Compiere 60 anni con il botto: la mia esperienza con la mielite trasversa

Il 1 maggio 2013 ho compiuto 60 anni. Come la maggior parte delle persone che cambiano decenni, c'era una certa apprensione, ma ero sempre stato sano e attivo, quindi il pensiero era che questo sarebbe stato solo un altro anno. Ero abituato a camminare per diversi chilometri ogni settimana, viaggiavo regolarmente nella mia posizione di ministero e mi piaceva fare escursioni sulle colline intorno a Nashville e nei parchi nazionali durante le vacanze. Stavo completando i dettagli di un viaggio di missione nelle Filippine, e poi per un paio di noi in India. Avevo programmato questo viaggio di sedici giorni per i quindici uomini e donne che andavano da diversi mesi. Il tempo si stava avvicinando poiché la nostra partenza era prevista per lunedì 20 maggio.

Domenica 19 maggio ho insegnato a una classe della Scuola Domenicale per adulti nella nostra chiesa, ho assistito alle funzioni della Chiesa e poi ho tenuto uno studio biblico di due ore la domenica pomeriggio. Ero tornato a casa per finire di fare le valigie e prendere contatti dell'ultimo minuto. Mi sentivo un po' stanco ma contribuivo alla routine dei giorni che erano passati. Verso le 8:00 ho ricevuto una chiamata da uno dei giovani che andavano con la squadra della missione e, dopo aver parlato per circa dieci minuti, ho completato la chiamata, ho riattaccato e mi sono alzato per tornare nel mio ufficio. Ma invece di camminare, sono caduto a terra. Le mie gambe erano troppo deboli per camminare e ho chiesto aiuto a mia moglie. È abituata a farmi giocare e quando le ho detto che non potevo camminare non mi ha creduto. Fu solo guardandomi strisciare verso la nostra camera da letto che si convinse finalmente che non stavo scherzando e mi aiutò a mettermi a letto.

A questo punto c'era un attizzatoio caldo bloccato nella parte bassa della schiena, lava calda era stata versata nelle cavità delle mie gambe e qualcuno mi stava strappando la carne dalle gambe. Ho preso una pillola antidolorifica rimasta da un attacco di calcoli renali sei mesi prima e mi chiedevo se questo fosse forse un masso che cercava di passare. Rimasi sdraiato a letto per un paio d'ore aspettando che i sintomi scomparissero, ma sentivo le mie gambe diventare sempre più "morte" mentre la paralisi si insinuava oltre le mie ginocchia, quindi dissi a mia moglie che dovevo andare subito in ospedale . Dopotutto, dovevo prendere un aereo in poco più di dodici ore. Arrivato al Nashville St. Thomas Hospital ER da qualche parte dopo le 11:00, sono stato immediatamente riportato indietro per un esame. A questo punto non potevo più camminare, muovere a malapena le gambe o urinare. Ho detto al medico del pronto soccorso che dovevo prendere un aereo entro dodici ore e che avevo bisogno di un'iniezione per chiarire la situazione. Invece ho ricevuto un catetere e morfina e sono stato portato per la mia prima risonanza magnetica. Fu chiamato un neurologo per occuparsi del mio caso. Alle 4:00 avevo ricevuto due risonanze magnetiche e una puntura lombare. Ho detto al neurologo che dovevo essere su un aereo tra otto ore. Ha detto: "Scusa, ma non sarai su quell'aereo" e ha detto alle infermiere di portarmi in terapia intensiva.

Per alcuni motivi tecnici che non approfondirò, questo neurologo inizialmente mi ha diagnosticato la sindrome di Guillain Barré (GBS – sintomi simili alla MT). Sono stato ricoverato in terapia intensiva e alle 6:00 ho ricevuto la prima delle cinque sacche di IVIG. A causa di così tanti farmaci, il dolore era ora sopportabile e ho trascorso la maggior parte dei giorni successivi dentro e fuori dal sonno. Ho ricevuto le cinque buste di IVIG e poi ho lasciato la terapia intensiva per una stanza privata. A questo punto potevo stare in piedi con l'aiuto e camminare per un breve tratto con un deambulatore. Avevo tutti i tipi di dottori (neurologo, urologo, cardiologo e medico generico), infermieri, fisioterapisti e terapisti occupazionali che andavano e venivano, e stavo cominciando ad adattarmi alla mancanza di controllo delle mie gambe, della vescica e delle funzioni intestinali. Ma sabato mi sono girato nel letto e ancora una volta ho sperimentato quel poker e quella lava calda nella schiena e nelle gambe. Ho premuto il pulsante dell'infermiera e ho gridato aiuto. Fu chiamato il mio neurologo, ma dato che quel fine settimana era assente, un altro neurologo venne in mio aiuto. Dopo aver esaminato i miei dati, aver eseguito altri test e avermi fatto un esame approfondito dei riflessi, ha dichiarato che avevo la mielite trasversa, non Guillain Barré. Cercando in Internet mia moglie ei miei figli hanno scoperto che la prognosi per il pieno recupero dalla MT è molto inferiore a quella per il GBS. Abbattimento emotivo!

Dato che non avevo avuto alcuna infezione o malattia virale che spesso può fungere da "trigger" per la MT, e poiché ero altrimenti in buona salute, è stato stabilito che il fattore scatenante più probabile per il mio attacco di MT era una delle vaccinazioni ricevute per il viaggio di missione . Sono stato trasferito in una struttura di riabilitazione ospedaliera e dopo aver trascorso diversi giorni lì, sono stato sottoposto a terapia fisica ambulatoriale e rimandato a casa. Mia moglie entrò nel nostro vialetto sedici giorni dopo l'attacco iniziale e dodici ore prima che l'aereo atterrasse riportando a casa la squadra della missione. Ero stato via per sedici giorni, ma certamente non come avevo programmato!

Ho appena raggiunto il mio primo anniversario con TM. A questo punto sono in grado di camminare da solo, ma non per lunghe distanze. Ho ancora debolezza cronica alle gambe e alla gamba sinistra dolore costante e vari disturbi della sensibilità (morte al piede e al polpaccio, intorpidimento e formicolio dall'anca alle dita dei piedi, sensazione di camminare sulle rocce, catene di ferro intorno alla caviglia, dita dei piedi legate insieme e vesciche crude sulla parte esterna del piede). Dopo aver dovuto autocateterizzarmi per quattro mesi, non devo più usare i cateteri, ma ho ancora difficoltà a urinare normalmente. Le mie funzioni intestinali sono generalmente controllate utilizzando quantità adeguate di farmaci (non troppo o troppo poco), ma si verificano ancora "incidenti" occasionali. C'è poco o nessun controllo sulla flatulenza, che mia moglie trova leggermente divertente, e trovo estremamente imbarazzante, specialmente quando conduco studi biblici! Sto ancora guadagnando forza e la mia resistenza per l'attività fisica sta aumentando. Il mio neurologo mi ha detto che continuerò a vedere miglioramenti fino a diciotto mesi – spero che abbia ragione.

Sono sempre stata una persona ottimista e positiva. Lo scorso autunno (2013) mi sono ritrovato in uno stato di depressione e vivevo in una costante nebbia mentale. Gran parte del mio ministero consiste nello scrivere materiale per lo studio della Bibbia. Ho trovato questo quasi impossibile. Ho preso la decisione a dicembre (con l'approvazione del mio medico) di sospendere i farmaci per i nervi e il dolore che stavo assumendo. Nel giro di un paio di settimane la mia mente funzionava di nuovo normalmente (almeno normalmente come ha sempre funzionato) e la depressione se ne andò completamente. Non c'è un momento di veglia in cui non mi renda conto del dolore e del disagio alla gamba e soprattutto al piede sinistro. Ma ho avuto questo dolore e disagio anche durante il trattamento. Per la maggior parte della mia vita ho avuto bisogno solo di circa sei ore di sonno per notte. Ora devo avere non meno di otto ore (se non ho bisogno di un pisolino durante il giorno) e spesso dormo nove ore a notte. Occasionalmente prendo ancora una pillola antidolorifica di notte quando il dolore alla gamba non mi permette di addormentarmi, ma di solito non più di quattro o cinque volte al mese.

Non ci sono state più lunghe escursioni sulle colline di Nashville, e la mia prossima visione di un Parco Nazionale sarà probabilmente dalla strada e non dal sentiero, ma per grazia di Dio sono molto meglio di quanto potrei essere. Molti hanno attribuito il mio significativo miglioramento alla diagnosi e al trattamento quasi immediati ricevuti per mano di medici, infermieri e terapisti dotati. Non minimizzo il loro impatto e apprezzo quello che hanno fatto per me. Ma ripongo ancora la mia fede nelle mani del Grande Medico e gli attribuisco la mia guarigione fino ad oggi e la mia fiducia nella sua grazia sufficiente per il futuro. Dopo tutto, la Bibbia ci dice che è nella nostra debolezza che la Sua forza è perfezionata (2 Corinzi 12:9). Come scrittore ed educatore cristiano, ho pubblicato un piccolo opuscolo (85 pagine) intitolato Medical Crisis: Lessons from a Hospital Bed. In esso sono dettagliate otto lezioni spirituali apprese durante la mia malattia. Sarei lieto di inviare gratuitamente una copia in pdf via e-mail a qualsiasi membro di SRNA, o se preferisci una copia cartacea il costo per i membri di SRNA è di soli $ 5 più spese di spedizione. Puoi contattarmi al [email protected].

– James O. Jones, Jr.