Comprensione del costo dei trattamenti per i disturbi rari
Di Olivia Lindsay
Sono uno studente laureato che studia Design sociale presso il Maryland Institute College of Art (MICA) di Baltimora, MD. Il Social Design utilizza un approccio centrato sull'uomo per affrontare questioni sociali complesse con l'obiettivo di creare un cambiamento positivo. Per il mio progetto di tesi ho scelto di affrontare il tema delle malattie rare.
La mia sorellina, Alyssa, ha una malattia rara chiamata pancreatite autoimmune. Ho visto Alyssa lottare per ottenere una diagnosi corretta, informazioni pertinenti sulla malattia e un trattamento efficace. Le sue lotte mi hanno esposto al fenomeno che le persone che vivono con malattie rare spesso? ricevere cure inique e insufficienti. Nella ricerca di questo problema per il mio lavoro di tesi, ho incontrato il dottor Sandy Siegel, il presidente di SRNA poiché vengo da Powell, OH. Gli individui con malattie rare spesso affrontano le stesse difficoltà nonostante l'ampia gamma di malattie rare individuali e una di queste difficoltà è il trattamento a prezzi accessibili. Ho imparato che le organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare sono leader nella lotta per una migliore assistenza alle persone affette da malattie rare. Spero di contribuire al grande lavoro che queste organizzazioni di pazienti stanno portando avanti.
Il processo di Social Design applicato al mio lavoro di tesi prevede tre fasi che includono ricerca, sintesi, prototipazione e test. Attraverso questo processo, il mio obiettivo è quello di creare uno strumento di intervento per rafforzare ulteriormente gli sforzi delle organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare. Attualmente sono nella fase di ricerca del mio progetto, sto raccogliendo risorse d'archivio, partecipando a eventi e webinar sulle malattie rare e intervistando organizzazioni di pazienti.
Come parte del processo di ricerca, mi piacerebbe il tuo aiuto per un sondaggio (che richiederà solo circa 10 minuti per essere completato) per conoscere i costi del trattamento per i pazienti affetti da malattie rare. Per favore visita https://www.surveymonkey.com/r/RYT7GMD e condividi la tua esperienza in modo anonimo. Il sondaggio è aperto fino al 21 marzost. Apprezzo molto il tempo di tutti coloro che partecipano.
Al termine della fase di ricerca, sintetizzerò le informazioni per trovare opportunità di intervento e spunti per possibili soluzioni. Queste idee porteranno a prototipi che offrirò alle organizzazioni di pazienti come mio contributo personale alla lotta per aiutare le persone nella comunità delle malattie rare, come la mia sorellina.
Per saperne di più sul mio progetto o per partecipare, scrivetemi a [email protected].
