La mia domanda preferita da porre ai nostri adolescenti nella clinica TM e NMO è "Cosa vuoi fare da grande?" Ciò provoca un'ampia gamma di risposte, dall'insegnante all'agente CSI allo scienziato missilistico. Aiutare i nostri adolescenti a identificare come raggiungere i loro obiettivi nonostante la loro disabilità è una delle mie passioni.

Occasionalmente un giovane paziente non ha una risposta e dopo aver scavato più a fondo apprendo che la sua speranza di essere indipendente dai propri caregiver è andata persa. C'è una sensazione di ansia che non saranno in grado di allontanarsi dai genitori per andare al college o iniziare a lavorare. A volte la prospettiva dell'adolescente affetto da MT, AFM, NMO, ADEM o ON, o anche la prospettiva della famiglia, è il più grande fattore limitante che impedisce loro di raggiungere il loro pieno potenziale. Le loro aspettative su come sarebbe stata la vita non sono state soddisfatte e sono delusi dal loro futuro. Questo ostacolo mentale è di gran lunga il più impegnativo. Quando i giovani accettano la menzogna di non poter andare a scuola o lavorare perché hanno problemi alla vista o alla deambulazione, ingannano se stessi e coloro che li circondano impedendo loro di raggiungere il loro pieno potenziale.

Dopo la diagnosi, la traiettoria della vita dell'adolescente viene alterata. Quanto è alterato dipende da fattori come la gravità della malattia, il suo impatto sulle attività quotidiane, il grado di recupero e il supporto psicosociale. La dipendenza del bambino dai suoi caregiver e da altri aumenta e la sua indipendenza diminuisce. Si spera che questo avvenga per un breve periodo di tempo, e man mano che gli interventi terapeutici e la riabilitazione vengono messi in atto, il bambino riprende la sua traiettoria precedente. Quando ciò non accade, valutiamo vari ostacoli che incidono sull'indipendenza e cerchiamo soluzioni. È possibile superare le barriere mentali, ma richiede l'aiuto degli altri e la volontà di rischiare. Ci saranno molte prove, ma è importante ricordare che molte volte il successo è definito dalla nostra capacità di superare le sfide e farcela; è il viaggio, non la destinazione che ci fa.

Vogliamo ispirare i nostri giovani pazienti a SOGNARE IN GRANDE! Dico loro che ci sono politici su sedie a rotelle che governano interi stati e ci sono chef ciechi. Spiego che la loro condizione medica non è la forza trainante della loro vita, solo una sfida. Speriamo di aiutarli a inseguire i loro sogni e abbattere gli ostacoli in passaggi gestibili per essere alla fine il meglio che possono essere.

Questo è il primo blog della serie sulla transizione delle cure. Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN è un'infermiera clinica presso il Dipartimento di Neuroimmunologia sudoccidentale dell'Università del Texas. Recentemente è stata insignita del premio Excellence in Nursing 2014 dalla rivista Dallas. Audrey fornisce assistenza a pazienti adulti e pediatrici affetti da sclerosi multipla, NMO, MT, AFM, ADEM ed encefalite limbica. È anche l'infermiera principale della Pediatric Demyelinating Disease Clinic for Children's Medical Center di Dallas, Texas.