Non sei solo

Di Sandy Sigel, Presidente della Siegel Rare Neuroimmune Association

Non sei solo …

Domenica 31 luglio 1994 alle 5:30. Quello fu proprio il momento in cui la vita cambiò per sempre per Pauline. La vita è cambiata per me e anche per la famiglia e gli amici di Pauline.

E anche la vita è cambiata per tutti voi!

Non riesco a ricordare cosa ho mangiato a colazione stamattina, ma ricordo vividamente molti degli eventi che hanno accompagnato quell'orribile momento e tutto quello che è successo dopo. Quasi tutti coloro che hanno vissuto l'esperienza dell'esordio di questi rari disturbi neuroimmuni portano con sé i ricordi traumatici della loro esperienza in modo molto dettagliato. Lo so per certo perché ho ascoltato molti di voi raccontare le proprie storie parlando con voi al telefono di casa nella nostra cucina.

Ho iniziato ad avere questa sensazione di intorpidimento e formicolio nell'alluce destro che si è diffuso attraverso il piede e la gamba. Ho iniziato a sentire un dolore intenso e acuto alla schiena. Mi sentivo come se fossi stato pugnalato con un coltello. La mia vescica era piena ma non riuscivo a fare pipì. E poi non riuscivo a muovere le gambe.

Ho ascoltato le storie più e più volte. Dall'episodio acuto alla riabilitazione ai molti sintomi difficili che le persone sperimentano dopo un danno al sistema nervoso.

La storia di Pauline è ben raccontata sul nostro sito web e nel mio libro. Se soffri di uno dei rari disturbi neuroimmuni, ti incoraggio caldamente a leggere il libro, L'esperienza del paziente con mielite trasversa. Include tutto quello che so per soli $ 18. Se hai un kindle, ottieni la mia discarica completa del cervello per $ 2.50 qui.

Pauline ha trascorso una settimana in un ospedale per acuti ricevendo steroidi per via endovenosa. C'erano molti dottori nella sua stanza per tutta la settimana e sono stati fatti numerosi test. Era totalmente paralizzata dalla vita in giù e aveva perso tutte le funzioni dell'intestino e della vescica. Non avevamo idea di cosa stesse succedendo. Mentre Pauline veniva trasferita in un ospedale di riabilitazione specializzato per persone che avevano subito una lesione traumatica del midollo spinale o un ictus, un medico menzionò una diagnosi di mielite trasversa. È entrata in ospedale di domenica. Abbiamo sentito le parole trasversale mielite per la prima volta uscendo dalla porta venerdì.

Che cos'è? Come è successo? Potrebbe continuare a succedere? Pauline stava per migliorare? Pauline stava per peggiorare? Pauline sarebbe sopravvissuta?

Niente. Non una cosa. Nessuna spiegazione del disturbo. Nessuna spiegazione della causa. Nessuna prognosi.

Pauline trascorse i due mesi successivi concentrandosi sulla terapia riabilitativa intensiva. Era così concentrata e ha lavorato così duramente sulla sua terapia. Si concedeva poco tempo o energia per preoccuparsi di molto altro. Era una maestra d'asilo. Era la pausa estiva. Il suo obiettivo era migliorare in modo da poter ballare in classe come una farfalla in autunno. Io, d'altra parte, ero concentrato sull'essere preoccupato per tutto e sull'essere a disagio quanto potrebbe esserlo un essere umano con la nostra totale ignoranza su quello che stava succedendo.

Lavoravo a tempo pieno e tornavo a casa la sera per prendermi cura dei nostri due figli adolescenti. Tornando a casa dal lavoro, mi fermavo in ospedale per vedere Pauline. I medici, gli infermieri e i terapisti hanno imparato a conoscermi bene. Ero il relitto nervoso che saltava fuori ogni giorno per rallegrare Pauline mentre lavorava così duramente e si convinceva dell'idea di essere cateterizzata regolarmente e di non avere il controllo dello sfintere intestinale. Era evidente a tutti con gli occhi osservare che le nostre teste erano in un costante stato di implosione.

Alla fine, probabilmente per pura pietà, un medico di riabilitazione residente mi ha fermato nel corridoio per chiedermi come stavo. Negli anni ho imparato quanto fosse raro il suo gesto in questa situazione. Quando una persona attraversa un'emergenza medica, come gli episodi acuti di questi disturbi, tutta l'attenzione è sulla persona con il disturbo. I membri della famiglia che sono altrettanto in stato di shock, sono praticamente ignorati dai professionisti medici. Capisco perfettamente. Hanno preoccupazioni più immediate da affrontare. La famiglia, purtroppo, sta annegando e raramente gli viene offerto un giubbotto di salvataggio. Non ho idea di cosa gli ho detto, ma ricordo come se fosse ieri quello che mi ha detto. Mi disse che la mielite trasversa era un sintomo, un insieme di sintomi. Ho scritto molto sulla nomenclatura medica problematica e sul caos diagnostico associato a questa nozione, quindi non entrerò nel merito. Basti dire che ho lasciato quella conversazione con l'idea che mi rimbalzava in testa che la persona che amavo così tanto era paralizzata, non era in grado di fare pipì e non aveva alcun controllo sulle sue viscere da, come diceva lui, un "sintomo". Passai le settimane successive con la testa che girava sulle spalle come la ragazza del esorcista.

Se continuo con questa storia, finirò per scrivere un articolo di 600 pagine. Mi fermerò. Per favore, leggi il mio libro di 600 pagine.

Pauline e io abbiamo iniziato a imparare che si capiva molto poco sulla mielite trasversa. Abbiamo anche appreso che non c'erano informazioni disponibili per le persone con diagnosi di mielite trasversa. Non c'era quasi nulla nella letteratura medica, anche se i medici conoscevano la mielite trasversa da oltre cento anni. Non era un segnale incoraggiante. I medici che curavano i pazienti con mielite trasversa operavano fondamentalmente dal sedile dei loro pantaloni. C'era una terapia acuta e non sempre funzionava. Non ha funzionato affatto per Pauline. La riabilitazione è stata modellata su persone che hanno avuto lesioni o ictus traumatici del midollo spinale. I sintomi venivano gestiti estrapolando dall'esperienza con la sclerosi multipla e altri disturbi neurologici. Sfortunatamente, poco è cambiato al riguardo.

Non c'erano specialisti in mielite trasversa in nessuna parte del mondo. Non c'erano centri medici specializzati nella mielite trasversa. Non c'erano gruppi di supporto. Non c'erano siti web che includessero informazioni sulla MT. In effetti, non c'era internet! Se volessi leggere qualcosa che includesse le parole mielite trasversa, hai dovuto fare un viaggio in una biblioteca della scuola di medicina. E assolutamente nessuna ricerca sulla mielite trasversa. Di certo non sembrava che ci fosse stata alcuna ricerca di base significativa su questo disturbo per oltre cento anni.

Pauline e io ci siamo sentiti così soli durante questa esperienza. Ed eravamo così a disagio per quanto poco sapevamo di cosa le fosse successo e cosa le sarebbe potuto accadere in futuro. Ho sentito molte volte da Pauline, e da tanti di voi, che c'era una profonda paura di dover affrontare questa esperienza un'altra volta. Non sapeva se poteva gestirlo. Ho guardato. Ho capito le sue paure.

Vivere questa esperienza nell'ignoranza e da solo è stato spaventoso e demoralizzante.

Alla fine del 1994 trovammo Deanne e Dick Gilmur. Alla loro figlia di 18 mesi era stata diagnosticata la mielite trasversa. Poco dopo, abbiamo trovato Jim Lubin, Paula e Mike Lazzeri, e Debbie e Michael Capen. Questo è stato il nucleo centrale che ha fondato la Transverse Myelitis Association. Eravamo The Transverse Myelitis Association perché non avevamo mai sentito le parole encefalomielite disseminata acuta o neuromielite ottica o neurite ottica. Tutto è venuto dopo. Nemmeno i medici sapevano di AFM o MOGAD. Quello è arrivato molto dopo.

Lungo la strada, c'era un'intera legione di volontari che hanno contribuito con le loro risorse, creatività ed energia alla nostra causa. Geoff Treglown, Stephen Miller, Ursula Mauro, Margaret Shearer, Ann Moran, Lew Gray… tanti, tanti meravigliosi volontari. Abbiamo operato come organizzazione interamente di volontariato per quasi vent'anni. Quello era a dir poco un miracolo. La maggior parte di noi lavorava a tempo pieno e aveva una famiglia. Abbiamo svolto tutto il lavoro nel nostro tempo libero e non avevamo tempo o energia per concentrarci sulla raccolta di fondi per realizzare tutto questo lavoro. Abbiamo fatto quello che potevamo e non è bastato. Sappiamo quanto ancora c'è da fare e ora contiamo su tutti voi per aiutarci a realizzare questo lavoro fondamentale. L'ho già detto tante volte prima... abbiamo bisogno che tu ci aiuti ad aiutarti!

Il nostro obiettivo fin dal primo giorno è stato quello di fornire informazioni quanto più accurate e complete possibile ai nostri membri. Fornire un'istruzione ai membri della nostra comunità in modo che possano diventare i migliori e più efficaci sostenitori delle loro cure mediche. Promuovere un senso di comunità tra i nostri membri offrendo il supporto più compassionevole e premuroso, così come incontri come i nostri simposi, eventi walk and roll e campi per famiglie. Fornire opportunità di istruzione alla comunità medica e far crescere la nostra disciplina offrendo borse di studio in formazione clinica e di ricerca. Supportare e condurre la ricerca necessaria per trovare le terapie acute e a lungo termine più efficaci, le strategie riabilitative, le pratiche di gestione dei sintomi e le terapie riparative per tutti i rari disturbi neuroimmuni. E per sostenere la ricerca per comprendere meglio questi disturbi.

Quello che io e Pauline abbiamo vissuto è stato orribile, e la tragedia è stata intensificata e amplificata dal dover fare tutto da soli. Faceva schifo oltre ogni immaginazione.

Che ti sia successo è orribile. È una tragedia e fa schifo, comunque la tagli e la tagli a dadini. Non c'è modo di mettere una faccina su questa esperienza. Periodo.

Ma... non vivrai questa orribile esperienza da solo. Come formiche, api e gorilla, gli esseri umani sono creature molto sociali. Dipendiamo l'uno dall'altro.

Essere diagnosticati con ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM sarà uno dei più, se non , il esperienze più difficili che vivrai nella tua vita. Il fatto che SRNA esista significa che non dovrai affrontare questa esperienza da solo. Non sarai totalmente all'oscuro di tutto ciò che sta accadendo al tuo corpo o di cosa si può fare al riguardo. Avrai un'idea di ciò che il futuro potrebbe riservare a te e alla tua famiglia. Ci saranno specialisti nella comunità medica che capiranno qualcosa su questi disturbi. Ci sono ricercatori che cercano di capirli meglio e di trovare modi per migliorare la qualità della vita. Sarai in grado di incontrare altri che capiscono cosa ti è successo meglio di chiunque altro e saranno lì per te ogni volta che avrai bisogno di una spalla compassionevole su cui appoggiarti.

Questo è tutto un grosso problema. Lo so. Pauline lo sapeva, perché non avevamo niente di tutto questo quando le è successo. Niente di tutto questo sarebbe stato possibile senza Pauline. Lei sarà sempre la ragione per cui c'è stata un'associazione per la mielite trasversa e ora un'associazione Siegel Rare Neuroimmune. La sua memoria dovrebbe essere una benedizione.

Tu non sei solo.