I lupi non si arrendono: parte I

Di Dennis P Wolf, membro del consiglio di amministrazione di SRNA

Dennis P Wolf è un affermato dirigente finanziario che è stato Chief Financial Officer di diverse società tecnologiche pubbliche tra cui Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell e Redback Networks. Dennis ha reso pubbliche alcune di queste società e ha contribuito a guidare le acquisizioni di alcune di queste società. Dennis ha anche fatto parte di otto consigli di amministrazione come presidente del comitato di controllo e attualmente fa parte del consiglio di amministrazione di Codexis. All'inizio della sua carriera, ha ricoperto ruoli finanziari senior presso Apple, IBM e Sun Microsystems. Dennis ha conseguito un BA presso l'Università del Colorado e un MBA presso l'Università di Denver.

Un aspetto importante della vita di Dennis è che è sopravvissuto a 2 attacchi di MT, con la prima malattia avvenuta nel 1992 mentre era all'apice della sua carriera. Successivamente gli è stato diagnosticato un NMOSD.

Dennis ha scritto un libro di memorie, I lupi non si arrendono. Quella che segue è la Parte I della III del Capitolo 11. Rimanete sintonizzati per le Parti II e III a seguire.

Capitolo 11: "I lupi non si arrendono!" 

 

"Non devi mai confondere la fede che alla fine prevarrai – che non puoi mai permetterti di perdere – con la disciplina per affrontare i fatti più brutali della tua realtà attuale, qualunque essi siano”.

 Il paradosso di Stockdale.

Questo è il capitolo di cui non volevo scrivere perché una volta aperto non sai dove andrà a finire. Finora non ho mai scritto molto a riguardo. È sempre stato molto più facile spiegare la diagnosi, dire a chiunque me lo chiedesse che sono stato in ospedale per sei mesi, su una sedia a rotelle per molti altri mesi, poi tutori per le gambe, poi un tutore e poi nessuno. E ora guardami! E con la determinazione e l'incoraggiamento di Elise (mia moglie), nascondendolo così bene che la gente mi guardava con stupore.

Ma questo non significa assolutamente nulla. Non erano due parentesi graffe seguite da una e poi nessuna. Era una guerra e ci sono voluti prigionieri; Elise, Tali che aveva 3.5 anni, Yael 6.5 e Shoshana 12. Abbiamo combattuto tutti una guerra, e io come comandante non potevo fallire; Non ho scelta. Ma è stata davvero Elise a tenere tutto insieme e a elaborare i piani su come combattere l'aggressore. È stata Elise a mantenere i bambini stabili e a fornire loro una vita normale, anche con un marito che, come le hanno detto i medici, potrebbe non sopravvivere, e se lo facesse, potrebbe non camminare più, o potrebbe persino essere in cura. casa. Elie Weisel ha detto: “Chi sopravvive a una prova, qualunque essa sia, deve raccontare la storia. Questo è il suo dovere”. Quindi, ti sto raccontando la storia.

Prima di continuare, quello che leggerete mostra qualcuno con coraggio che è riuscito a farcela ed è diventato una versione migliore di se stesso, e un dirigente di grande successo, ben noto e rispettato nella Bay Area. Ho fatto tutto questo, ma non ero io perché a volte volevo solo smettere, fisicamente e professionalmente. Riesci a immaginare com'è avere improvvisamente 3 figli e nessun marito a casa con la prospettiva che tuo marito non ritorni mai più? Riesci a immaginare di guardare negli occhi un marito molto malato e molto tetraplegico e dire che andrà tutto bene? E farlo ogni giorno il più allegri e normali possibile per le ragazze per dare loro un rifugio di pace? E tornare il giorno dopo e rifarlo ancora e ancora e ancora per 6 mesi? E poi sopportare le malattie successive nei prossimi tre decenni? Questa storia parla di Elise tanto quanto di me.

Fine dicembre 1991. Siamo tornati da un viaggio di famiglia a Baltimora. Prima di Baltimora, ero stato in Giappone a negoziare per Apple alla Fuji. Quando siamo tornati a casa, ho avuto un'influenza allo stomaco. Pochi giorni dopo, stavamo organizzando una cena a casa nostra per il nostro gruppo Chavura quando improvvisamente mi ammalai gravemente. Avevo questa opprimente disestesia sul petto. Era intollerabile, quindi io e Elise siamo corsi al pronto soccorso dell'ospedale O'Connor (ER). I dottori mi hanno controllato e ci hanno detto che dovevo avere un virus e andare a casa a riposare. Sono salito di sopra mentre Elise faceva del suo meglio per intrattenere i nostri ospiti. Ho cercato di dormire, ma ero sopraffatto dal dolore, e così siamo andati per la seconda volta da O'Connor. Questa volta hanno fatto una radiografia del torace che era chiara e ci hanno detto di andare a casa e provare a riposare perché non c'era niente che non andasse in me. Quando siamo tornati a casa, ho cercato di usare il bagno ma non potevo andare. Il dolore alla mia vescica era forte. A questo punto, il nostro amico nel Chavura, che era un medico, si stava preoccupando e disse a Elise che avevo un problema serio, che dovevo essere ricoverato e che avrebbe chiamato l'ospedale. Prima del nostro arrivo, il nostro amico medico ha già chiamato il pronto soccorso e quando il medico del pronto soccorso mi ha visto, ha inserito un catetere di Foley, mi ha ricoverato in terapia intensiva e non sono mai più andato da solo.

L'unica cosa che so di quella prima notte è che non riuscivo a smettere di vomitare e ho iniziato a perdere la capacità di muovere liberamente le gambe nel letto. I giorni successivi sono diventati una nebbia perché pensavo di essere stato in terapia intensiva per 1 giorno, ma Elise mi ha detto che erano cinque giorni. Ricordo che il giorno successivo, che in realtà potrebbe essere stato il quinto giorno, il neurologo mi sollevò la gamba destra che cadde liberamente sul letto. Poi ha sollevato la mia gamba sinistra e anche questa è caduta sul letto. E poi ha provato ad aprire le mie mani chiuse a pugno e non si aprivano. Ero tetraplegico.

Da bambini abbiamo tutti letto una storia sul ragazzo che ha avuto un incidente d'auto ed è finito su una sedia a rotelle. Nella nostra ingenuità, abbiamo detto che non avremmo mai vissuto in quel modo; ci uccideremmo e basta. Questo fino a quando non ti succede mai. Quindi eccomi lì, la paralisi che prendeva il sopravvento sul mio corpo e nessuna diagnosi. Elise decise in fretta che dovevo andarmene da O'Connor e mi portarono di corsa a Stanford. Alzai lo sguardo dal mio letto a Stanford e mi chiesi perché qualcuno mi stesse schiaffeggiando dolcemente per svegliarmi. Ho visto il dottor Russ Altman, il capo degli specializzandi, scrutare vicino a me e guardarmi dritto negli occhi e dire, a voce molto alta perché ero dentro e fuori dalla coscienza, “Mr. Wolf, sei a Stanford e siamo qui per scoprire cosa c'è che non va in te. Cerca di rilassarti e ti metteremo a tuo agio.” Se guardo indietro, penso che ci fossero diversi dottori intorno al mio letto. Sono diventato un caso affascinante. Nessuno vuole essere un caso affascinante. Tuttavia, ho avuto la grande fortuna di avere Russ Altman come medico curante, e ha coreografato una guarigione davvero notevole. Nella mielite trasversa, alcuni recuperano solo con complicazioni minime o nulle a lungo termine, alcuni recuperano con deficit da significativi a gravi e altri non si riprendono da alcun deficit. Ho recuperato con deficit significativi, ma durante i primi mesi sembrava che non mi sarei ripreso affatto.

Il dottor Altman non avrebbe accettato la condizione in cui mi trovavo e mi ha iniziato con alte dosi di steroidi ed è giunto alla conclusione proprio in quel momento che avevo la mielite trasversa (TM), una malattia ultra rara. Solo in seguito sarebbe stato determinato, dopo ricadute nel corso degli anni, che in realtà avevo sempre il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), una malattia autoimmune progressiva e grave. Elise ed io abbiamo avuto un'altra idea, e questa ha salvato la mia mobilità e probabilmente la mia vita. Abbiamo insistito perché iniziassero la plasmaferesi, nota anche come scambio di plasma. Lo scambio di plasma all'epoca non era utilizzato per la MT, ma Russ ha lavorato con noi. Lo sapevamo noi due perché lo usavano per la setticemia. Mio fratello, Steve, ha avuto la sepsi diversi anni prima e la plasmaferesi gli ha salvato la vita. Lo abbiamo sempre tenuto presente.

Soffrivo di un dolore insopportabile e i medici cercavano di gestirlo trattando anche in modo aggressivo la mia malattia. La MT è una condizione in cui il tuo sistema autoimmune reagisce in modo eccessivo a qualcosa che sta attaccando, ma invece di attaccare l'invasore, in realtà attacca la guaina mielinica del midollo spinale. L'effettiva infiammazione che ne consegue danneggia la guaina mielinica e i messaggi dal cervello al midollo spinale, e quindi ai nervi periferici, vengono interrotti, causando paralisi e morte dei nervi. L'unico modo per trattarlo è in modo aggressivo, e così il dottor Altman ha iniziato lo scambio di plasma. Ho avuto un totale di 13 scambi. In entrambe le future ricadute abbiamo usato anche la plasmaferesi, e ora è una terapia comune per la demielinizzazione.

Prima che il dottor Altman potesse fermare l'invasione, l'infiammazione era salita lungo il midollo cervicale verso il cervello, fermandosi a C4. Ricordo il giorno in cui le cose sembravano minacciose. È arrivato uno dei dottori che non conosceva bene il mio caso come Russ e ha detto a Elise, mentre ero sdraiato lì come una terza persona invisibile, che avrebbe dovuto "preparare" i bambini perché avrei potuto non superare la notte. Immagina di dirlo a una madre. Quando l'ho sentito dire questo, mi sono venute in mente un paio di cose. Uno era che non sapeva di cosa stesse parlando, ma l'altro era che ero quasi contento che fosse così perché comunque non volevo vivere in questo modo. Non riuscivo a muovere nulla sotto il collo, le mie gambe erano paralizzate, non riuscivo ad aprire le mani, il dolore era implacabile. Avevo anche una moglie che amavo e dei bambini che avevano bisogno di me, quindi quella sensazione era solo fugace perché, come Steve mi ricordava spesso durante tutto questo e quelli successivi, "I lupi non si arrendono".

La madre di Elise era uscita ed era rimasta 6 settimane durante il primo periodo più buio e poi è venuta un altro paio di volte. Ha sostenuto Elise durante quella notte terribile, ed entrambi hanno ricevuto sostegno dal nostro amico e rabbino Alan Berkowitz. Quindi, Elise ha fatto ciò che sa fare meglio, ha preso il destino così come le era stato dato e ne ha tratto il meglio. Ha ricevuto forza da sua madre e aiuto da Alan. Savta è stata lì quasi ogni giorno per tutte quelle settimane e ha aiutato Elise a superare i giorni più bui con la sua sicurezza e ha fornito un porto sicuro per i bambini. Ricordo che mi teneva la mano e mi diceva che sarebbe andato tutto bene. Ha stretto la sua mano indossando anelli che ricordo ancora e mi ha chiesto di essere forte.

Il giorno successivo, l'infiammazione stava regredendo e non ero più in una situazione di vita o di morte. Elise è entrata, con le lacrime agli occhi, e mi ha detto che ce l'avrei fatta, ma i dottori le hanno detto che avrei potuto finire in una casa di cura. Era il gennaio 1992. Il Bat Mitzvah di Shoshana era programmato per dicembre e dissi a Elise che avrei ballato al Bat Mitzvah di Shoshana. E siccome l'ho detto, Elise ci ha creduto e io e lei avevamo il nostro obiettivo. A quel tempo ero provocatorio, ma le cose non sembravano affatto buone, e di certo non ci credevo.

Poiché non sapevano con certezza cosa non andasse in me, sono stato in isolamento per le prime settimane, quindi Elise è dovuta entrare indossando maschere e DPI, dispositivi di protezione individuale (perché ora stiamo attraversando la pandemia di COVID-19 , conosciamo tutto questo). Dopo che furono trascorse alcune settimane e che ebbi completato il trattamento di plasmaferesi, permisero a Shoshana di farmi visita.

Poche settimane dopo essere stato tolto dall'isolamento, il mio alluce destro si è mosso! Qualsiasi movimento dopo diverse settimane sarebbe un buon segno, ma l'alluce riceve l'innervazione dal nervo più lungo del corpo e questa è stata davvero una buona notizia. La nostra amica Ruth è una fisioterapista e veniva spesso a trovarmi e me lo ricordava costantemente. È stato seguito dallo stesso movimento nell'alluce sinistro. E poi il movimento è iniziato sulla mia gamba e sulle mie braccia. Mentre la mia mano destra si apriva da una posizione di presa, la mia mano sinistra rimaneva parzialmente paralizzata.