Ricordando Michael Capen

La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ha perso un caro amico. Siamo rattristati nell'annunciare che Michael Capen è morto la scorsa settimana. Come molti di voi sanno, Michael era il marito di Debbie Capen. Debbie è membro del consiglio di amministrazione di SRNA, segretario del consiglio di amministrazione e membro del comitato esecutivo di SRNA ed è stata con l'organizzazione sin dall'inizio. Anche Michael è stato coinvolto nel nostro lavoro fin dall'inizio e molti dei membri della nostra comunità hanno incontrato Michael agli eventi SRNA come il campo e i nostri simposi.

Come Debbie descrive in lei Storia dell'ambasciatore della speranza, prima della sua vita con la mielite trasversa (TM), lei e Michael conducevano uno stile di vita molto attivo e frenetico. Viaggiavano spesso per la loro attività di pavimentazione e si divertivano ad avventurarsi, incluso persino andare in giro in motocicletta. Nel dicembre 1996, durante uno dei loro viaggi attraverso il paese, Debbie perse improvvisamente la capacità di stare in piedi e camminare mentre aspettava un volo all'aeroporto di Minneapolis. L'obiettivo di Michael era portarla al pronto soccorso il più rapidamente possibile. Alla fine a Debbie fu diagnosticata la MT. Dopo la diagnosi, ha digitato le parole "mielite trasversa" nel suo nuovo computer e ha incontrato Jim Lubin e l'internet club della mielite trasversa. Poi è volata a Seattle per incontrare Deanne Gilmur e, nello stesso anno, ha incontrato Sandy e Pauline. Ciò ha poi portato alla sua nomina a Segretario della Transverse Myelitis Association (ora SRNA) nel 1997. Durante tutto questo, Michael è stato al fianco di Debbie. Frequentavano sempre il nostro campo estivo annuale per bambini con questi disturbi e spesso accompagnavano le famiglie da e per l'aeroporto. Debbie e Michael erano anche al nostro più recente simposio a Columbus, Ohio.

Michael era un'ancora per Debbie. Grazie al suo sostegno e al suo amore per Debbie, è diventato un membro fondamentale della nostra comunità. Michael era una persona pacata, gentile e premurosa. Le famiglie amavano trascorrere del tempo con lui al campo. Amava passare il tempo con i bambini al laghetto da pesca. Mancherà tantissimo a tutti noi.

I nostri pensieri sono con Debbie e la loro famiglia mentre piangono la perdita di Michael. In onore della sua memoria, la famiglia Capen chiede donazioni a SRNA.

La sua memoria dovrebbe essere una benedizione.