Tucson Walk-Run-N-Roll
Di Barbara Sattler
"Dobbiamo fare una passeggiata a Tucson", dice Julie.
"Ragazzi, potete fare una passeggiata", dice Chitra.
"No, no, no", dice la mia vocina.
Julie Barry e io ci siamo conosciuti nel 2009 e abbiamo fondato un gruppo di supporto a Tucson, in Arizona. A volte ci incontravamo ogni mese e avevamo 4 o 5 partecipanti.
I tempi cambiano. Alcuni dei nostri membri si sono trasferiti e altri non sono stati in grado di dedicare tempo a una passeggiata, quindi se c'era una passeggiata, io e Julie eravamo le uniche due persone a Tucson disposte a organizzarla. Ad essere onesti, Julie era l'unica disposta. Sono in pensione, impegnato come voglio essere, e invecchiando ho meno energia. Vecchiaia o TM, non posso dirlo con certezza.
Ho avuto questa orribile visione nella mia testa che la passeggiata fosse un completo flop: solo poche persone sarebbero arrivate, spendendo di più per la pianificazione di quanto abbiamo accettato. A causa del bel tempo e della premurosa comunità di Tucson, sembra che ci siano 3 o 4 passeggiate o corse o eventi in bicicletta ogni fine settimana. AIDS, sclerosi multipla, mieloma multiplo, cancro al seno, diabete, distrofia muscolare, morbo di Parkinson, Alzheimer e melanoma, solo per citarne alcuni. Nessuno ha mai sentito parlare di TM. Chi si presenterebbe?
“Dobbiamo fare una passeggiata a Tucson. Phoenix ha avuto il primo Arizona l'anno scorso e ti aiuteranno. dice Giulia.
"Ragazzi, potete fare una passeggiata", dice Chitra.
"No, no, no", dice la mia vocina.
Julie e io ci siamo incontrati un paio di volte e abbiamo parlato di come, quando e dove. Lei era entusiasta e io fingevo di esserlo. Julie ha suggerito lo zoo. Adoro lo zoo di Tucson. È abbastanza grande da avere molti animali da vedere e abbastanza piccolo da attraversarlo in circa un'ora e mezza. Non è pieno di traffico di autobus o estremamente affollato. Puoi avere una buona visione degli animali e lo zoo è a favore della conservazione e coinvolto in programmi di sopravvivenza delle specie.
Abbiamo organizzato un incontro con Meghan, un'impiegata dello zoo che è stata assegnata per aiutare con il nostro evento e invitata Gail Buch ed Kate Krietor da Phoenix per unirsi a noi. Hanno pianificato il Phoenix Walk-Run-N-Roll del 2018, un enorme successo. Senza di loro non avremmo mai avuto un evento di successo.
La passeggiata era prevista per il 30 marzo 2019 che si è rivelata una bellissima giornata primaverile. A Tucson può fare molto caldo, ma non lo era. Circa 80 persone si erano pre-registrate da Tucson, Phoenix, Lake Havasu, Casa Grande e Eager, Arizona; Modesto, California; e Chicago Illinois.
Julie, Gail, Kate, io, i nostri amici e coniugi ci siamo incontrati alle 7:00 allo zoo e ci siamo preparati a distribuire il cibo che era stato donato, allestendo un tavolo della lotteria e un tavolo delle magliette, appendendo ingrandimenti dei membri SRNA storie che spiegano come i vari disturbi neuroimmuni supportati da SRNA li abbiano influenzati. Ogni paio di minuti, ricevevamo un aggiornamento che più persone si erano presentate. (Crediamo che il conteggio finale sia stato 96.)
L'evento si è rivelato un grande successo. Abbiamo avuto discorsi stimolanti. Jordan, un giovane con TM a cui è stata diagnosticata in modo errato, e sua madre, Kimberly, non solo hanno parlato della loro situazione, ma hanno portato con sé circa 30 persone del Team Jordan. Craig, che aveva la MT ed era un pilota, ha parlato. Ronnie, madre di quattro figli, ha parlato del suo viaggio con l'ADEM.
Abbiamo scattato foto di gruppo e poi abbiamo fatto la passeggiata ufficiale SRNA. Lo zoo si è rivelato un luogo fantastico. Dopo aver completato il nostro programma, parte del prezzo del biglietto ha consentito ai partecipanti di rimanere allo zoo fino alla chiusura.
Abbiamo portato $ 11,000, che erano $ 10,500 in più di quanto mi aspettassi.
Per me, uno dei momenti salienti è stato incontrare Kelly dalla California che aveva la MT da diversi anni, ma non aveva mai incontrato nessuno con la MT prima.
Julie ed Chitra Krishnan, direttore esecutivo di SRNA, aveva ragione. Potremmo fare una passeggiata. Grazie ancora a Gail ed Kate per il loro entusiasmo e il loro duro lavoro, Debbie Capen per pin SRNA, Giordania ed Kimberly per parlare e Squadra Giordano per venire, e Jeremy Bennet, SRNA Community Partnerships Manager per tutto il suo aiuto nella pianificazione e nella partecipazione alla marcia. Grazie a Julie per avermi convinto a farlo, scegliendo lo zoo e preparando un favoloso pane alla zucca.
Se hai in mente di fare una passeggiata o un altro evento, ora è il momento.
Barbara Sattler fa parte del consiglio di amministrazione della Siegel Rare Neuroimmune Association. Mentre era magistrato in un tribunale cittadino a Tucson, in Arizona, Barbara contrasse la mielite trasversa. Ha impiegato quattro mesi per riprendersi prima di tornare al lavoro ed è stata successivamente nominata al collegio del tribunale superiore. Barbara è andata in pensione nel 2008. Da quando è andata in pensione, ha scritto tre romanzi e ha devoluto tutti i proventi delle sue pubblicazioni a SRNA. I libri di Barbara sono disponibili per l'acquisto su Amazon.com. Barbara ha anche un blog.
