I lupi non si arrendono: parte II

Di Dennis P Wolf, membro del consiglio di amministrazione di SRNA

Dennis P Wolf è un affermato dirigente finanziario che è stato Chief Financial Officer di diverse società tecnologiche pubbliche tra cui Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell e Redback Networks. Dennis ha reso pubbliche alcune di queste società e ha contribuito a guidare le acquisizioni di alcune di queste società. Dennis ha anche fatto parte di otto consigli di amministrazione come presidente del comitato di controllo e attualmente fa parte del consiglio di amministrazione di Codexis. All'inizio della sua carriera, ha ricoperto ruoli finanziari senior presso Apple, IBM e Sun Microsystems. Dennis ha conseguito un BA presso l'Università del Colorado e un MBA presso l'Università di Denver.

Un aspetto importante della vita di Dennis è che è sopravvissuto a 2 attacchi di MT, con la prima malattia avvenuta nel 1992 mentre era all'apice della sua carriera. Successivamente gli è stato diagnosticato un NMOSD.

Dennis ha scritto un libro di memorie, I lupi non si arrendono. Quella che segue è la Parte II del III del Capitolo 11. Puoi leggere la Parte I qui. Si prega di rimanere sintonizzati per la parte III a seguire.

Più o meno in questo periodo, Elise portò Shoshana a trovarmi. Sono passate circa 5 settimane dal primo ricovero in ospedale. Prima che Shoshana entrasse, diedi un'occhiata al mio corpo. Sapevo che si sarebbe spaventata perché avevo perso circa 40 libbre e le mie gambe erano immobili, flaccide e spingevano contro il letto. Shosh entrò timidamente nella stanza d'ospedale. Era spaventata da tutta l'attrezzatura e da tutti i tubi, ma l'ha superata rapidamente ed è stata molto felice di vedermi, e sono stato sopraffatto dal poter finalmente vederla. Nel Seder c'è il bambino saggio. Shoshana, in quanto maggiore, era quella bambina saggia; sapeva e capiva. Poiché mi conosceva da 12 anni prima di questa malattia, era scioccata, ma stava elaborando quasi immediatamente l'enormità di ciò che era accaduto. Capivo che aveva bisogno di rassicurazione. Le ho chiesto di alzarsi dalla sedia e di sedersi delicatamente sul bordo del letto. Poi le ho chiesto di guardare il mio piede destro mentre muovevo l'alluce. Le ho detto che questo era un segno ed era un'ottima notizia e che avrei ballato al suo Bat Mitzvah. L'ho detto, lei ci ha creduto, e basta! Solo ora ho scoperto da Shoshana che questo era il segno di cui aveva bisogno per andare avanti.

Poi le ho raccontato la storia di Franklin D. Roosevelt (FDR) e il fatto che ha fatto delle grandi cose nonostante fosse paralizzato, e che mentre ero deciso a batterlo, lei dovrebbe sapere che saremmo tutti OK a prescindere. Elise poi è entrata nella stanza e ha dato a Shoshana M&M's e le ha detto di aspettare nell'atrio in modo che potesse salutarmi. A quel punto, sono crollato. Fino ad ora non sapevo che Shoshana avesse effettivamente sentito il mio pianto, ma era forte ed era sempre presente e mi incoraggiava. Non si è mai sentita dispiaciuta per se stessa, e non credo che avesse paura del futuro.

Le notti erano le più difficili. Ricordo di aver corso nei miei sogni ed ero frenetico quando mi sono svegliato e non riuscivo a muovere nulla. Questo è stato terrificante. Ho avuto la fortuna di stringere amicizia con l'infermiera del turno di notte, Barbara Legler. Si sedeva con me e mi aiutava a tenere tutto insieme. E dopo che ho lasciato Stanford per il Santa Clara Valley Medical Center e poi l'UCSF, e poi di nuovo a Valley, lei veniva a trovarmi nel suo giorno libero e guardava film con me ed era lì. Incoraggio tutti a fare visite in ospedale; fatti vedere, significa molto. E ha contribuito a renderlo più leggero per Elise e le ragazze. Barbara amava i cani e sapeva che li amavamo. Un giorno, mentre ero in riabilitazione a Stanford, ha aiutato Elise e le ragazze a intrufolarsi con Cuddles per vedermi. Mi ha fatto piangere vederla perché significava che forse le cose potevano essere di nuovo normali. Cuddles era vecchia a quel tempo, ma è stata in grado di aspettare che tornassi a casa prima di morire.

Elise ha fatto tutto ciò che era in suo potere per mantenere le cose normali per tutti noi. Ha assunto una tata, Marilyn, che ha aiutato con i bambini per 20 ore a settimana e ha dato loro un programma di routine mentre Elise si occupava di tutto. Il mio caro amico di lunga data Morris veniva alcune sere a giocare con i bambini. Mi mancava giocare, rotolare e correre dietro ai bambini. Quando mi è stato chiesto in riabilitazione quale fosse uno dei miei obiettivi, era poter scendere sul pavimento e giocare con i bambini. Ogni Shabbat, Elise ci portava una deliziosa cena da condividere insieme in mensa e osservavamo lo Shabbat; significava tutto per me.

Nel corso di cinque mesi, ho fatto riabilitazione presso Valley Medical, ho avuto una neurite ottica e una ricaduta a marzo, sono stato inviato all'UCSF per affrontare la ricaduta e il grave dolore alla colonna vertebrale, quindi sono tornato a Valley Medical per completare la riabilitazione. La Pasqua del 1992 era il 18 aprile^th, ed ero estremamente entusiasta di ottenere un pass per partecipare ai nostri Seder. I genitori di Elise erano lì, così come gli Sweazey e Barb. Ero su una sedia a rotelle, ma ero presente, e quei Seder rappresentavano la mia libertà. Essere in grado di tornare a casa anche solo per la sera e sapere che anche se eri su una sedia a rotelle, le cose sarebbero andate bene è stato tutto lo slancio di cui avevo bisogno per passare nel corso dell'anno dalla sedia a rotelle all'apparecchio, a niente apparecchio , a quella che era la mia nuova normalità.

Il padre di Elise, un pediatra, è uscito ed era visibilmente addolorato vedendomi così malato e con un futuro così incerto, ma mi ha comunque rassicurato che il corpo impiega molto tempo per guarire e per rimanere ottimista. In effetti, ricordo che Russ è venuto a trovarmi dopo che ero fuori pericolo e ha detto la stessa cosa, ovvero che quello che mi è successo è successo in un periodo di ore e che era ottimista, nonostante l'incertezza, che mi sarei ripreso in un anno fino all'80%. L'ho ripetuto a me stesso durante l'anno di inferno, ancora e ancora.

Steve è uscito un paio di volte solo per sedersi con me e farmi ridere e ricordarmi di essere forte. E ho potuto vedere quanto gli facesse male vedermi nella mia posizione. È stato molto duro per mio padre perché non poteva venire a trovarmi; mia madre ha avuto un grave ictus solo un paio di anni prima della mia malattia e non poteva lasciarla sola. E mia sorella Roberta non ha mai trovato un modo per vedermi.

Questa prova è stata dura per me, quasi inimmaginabile, ma è stata dura anche per Elise e i bambini. Quando guardo indietro vedo chiaramente che ognuna delle ragazze ha risposto a modo suo al trauma. Per Shoshana, è stato rassicurarmi e credere in me. Non ha mai vacillato. Le ho detto che avrei ballato al suo Bat Mitzvah e lei mi ha creduto. Yael era quella tranquilla. Circa cinque settimane dopo la mia malattia, Elise l'ha portata in ospedale per vedermi. Hanno usato una barella per spostarmi dal letto a una grande sedia bianca. Yael è entrata nella stanza e, oltre un decennio dopo la malattia, con le sue stesse parole ha parlato dell'impatto che tutto ciò ha avuto su di lei nel suo saggio universitario intitolato "My Hero". Cattura ciò che le stava accadendo:

“Quando ero in prima elementare, mi sono svegliato e mio padre non era più il mio eroe. Come potrebbe essere? Non aveva nemmeno la capacità di camminare, figuriamoci volare o fermare il tempo come gli altri supereroi. Mio padre è tornato bambino. Ha imparato a gattonare, nutrirsi da solo e firmare il suo nome sui documenti legali con una "X". Alla fine, ho imparato che i supereroi non sempre salvano il mondo; a volte si riprendono da una malattia terminale senza versare lacrime. E imparando questo, sono diventato più forte.

Era seduto su una grande sedia bianca la prima volta che l'ho visto dopo che era diventato tetraplegico. Non poteva aprire la propria posta, figuriamoci abbracciare sua figlia di sei anni. Mi sono adagiato sulle ginocchia di mio padre, il mio cuore batteva forte per la paura di questa nuova immagine del mio eroe. Sono diventato l'adulto; Aprivo i conti di mio padre con il coltello che usava sempre per aprire le lettere. Il mio eroe ora era incapace di essere la persona che ammiravo, o almeno così pensavo.

Hai mai avuto paura di sederti sulle ginocchia di tuo padre? Ero. Avevo paura di questa nuova persona che sedeva davanti a me. Questo nuovo uomo aveva le capacità di un bambino. Avevo più capacità di mio padre. Questi pensieri mi attraversavano la testa come un treno merci sui binari. Mentre ero seduto lì, sulle ginocchia di mio padre, mi sono guardato intorno e ho visto delle flebo uscire dalle sue mani e dalle sue braccia e un tubo dell'ossigeno collegato al suo naso. Oltre a indossare l'uniforme dell'ospedale, indossava anche un sorriso. Mi sono reso conto che sulle ginocchia di mio padre era dove avrei dovuto essere. Era ancora il papà di sempre. Era sempre lo stesso eroe. Mio padre, su una sedia a rotelle, aveva un sorriso, non un cipiglio. Ha mantenuto alte le sue speranze e in quel momento, quando ho aperto le sue lettere, ho capito che mio padre era ancora la persona che ammiravo.

Ho tenuto la mano di mia madre, non volendo lasciarla andare per paura di dovermi sedere sulla grande sedia bianca con mio padre. Potevo ancora camminare, perché lui no? Guardando la posta sul tavolo dell'ospedale, ho detto sottovoce: “Mamma, ho paura di papà. Torniamo quando starà meglio. Non sapendo cosa fare, mia madre ha versato una lacrima e mi ha spinto più vicino all'uomo sulla sedia. L'uomo sorrise e mi prese la mano. La scintilla nei nostri palmi ha fatto sorridere il mio faccino, e poi ho accettato questa nuova persona per la sua forza.

Mi sono svegliato una mattina senza sapere cosa fosse successo. Ho sentito che l'uomo che ho chiamato un eroe non poteva più ricoprire la posizione a causa della mancanza di forza nel suo midollo spinale. Attraverso la malattia e la guarigione di mio padre, ho imparato che gli eroi hanno forme e dimensioni diverse. Ho imparato che il coraggio e la determinazione fanno di te un eroe, non la capacità di guidare un'auto veloce o scacciare mostri spaventosi sotto il letto di tua figlia.

Dovresti prendere ciò che hai imparato in passato e inserirlo nel tuo presente e nel tuo futuro. Ho imparato molte cose sulla vita e su chi sono attraverso l'esperienza che cambia la vita della mia famiglia. Non dimenticherò mai gli anni di recupero e di eccitazione quando mio padre ha visto il suo alluce muoversi per la prima volta dopo mesi, quando l'ho visto gattonare per la prima volta nel reparto di fisioterapia e quando ha imparato a camminare di nuovo con la gamba tutori e stampelle nel giardino dell'ospedale. I ricordi di costruire e smontare la sedia a rotelle di mio padre ogni volta che salivamo e scendevamo dalla Oldsmobile rossa del 1989 di mia madre viaggeranno con me per tutta la vita. Non dimenticherò mai quelle cose, e spero di non dimenticarle mai. Prendo ciò che ho vissuto durante la mia vita e trasformo il male in bene imparando attraverso la mia storia.

Questo è molto da accettare per un bambino che non ha ancora 7 anni. E il fatto che un decennio dopo Yael possa articolare in modo così vivido i suoi sentimenti e ciò che ha imparato è una testimonianza della forza di Elise nel sostenerla nel provare quei sentimenti e sentirsi al sicuro con loro e sapere che aveva il suo sostegno. Ogni bambino ha avuto una reazione diversa, ma tutti in qualche modo hanno imparato lezioni importanti da Elise e me in perseveranza e speranza. Shoshana aveva solo bisogno di rassicurazione e l'ha ottenuta da entrambi. Yael aveva bisogno di elaborare cosa significasse e perché qualcosa di terribile potesse anche essere auto-guarigione, e Tali, che non aveva ancora 4 anni, lo elaborava in modo diverso.