UK AFM Parents Day il 1° febbraio 2020
Di Lew Grey
La mielite flaccida acuta (AFM) si è gradualmente diffusa dagli Stati Uniti al Regno Unito e in Europa, con casi che hanno iniziato a essere riconosciuti come diversi dalla mielite trasversa (TM) nel 2014. Come negli Stati Uniti, i focolai in Europa sembrano verificarsi in piccoli gruppi geografici alla fine dell'estate degli anni pari 2014, 2016 e 2018. Il governo del Regno Unito (Public Health England) ha istituito un gruppo di lavoro per identificare i casi di AFM, confermare le diagnosi e raccomandare i migliori trattamenti.
Clinica di riabilitazione di Birkdale a West London, uno specialista di lunga data in TM per adulti e pediatrici, ha aperto la strada all'adattamento di tecniche fisioterapiche come la stimolazione elettrica funzionale (FES) per neonati e bambini con AFM. Lavorando con Kerry Wilkinson, uno dei primi genitori AFM di Gloucester, Birkdale ha organizzato una Giornata dei genitori AFM il 1° febbraio 2020. Questa è stata un'opportunità per i genitori di bambini con AFM di incontrarsi in un gruppo, porre domande e ascoltare gli esperti nell'AFM. La Giornata dei genitori ha registrato una buona partecipazione, con 24 partecipanti, compresi i visitatori provenienti dai Paesi Bassi e dalla Spagna.
La UK TM Society ha sponsorizzato l'AFM Parents Day. Sono stati realizzati dei video delle cinque presentazioni e questi sono ora disponibili in SRNA Resource Library e sul canale YouTube di SRNA in Playlist della Giornata dei genitori dell'AFM nel Regno Unito.
Il Dr. Ben Greenberg dell'UT Southwestern di Dallas, Texas, è stato l'oratore principale. Il Dr. Greenberg si trovava nel Regno Unito su invito dell'Associazione Britannica dei Neurologi Pediatrici per parlare sull'AFM al loro incontro annuale a Belfast. Per chiunque voglia capire l'AFM, che colpisce principalmente i bambini, è stata identificata per la prima volta negli Stati Uniti nel 2014 e ora è presente in Europa, la presentazione del Dr. Greenberg è un eccellente riassunto dell'AFM ed è consigliata a tutti.
La dottoressa Greenberg è stata seguita dalla dottoressa Julia Stowe della Public Health England (questo è l'equivalente del governo britannico del CDC negli Stati Uniti). Ha descritto il lavoro svolto da PHE, istituendo un gruppo di lavoro sull'AFM e cercando di migliorare la diagnosi e la segnalazione di nuovi casi in Inghilterra e Galles. Ora ci sono oltre cinquanta casi confermati di AFM nel Regno Unito. Il dottor Ming Lim dell'Evelina Children's Hospital di Londra ha poi parlato come neurologo clinico. Il dottor Lim ha sottolineato che la paralisi flaccida da AFM potrebbe essere di lunga durata, ma esiste anche un potenziale di recupero molto tempo dopo la diagnosi.
Il signor Tom Quick, un neurochirurgo del Royal National Orthopaedic Hospital di Stanmore, ha parlato dell'applicazione delle consolidate tecniche chirurgiche di trapianto di nervi per l'AFM. Ha detto che i nervi sensoriali erano normali quasi al 100% nei casi di AFM (in esperienza limitata), quindi la chirurgia potrebbe essere limitata alle vie nervose efferenti. Ha anche parlato della necessità di sviluppare misure di esito specifiche per l'AFM per la chirurgia del trapianto di nervi.
Un'altra neurochirurga, la signora Lisa Atkins del John Radcliffe Hospital di Oxford, ha poi parlato della sua collaborazione con il National Spinal Injury Center di Stoke Mandeville e il neurochirurgo statunitense Dr. Mitch Seruya di Los Angeles, per adattare la chirurgia del trapianto di nervi per l'AFM. La signora Atkins ha ora eseguito tre interventi chirurgici AFM nel 2019, che sono attualmente in fase di valutazione presso NSIC per i risultati.
La signora Farshideh Bondarenko, fondatrice e direttrice della Birkdale Clinic, ha poi parlato delle particolari sfide riabilitative poste dall'AFM e delle varie tecniche che la Birkdale Clinic ha applicato. Illustrata con abbondanza di foto e video di riabilitazione pratica, questa lunga sessione finale è stata preziosa per tutti i genitori AFM.
