bralli

Het was 19 januari 2016; 227 dagen na onze trouwdatum, 111 dagen voor zijn 48ste verjaardag, 134 dagen voor ons volgende grote avontuur in de Kaukasus in Rusland, een dag die gewoon weer een dinsdag had moeten zijn in het leven van mijn actieve, gezonde, nooit stand- nog steeds echtgenoot.

Extreme en aanhoudende nekpijn was zijn eerste klacht, die al snel werd gevolgd door gevoelloosheid in zijn rechterhand. Als medische professionals dachten we allebei dat hij misschien een beroerte zou krijgen. Nadat we ons snel hadden aangekleed en onze drie kinderen individueel hadden geknuffeld en hen hadden verteld dat hij van ze hield, waren we op weg naar onze plaatselijke SEH, dit keer niet als arts en verpleegster, maar als patiënt en zijn geschokte vrouw.

Vanaf het begin van de symptomen tot totale verlamming links en extreme zwakte rechts, duurde het minder dan zes uur. De doktoren, verpleegsters en staf die gewoonlijk samenwerkten met mijn man die tegen de bal sprong, waren net zo stomverbaasd en bezorgd als wij. De emoties liepen hoog op. De eerste diagnose in onze lokale instelling was Guillain-Barré. De eerste diagnose door zijn neuroloog nadat hij door Life Flight naar het ziekenhuis in zijn geboortestad was overgebracht, was een complexe migraine, waarvan we echt hoopten dat die juist was. De volgende ochtend, na het ontvangen van een katheter vanwege het onvermogen om te plassen en zijn vijfde MRI, raakte die hoop op en kregen we de diagnose: longitudinaal uitgebreide transverse myelitis van C2-C6.

Onze kinderen, toen 15, 14 en 12 jaar oud, vertellen dat hun vader misschien nooit meer kan lopen, erger kan worden, kan sterven; deze momenten veranderen je als persoon, als ouder, als gezin. Greg bracht zes dagen door in het ziekenhuis en kreeg steroïden en fysio- en ergotherapie. Na drie dagen liep hij voor het eerst weer, hij stopte nooit met bewegen en werken. Hij werd vervolgens overgebracht naar een geweldig revalidatiecentrum waar hij de volgende drie weken doorbracht met harder werken dan wie dan ook die ik ken. Leren lopen, leren aankleden, leren de dingen te doen die we allemaal elke dag als vanzelfsprekend beschouwen.

Terwijl ik dit 'verhaal', het verhaal van Greg, schrijf, heb ik het gevoel dat we niets te klagen hebben. Greg miste heel weinig diensten op twee drukke spoedeisende hulpafdelingen, hij kwam thuis zonder hulpmiddelen, hij smolt snel terug in ons dagelijks leven en mensen vroegen hem niet meer of hij nu "100%" was. Maar voor iedereen die myelitis transversa heeft of ervan houdt, weten we dat 100% geen nauwkeurige beoordeling is.

Ik hoop dat mijn man op een dag op het platteland zal rondlopen zonder na te hoeven denken over elke stap die hij zet, dat douchen niet het gevoel zal hebben dat hij herhaaldelijk met een rubberen band wordt vastgemaakt, dat zijn rechterbeen niet meer voelt alsof hij te dicht bij het vuur staat en zijn rechterarm alsof hij is ondergedompeld in een bak vol ijswater, dat hij niet langer zal twijfelen aan zijn vermogen om alle dingen te doen waar hij van houdt. Ik hoop dat al zijn harde werk en vastberadenheid zal resulteren in de onnauwkeurige 100% die mensen aannemen, hoop ik.

Bralli Clifford, RN

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS