Unire comunità scientifiche e di pazienti per creare conoscenze sulla mielite trasversa

Le malattie rare richiedono nuovi approcci per facilitare lo studio scientifico. La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ha collaborato con Consano, una piattaforma di crowdfunding senza scopo di lucro per la ricerca medica, per unire le comunità scientifiche e di pazienti per far progredire la nostra conoscenza della mielite trasversa (TM). Consano utilizza una piattaforma di "crowdfunding", un meccanismo nuovo ed entusiasmante per consentire alle persone di donare direttamente a specifici progetti di ricerca medica e coinvolgere e responsabilizzare la comunità di pazienti servita dagli sforzi di ricerca. Ci sono molte esigenze nella comunità della Meditazione Trascendentale e SRNA ha esaminato diverse proposte per questo sforzo, selezionando infine la proposta di ricerca guidata dalla dott. Utilizzo dell'imaging cerebrale per comprendere la disfunzione cognitiva nella mielite trasversa. Il precedente lavoro della dottoressa Harder con il suo team al CMCD e UTSW ha scoperto problemi cognitivi (cioè deficit di memoria e attenzione) in pazienti affetti da MT, suggerendo un coinvolgimento cerebrale, una scoperta che è stata sorprendente dato che l'obiettivo della ricerca sulla MT, la valutazione , e il trattamento è stato sul midollo spinale. I risultati dello studio sulla cognizione hanno portato i ricercatori a cercare una comprensione più profonda del potenziale impatto della MT sul cervello e hanno sfidato la nostra attuale conoscenza della lesione del sistema nervoso centrale associata alla MT.

Utilizzando tecniche di imaging cerebrale, non eseguite di routine come parte della cura clinica standard, lo studio del Dr. Harder determinerà se vi è un danno al cervello, precedentemente non identificato, nei pazienti con MT. Questo studio ha il potenziale per cambiare la nostra comprensione della biologia coinvolta nella MT, identificare nuove aree di danno immuno-mediato e ampliare la portata degli attuali metodi di valutazione e trattamento. Attraverso la ricerca, siamo in grado di creare conoscenze che informeranno i nostri interventi per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che serviamo.

C'è molto da scoprire, ma le scoperte non verranno solo da medici e scienziati. Studi come questi non sono possibili senza la collaborazione e il supporto della nostra comunità di pazienti. Abbiamo il privilegio di avere l'opportunità di unire le forze con i nostri pazienti per far progredire la nostra comprensione di questa malattia rara.

~ Benjamin Greenberg, MD, MHS e Lana Harder, PhD, ABPP

Abbiamo solo 55 giorni per raccogliere i fondi per sostenere lo studio di fondamentale importanza del Dr. Harder. Aiutateci a rendere questo progetto un successo visitando il sito di Consano (https://www.consano.org/projects/51-utilizing-brain-imaging-to-understand-cognitive-dysfunction-in-transverse-myelitis) e donando a questo lavoro innovativo. Siete tutti profondamente consapevoli della necessità di una ricerca sulla MT. Questo studio e l'approccio Consano offrono a tutti noi questa opportunità davvero unica di fare una differenza significativa per noi stessi. Se hai familiari e amici che sarebbero interessati a sostenere questo lavoro, assicurati di condividere anche queste informazioni con loro.