Quello che potresti non sapere sulla MT e sulla paraplegia... questa è la mia storia

Come ogni altro giorno della settimana, mi sono alzato dal letto il 14 dicembre 2005 e ho continuato a prepararmi per il lavoro. Mentre preparavo il mio caffè al bancone della cucina, però, le cose cominciarono a cambiare. All'improvviso, i miei piedi iniziarono a formicolare come se stessero dormendo. La sensazione iniziò a insinuarsi lentamente lungo le mie gambe e nel giro di soli trenta minuti ero disteso sul pavimento della sala da pranzo. Riuscii ad arrivare al tavolo in tempo per afferrare il cellulare mentre lentamente crollavo a terra. Ho chiamato immediatamente il 911 e in pochi minuti sono andato in ospedale, spaventato a morte. Con il passare delle ore l'intensità del dolore divenne insopportabile. Stavo urlando ai dottori di aggiustarlo perché il dolore e il formicolio si stavano trasformando in intorpidimento ai piedi e alle dita dei piedi. Non riuscivo affatto a muovere le gambe. La paralisi stava iniziando e nessuno poteva fermarla.

Dopo diversi giorni di numerose scansioni, radiografie, prelievi spinali ed esami del sangue, mi è stata finalmente diagnosticata la mielite trasversa ("TM") ad esordio acuto. Poiché la ricerca dimostrerebbe che solo 1-8 su ogni milione di persone viene diagnosticata con la MT e quel giorno ero uno dei "prescelti". Non c'è da stupirsi che i dottori e le infermiere dell'ospedale locale non sapessero cosa avevo. Abbiamo rapidamente appreso che avevo una MT idiopatica acuta, che è un attacco infiammatorio della mielina che circonda il midollo spinale che rende impossibile ai messaggi dal cervello di viaggiare indisturbati lungo la colonna vertebrale.

Sfortunatamente, la Meditazione Trascendentale può colpire bambini e adulti di tutte le età, origini etniche e posizione geografica. In ogni caso, il livello di lesione è diverso. Nel mio caso, la lesione era a livello T7 o toracico, numero 7 vertebre. Anche il danno al mio midollo spinale era incompleto, quindi mi sono ritrovato con punti di debolezza muscolare e paralisi. Se la lesione si sposta più in alto lungo il midollo spinale, il risultato può essere tetraplegia. Come si è scoperto, sono stato fortunato a vivere a Baltimora, a due passi dal Johns Hopkins Transverse Myelitis Center.

Dopo un soggiorno di tre settimane al JHTMC dove mi sono sottoposto a plasmaferesi, grandi dosi di immunoglobuline, numerose scansioni, prelievi di sangue e terapia fisica ospedaliera, sono atterrato alle porte del Kennedy Krieger Institute for Spinal Cord Rehabilitation. Con la sensazione di vivere ancora in un sogno, ho iniziato il mio primo anno da paraplegico con la voglia di riappropriarmi della mia vita di persona “normale”. Grazie al cielo per i miei fisioterapisti al KKI perché hanno lavorato con me diligentemente tre giorni alla settimana nei successivi dodici mesi. Legato con le parentesi graffe e un deambulatore, ho iniziato il lento processo di alzarmi. È stata una sensazione incredibile guardare di nuovo tutti in faccia. Non c'è niente come parlare con l'ombelico delle persone mentre parlano sopra la tua testa. Può essere difficile abituarsi al paesaggio da una sedia a rotelle. Anche se i ragazzi del KKI erano favolosi, i miei viaggi in terapia si allontanavano sempre di più. Ero destinato a vivere il resto della mia vita con limiti che non avrei mai immaginato.

Le mie esperienze al KKI includevano l'opportunità di incontrare e interagire con altri pazienti con diagnosi di vari gradi di paralisi. Come ci si potrebbe aspettare di trovare, c'erano giovani uomini paralizzati dal collo in giù a causa di incidenti subacquei e di guida che coinvolgevano l'alcol. C'erano pazienti con SM e MT da tre anni a più di sessant'anni. È stato molto illuminante, emotivamente carico e tuttavia, comunque, abbastanza motivante. Nel corso dell'anno in cui ho lavorato al KKI, ho parlato con altri pazienti disabili e le loro famiglie. Ogni volta che un nuovo paziente con MT entrava in palestra, mi offrivo sempre volontario per condividere la mia storia con loro e cercare di dare loro speranza. Molte delle famiglie mi dicevano che erano incoraggiate dai miei successi e dai miei progressi, il che significava che non potevo deludere né loro né me stesso. La lezione più importante che ho imparato durante questo processo è stata avere una speranza e una risata costanti. Scherzavo sempre con i miei terapisti e una volta ho dovuto lasciare la palestra perché facevo troppo rumore dalle risate. Questo mi ha fatto ridere ancora di più.

Più ridevo, più la mia vescica perdeva. Immagina di avere quarantotto anni e bagnarti i pantaloni! Il pensiero era così imbarazzante e umiliante. Ero inorridito, ma cosa potuto Lo faccio ma rido. Ricordo una volta in cui la mia ragazza mi portò a vedere un film comico. Sulla strada di casa, abbiamo riso del film fino a quando le lacrime non sono scese sulle nostre guance. A ogni nuovo scoppio di risate, la mia vescica perdeva un po'. Stavamo ridendo così tanto ora che quando siamo usciti dall'auto, mi sono reso conto che i miei pantaloni erano fradici. Poi abbiamo riso di quello. Cos'altro potremmo fare!

Quello che penso che la maggior parte delle persone non si renda conto della paralisi è che si estende ben oltre ciò che l'occhio può vedere. La paralisi non riguarda solo la mobilità. La paralisi può spesso essere accompagnata da vesciche e viscere mal funzionanti o non funzionanti a seconda del livello della lesione. I problemi alla vescica e all'intestino a volte vengono ignorati dalla comunità medica, ma possono essere la parte più frustrante dell'essere un paraplegico. Sperimentare con il metodo digitale, una combinazione di lassativi e ammorbidenti delle feci o solo puri lassativi è una sfida senza fine. Poi c'è l'impensabile insufficienza dell'organo sessuale. Per i bambini e gli adulti più anziani, questo potrebbe non essere un problema, ma per un individuo sessualmente attivo di mezza età può essere molto deludente. Mio marito ed io abbiamo dovuto scoprire altri modi per connetterci sessualmente. Ridiamo dei modi in cui il mio corpo ora può essere posizionato. Mi fermerò qui per i deboli di cuore.

La sopravvivenza come paraplegico richiede estrema immaginazione e risate costanti. Al momento non lavoro, ma ho potuto offrire i miei servizi come baby sitter per bambini piccoli. Dopotutto, non possono muoversi più di me.

~Laurie Zissimos