Chelsey
Diagnose: Myelitis transversa
Queensland, Australië
Chelsey's transverse myelitis-reis heeft geen 'typisch' pad gevolgd. Tot nu toe hebben we geluk gehad dat ze volledig mobiel is. Vijf maanden lang klaagde Chelsey over haar huid die brandde als ernstige zonnebrand, dat het pijn deed om haar haar te borstelen of zonnebrandcrème op te smeren. Haar benen voelden wiebelig aan en ze sleepte met haar linkerbeen als ze moe was. Ze had vreselijke migraine. We brachten onze 14-jarige dochter, Chelsey, gedurende vijf maanden naar vier verschillende huisartsen om te proberen een antwoord te vinden, ze konden het niet uitleggen. Misschien had ze gordelroos? Ze trokken al onze geestelijke gezondheid in twijfel terwijl we steeds weer terugkwamen. Uiteindelijk raakte op een dag haar rechterhand plotseling verlamd op school, de 4th Huisarts besloot een MRI te doen. De eerste twee neurologen stelden een verkeerde diagnose en adviseerden geen behandeling maar met uitgebreid onderzoek via 'Dr. Google', obsessief de universitaire lezingen van Dr. Ben Greenberg tot 2 uur 's nachts doornemend, en alles lerend over het zenuwstelsel evenals ondersteuning en advies van andere TM-ouders via de talrijke steungroepen, brachten we haar uiteindelijk bij de juiste neuroloog en sommige vitale steroïden en IVIG-behandeling.
Chelsey heeft LETM en ze heeft een jaar later ook een 'bevestigd door MRI' herhaling van TM gehad. Voor mij leek dit twijfelachtig, ik had gelezen dat als ze een echte herhaling zou krijgen, we haar zo snel mogelijk preventieve therapie moesten geven, dit leidde ons naar onze reis naar het SRNA-familiekamp in de VS.
Hoewel we in Australië veel geluk hebben met een nationale gezondheidsregeling die door onze belastingen wordt betaald, vergelijkbaar met die in Canada, lijkt het er niet op dat er preventieve geneeskunde wordt toegepast zoals in de VS. Zelfs als Neuromyelitis Optica of MS werd vermoed, zouden we moeten wachten op een nieuwe aanval of verdere verslechtering om preventieve behandeling goedgekeurd te krijgen. Het lijkt kortzichtig dat een nationaal gezondheidssysteem zou wachten tot een patiënt erger wordt, verlamd raakt, misschien zijn gezichtsvermogen verliest en hulp bij een handicap nodig heeft, alvorens een behandeling goed te keuren, waardoor het ons allemaal belastingbetalers op de lange termijn meer kost.
De Australische bevolking is erg klein, ongeveer 23 miljoen mensen, dus de jaarlijkse pool van TM-diagnoses is een klein aantal. Het zou mijn wens zijn dat er wereldwijd een gouden standaard voor behandeling wordt toegepast en dat we bereid zijn te leren van 'grotere' landen, met meer TM-patiënten en dus meer ervaring. Het zou voor ons Aussies een droom zijn om genoeg geld in te zamelen om een Australische neurologiestudent naar Dr. Greenberg te sturen om stage te lopen bij Dr. Greenberg en een betere samenwerking tussen alle landen te hebben. We zijn ook van plan om te helpen het bewustzijn in het hele land te vergroten op SEH-afdelingen, dus als iemand zich presenteert met TM, wordt dit herkend door een gezondheidswerker en worden er snel steroïden gegeven.
We zijn zo dankbaar voor SRNA, CCK, alle medelevende specialisten die hun kostbare tijd opgeven om bij de kinderen en families te zijn die elkaar steunen om antwoorden te krijgen. We kwamen weg van het SRNA jaarlijkse levenskwaliteitskamp in Scottsville, KY kamp met meer vragen over de gezondheid van Chelsey. De Amerikaanse specialisten brachten de mogelijkheid van een spinale fistel naar voren en adviseerden verder onderzoek en de Australische specialisten zijn het daar niet mee eens. We zijn nog op zoek naar een second opinion in Australië.
Gillian en Iain Bennett
In de woorden van Chelsea...
Minder dan twee weken voor mijn 15eth verjaardag Bij mij werd de diagnose myelitis transversa gesteld. Ik had nu een naam die bij de brandende sensaties paste; vernauwingen waardoor ik naar adem snakte; de pijn in mijn hoofd; handverlamming en de vermoeidheid die elk wakker moment in beslag nam. Bijna een jaar later, een maand voor mijn 16eth verjaardag legde mijn neuroloog uit dat het weer terug was. Ik wist het natuurlijk.
De pijn die ik de afgelopen acht maanden had gevoeld, was herkenbaar dezelfde als het jaar ervoor. Maar het was bijna onmogelijk voor mij om terugkerende myelitis transversa te hebben, dus ik had geprobeerd het te negeren. Ik herinner me dat ik tegen een muur sloeg toen ik hoorde dat het terug was. Ik was boos. Boos dat het terug was, boos op vrienden die me vertelden dat ik het allemaal had verzonnen om aandacht te krijgen, boos op de mensen die me vertelden dat het allemaal in mijn hoofd zat en uiteindelijk boos op mezelf omdat ik me niet uitsprak en iedereen vertelde dat de pijn weg was. t gedacht. Weer een jaar later, twee maanden voor mijn 17eth verjaardag, vertelde mijn moeder me dat we van ons huis in Australië naar Noord-Amerika zouden reizen, naar een kamp voor kinderen zoals ik. Ik was bang. Ik wilde niet gaan, ik voelde me stom. Ik wist dat vele anderen met neurologische aandoeningen niet zo sterk waren als ik en hier was ik verontwaardigd over het feit dat ik met mijn linkerbeen moest slepen.
Maar toen we bij het Centrum voor Moedige Kinderen aankwamen, besefte ik dat ik inderdaad een dwaas was, niet omdat ik ging, maar omdat ik bijna niet ging. De anderen die ik daar ontmoette, hadden vergelijkbare of veel moeilijkere verhalen dan de mijne en een jongen in een rolstoel merkte op dat ik dapper was. Die eerste nacht heb ik gehuild, niet uit medelijden met de anderen of met mezelf. Maar van geluk dat ik werd aangenomen. Mijn vrienden thuis begrepen het nooit echt, maar gaven er altijd om. Maar deze kinderen? Sommige kinderen die hun hele leven nog nooit hebben gelopen, vertelden me dat ik dapper was? Het zijn de stoerste, dapperste en aardigste kinderen, ze begrepen mijn reis. Ze omhelsden me terwijl ze zeiden dat ik zoveel had meegemaakt. Dus ik huilde. En de adviseurs? Jongvolwassenen van in de twintig? Ons helpen. Spelletjes met ons spelen. Met ons praten. Allemaal tijdens hun zomervakantie. Ik kan je vertellen dat veel jonge volwassenen, wat ze ook zeggen, tijdens hun zomervakantie geen kinderen met fysieke of mentale problemen willen helpen.
Elke middag gaven de door SRNA uitgenodigde artsen workshops over deze neurologische aandoeningen en beantwoordden ze vragen en namen ze zelfs mijn casus door. Ze gaven mijn familie hulp en advies die niemand anders kon.
Bedankt counselors, medekampeerders, artsen en SRNA.
Chelsea Bennett
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
