cancro, ictus, distrofia muscolare, diabete, ecc. Ma dubito che molti sappiano cosa sia la MT.

Nessuna causa esatta potrebbe essere individuata per l'infiammazione. Tornato al NUH, dopo che avevo perso la funzione di tutto il mio corpo, mi furono nuovamente somministrati steroidi; tuttavia ancora non ha funzionato. Alla fine mi è stato dato un ciclo di plasmaferesi. Circa una settimana dopo lo scambio di plasma, due dita sono state in grado di muoversi un po' ei medici mi hanno trasferito di nuovo all'ospedale dimesso per la riabilitazione.

Non c'erano altri farmaci per curarmi oltre alla fase iniziale degli steroidi per via endovenosa e successivamente per via orale. Successivamente, mi sono stati somministrati farmaci per controllare i miei spasmi e curare il mio dolore ai nervi. Ho trascorso un totale di 7.5 mesi in ospedale.

Seconda ricaduta: diagnosi di NMO

L'anno scorso, nel luglio 2012 (3 anni e 8 mesi dopo aver contratto la MT), una mattina mi sono svegliato sentendomi male e nauseato e questo è continuato per circa due settimane. Non riuscivo a mangiare bene e durante la seconda settimana ho iniziato a vomitare tutto quello che avevo mangiato. Ho visto un medico generico che pensava avessi l'influenza intestinale. Allora non mi è venuto in mente che stavo avendo una ricaduta fino a quando una mattina mi sono svegliato sentendo un intorpidimento alla gamba destra.

Sono stato nuovamente ricoverato in ospedale e una risonanza magnetica ha mostrato una ricaduta dell'infiammazione a C4 e C5 della regione cervicale del mio midollo spinale. Mi sono stati somministrati steroidi per via endovenosa. Ho anche ricevuto fisioterapia per aiutarmi a stare in piedi e camminare di nuovo. Dopo che è stato somministrato un esame del sangue, mi è stata diagnosticata la NMO. Per prevenire futuri attacchi, sono in trattamento con immunosoppressori, prima azatioprina, poi steroidi orali. Ho dovuto sottopormi a esami del sangue settimanali per monitorare il mio fegato. Dopo la sesta settimana, ho dovuto cambiare farmaco e ora sono in micofenolato. Tengo le dita incrociate per non andare incontro a un'altra ricaduta.

Sono passati 4 anni e 9 mesi da quando ho avuto la MT per la prima volta.

Attraverso la terapia intensiva, sia in regime di ricovero che ambulatoriale, ora sono in grado di camminare lentamente per circa un'ora (ho ancora problemi di equilibrio), alimentarmi con i gomiti sostenuti da un tavolo, andare in bagno, digitare con l'indice una lettera alla volta tempo, scrivo lentamente con una penna e un messaggio di testo con il pollice sinistro. Ho recuperato le funzioni della vescica e dell'intestino e sono anche libero dagli spasmi.

Ho perso i muscoli deltoidi su entrambe le spalle, quindi non sono in grado di sollevare le braccia. Ho ancora bisogno di aiuto per farmi la doccia e vestirmi. Il mio collo è rigido, le mie gambe sono rigide ei miei pugni non possono essere serrati correttamente. Soffro di dolori muscolari estremi 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX alle spalle. Ansimo quando cammino, parlo troppo o troppo forte.

È stato un duro viaggio sulle montagne russe e la mia famiglia, specialmente per mio marito, che ha passato molto tempo cercando informazioni e supporto a Singapore, ma l'unica informazione che abbiamo potuto ottenere è stata dai medici.

Ho la fortuna di avere il sostegno della mia famiglia e dei miei amici. Sono anche fortunato ad aver ricevuto eccellenti cure mediche e trattamenti terapeutici che mi hanno aiutato a riprendermi parzialmente.

Ora desidero aiutare gli altri avviando un gruppo di supporto a Singapore e condividendo la mia storia, nella speranza che gli altri che sono affetti da MT non si sentano così persi e soli nelle loro lotte.

~ Carol Lim-Ng da Singapore