Amanda
Diagnose: Myelitis transversa
Verenigde Staten
Mijn reis begon op 3 december 2010. Ik was de week ervoor net 23 geworden. Mijn eerste symptomen waren koorts en een zware hoofdpijn de dag ervoor, maar op de 3e werd ik wakker met rugpijn die begon als krampen, maar steeds erger werd naarmate de dag overging in de nacht. Bij mij was vijf jaar geleden lupus vastgesteld, dus ik was al heel voorzichtig met mijn gezondheid. Ik kreeg vreselijke dorst, maar leek niet te hoeven plassen, ik kreeg een bobbelige rode uitslag over de hele bovenste helft van mijn gezicht en mijn hoofdhuid tintelde onder de huid. De rugpijn begon zich uit te breiden en de pijn begon langs mijn benen te schieten, en alles vanaf ongeveer de taille naar beneden voelde geleidelijk strakker, zwaarder en ongemakkelijk aan. Mijn huid prikkelde en voelde onaangenaam gevoelig aan. Toen ik me realiseerde dat ik 's ochtends vroeg niet kon plassen, besloten mijn toenmalige vriendin en ik dat ik naar de eerste hulp moest gaan omdat er absoluut iets mis was. Vanwege mijn rugpijn en het feit dat ik lupus had, waren we bang dat er iets mis was met mijn nieren.
Terwijl ik een kleine tas aan het inpakken was om mee te nemen, begaven mijn benen het plotseling zonder waarschuwing halverwege de stap en viel ik op de grond. Ik realiseerde me dat ik te zwak was om weer op te staan, en sindsdien ben ik niet meer opgestaan. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht en opgenomen op de Eerste Hulp, waar ze talloze tests deden. Rond 4 uur 's ochtends waren mijn symptomen uitgegroeid tot volledige verlamming. Ze deden een MRI en vonden een enorme ontstekingsvlek die zich uitstrekte van ongeveer T6-T11, en een kleinere in mijn nek. Ze deden ook lupus-bloedlabs, die activiteit vertoonden. Dit was toen ik werd gediagnosticeerd met acute myelitis transversa, vermoedelijk veroorzaakt door een ernstige lupusaanval, en ze begonnen me onmiddellijk hooggedoseerde IV-steroïden te geven, waardoor ik beefde, en ik werd opgenomen op de ICU. Twee dagen later kreeg ik mijn eerste chemokuur met cytoxan en verhuisde ik naar de afdeling neurowetenschappen. Ongeveer drie of vier dagen later was ik medisch stabiel en verhuisde ik naar het acute revalidatiecentrum, waar ik een maand als intramurale patiënt doorbracht.
De manifestaties van de ziekte (volledige verlamming vanaf ongeveer T-10) zijn niet veranderd; mijn venster van hoop op eventuele neurologische veranderingen kwam en ging in 2011.
Mijn lupus is sindsdien in remissie. Twee maanden nadat ik in het ziekenhuis lag, ging ik parttime terug naar school, en de volgende herfst fulltime. Ik ben in 2012 afgestudeerd met een BFA in Algemene Schone Kunsten met een focus op illustratie en schilderen, en heb een reeks kleine schilderijen gemaakt voor mijn proefschrift over mijn ervaringen met gehandicapt worden en afkicken.
Het moeilijkste deel van het leven met TM was waarschijnlijk het aanpassen aan veranderingen in levensstijl, toegankelijkheidsbarrières en omgaan met de houding van mensen ten opzichte van mensen in een rolstoel. Ik raak vaak erg gefrustreerd over hoe het grote publiek een vrouw in een stoel kan behandelen. Ik word behandeld met fluwelen handschoenen, mijn behoeften en stem worden genegeerd en er wordt regelmatig tegen me gepraat.
Deze moeilijkheden hebben me echter ook een aantal dingen geleerd over mezelf en de mensen die om me geven, wat me brengt bij de dingen waar ik hoopvol over ben. Ik weet dat mijn familie van me houdt en me zal steunen en bij me zal blijven in alles. Toen ik op de eerste hulp lag, dachten de doktoren dat ik dood zou gaan, en het schokte echt iedereen die dicht bij me stond. Ik heb ook geleerd dat ik veel veerkrachtiger en optimistischer ben dan ik ooit had gedacht. Door deze dingen over mezelf te weten en te onthouden dat ik een aantal ongelooflijk moeilijke en pijnlijke ervaringen heb moeten doorstaan en dat ik er als een sterker persoon uit ben gekomen, geeft me de geruststelling dat ik hoogstwaarschijnlijk kan aanpakken en uitzoeken wat er nog meer op mijn pad komt.
Op 3 december 2016 markeer ik mijn zes jaar bij TM, en mijn leven is nu op bijna 29-jarige leeftijd zo absoluut anders dan ik ooit had gedacht. Ik heb hoop dat alles in de loop van de tijd gemakkelijker wordt, want dat is al zo; Het kan me steeds minder schelen als vreemden me aanstaren, beoordelen en onderschatten. Ik heb enorme hoop dat voor toekomstige generaties stamcelonderzoek zal helpen ziekten zoals TM en lupus om te keren en misschien zelfs uit te roeien. En ik heb goede hoop dat toegankelijkheid en gehandicaptenrechten in de schijnwerpers zullen blijven staan als zeer reële kwesties die moeten worden aangepakt en waar iedereen baat bij kan hebben, want hoewel we er liever niet aan denken, heeft iedereen het potentieel om op een dag gehandicapt te raken en de meesten van ons doen dat op oudere leeftijd. Rechten van gehandicapten zijn universele mensenrechten en ik ga door met vechten.
Amanda Russel
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
