Una visita al simposio sui disturbi neuro-immunologici rari: Dallas, Texas: 25-26 ottobre 2013
L'eccellente curriculum di Ron Raulerson, altrove in questo blog, del Rare Neuro-Immunologic Disorders Symposium presso il Southwestern Medical Center Dallas dell'Università del Texas, ha sottolineato quale esperienza completamente gratificante sia stata per i malati di MT, ADEM e NMO presenti. Ha detto che uno dei presenti era venuto da Londra. Vorrei cogliere questa opportunità per ammettere come unico rappresentante di Londra e sottolineare quale privilegio sia stato sperimentare il senso di empatia e solidarietà tra i malati e gli assistenti presenti. Era la prima volta che partecipavo a un simposio organizzato dalla Siegel Rare Neuroimmune Association e, poiché soffro di MT da maggio 2010, i miei pensieri iniziali sulla registrazione per l'evento erano di chiedermi se avrei potuto sopravvivere comodamente al volo di 9 ore per Atlanta con il trasferimento aggiuntivo a Dallas. Come si è scoperto, non avrei dovuto preoccuparmi, dato che il viaggio ne è valsa la pena.
Il mio scopo nel partecipare era sia personale che collaborativo. Ho portato con me una serie di domande dei membri della Transverse Myelitis Society nel Regno Unito, ea queste domande hanno risposto in dettaglio i gruppi di esperti presenti. Francamente, a volte, sono rimasto sconcertato dalla complessità di alcune delle questioni formalmente presentate, ma nel trattare le domande poste dai partecipanti, le risposte sono state precise, informative e pienamente comprensibili.
Sono tornato a Londra con una serie completa di risposte a questioni come la fatica nella MT, l'uso del farmaco Ampira, e il tempo necessario perché avvenga il recupero.
Sono stato particolarmente incoraggiato dal messaggio che il recupero non si ferma mai e l'importanza dell'esercizio è stata sottolineata come fattore essenziale nel recupero. Ero anche interessato a sapere che la formula "un terzo, un terzo, un terzo" - cioè un terzo delle persone affette da mielite trasversa si riprenderà, un terzo mostrerà solo un discreto recupero e un terzo non si riprenderà è stata chiamata in discussione e molto probabilmente impreciso. La ricerca sui nuovi trattamenti è stata particolarmente interessante e incoraggiante, e ho riportato a Londra alcune affascinanti intuizioni sullo sviluppo di nuovi farmaci e sul lavoro sulla tecnologia delle cellule staminali.
C'era molto da considerare e da trarre da questo simposio, ma il messaggio generale era di ottimismo per nuove terapie e riabilitazione.
Al mio ritorno nel Regno Unito ho scritto un breve riassunto della mia esperienza a Dallas. Questo appare nel Edizione di novembre della rivista online per The Transverse Myelitis Society. Affronterò le domande che ho portato a Dallas per conto dei membri della Transverse Myelitis Society nell'edizione primaverile di questa rivista.
Come Ron, desidero esprimere i miei sinceri ringraziamenti a tutti coloro che hanno reso questo simposio un così clamoroso successo. Sandy Siegel, presidente, e Chitra Krishnan, direttore esecutivo di SRNA meritano una menzione speciale, così come il dottor Greenberg e tutti i relatori.
Soprattutto ringrazio tutti coloro che ho incontrato per l'accoglienza così calorosa e genuina. Da Londra a Dallas è un viaggio lungo e arduo, ma sto aspettando il prossimo simposio con grande ansia e spero di incontrare di nuovo i membri della Transverse Myelitis Association che hanno contribuito a rendere il mio lungo viaggio così utile.
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