Cicely
Diagnose: Myelitis transversa
Illinois, Verenigde Staten
Op 6 september 2005 stond ik op zoals ik 23 jaar lang elke dag had gedaan. Ik maakte me klaar voor werk in een nieuwe functie bij Human Resources waarnaar ik net was overgeplaatst vanuit een eerdere functie bij de Chicago Public Schools. Mijn eerste neefje werd net de dag ervoor geboren en ik kon niet wachten om hem en mijn kleine zusje, Crystal, in het ziekenhuis te bezoeken zodra ik van mijn werk kwam, dacht ik althans! Terwijl ik me klaarmaakte, ging ik naar de badkamer, zoals de meeste mensen doen als ze 's ochtends wakker worden. Toen ik op het toilet zat, begon het vloerkleed onder mijn voeten vreemd aan te voelen tegen mijn tenen. Ik voelde me niet goed. Ik probeerde het te negeren en ging door en douchte. Terwijl ik op de rand van mijn bed zat, begon ik een pijn te voelen die ik nog nooit in mijn leven had gevoeld. Ik voelde een scherpe en schietende pijn door mijn benen omhoog gaan. Ik dacht dat ik allergisch reageerde op iets dat ik had gegeten of op het scheerschuim dat ik dit weekend op mijn benen had gebruikt. Ik zat daar met pijn en probeerde erachter te komen wat er met mijn lichaam gebeurde. De beste manier om het gevoel te beschrijven was alsof iemand een stroomdraad had gepakt en die aan mijn benen had vastgemaakt. Nadat ik had geprobeerd op te staan om mezelf aan te kleden, begaven mijn benen het en viel ik op de grond. Ik wist dat ik 911 moest bellen.
Ik werd per ambulance naar het plaatselijke ziekenhuis gebracht en opgenomen vanuit de eerste hulp. Mijn eerste ziekenhuisopname ooit. Ik kon niet alleen plassen, dus werd er een Foley-katheter geplaatst. De week daarop kreeg ik een reeks tests: MRI, CAT-SCAN, lumbale puncties in de wervelkolom en bloedonderzoek. Ik wist of begreep niet wat me overkwam. Mijn hele lichaam onder mijn middel werkte niet. Ik kon niet alleen lopen, staan of de badkamer gebruiken. Ik voelde me alsof ik de patiënt was in een aflevering van het Fox-drama 'House'. Ik was kapot. Na twee weken testen kreeg ik eindelijk de diagnose transverse myelitis. Ik had een laesie op het uiterste puntje van mijn ruggengraat die mijn onderste ledematen aantastte. Ik had nog nooit van deze aandoening gehoord en ik had geen idee wat dit in de toekomst betekende. Ik heb wekenlang elke dag gehuild en eerlijk gezegd doe ik dat tot op de dag van vandaag nog steeds. Uiteindelijk heb ik twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Doktoren zeiden dat mijn kansen om weer alleen te lopen erg klein waren. Ik was een kwart verwijderd van het behalen van mijn bachelordiploma in bedrijfskunde, maar moest dat kwartaal stoppen met school. Mijn leven veranderde voor altijd op die ochtend van 6 september 2005.
In de daaropvolgende maanden onderging ik intense therapieën. Ik begon gevoel te krijgen aan de linkerkant van mijn lichaam, maar er kwam heel weinig terug aan de rechterkant. In december 2005 ging ik weer aan het werk op een rollator. Ik had de controle over mijn blaas volledig verloren en moest leren hoe ik met tussenpozen moest katheteriseren en beschermende onderkleding moest gebruiken. Dit moest absoluut de meest uitdagende zijn voor mij als jonge vrouw onder de 25, maar het was een nieuwe manier van leven voor mij en ik moest me aanpassen. Ik kon terug naar school gaan en studeerde in juni 2006 af met mijn Bachelor of Arts in Business Administration met een concentratie in Human Resource Management en behaalde mijn MBA in december 2008.
Ik realiseerde me dat ik op 23-jarige leeftijd niet zou stoppen met leven en dat ik nog mijn hele leven voor me had. Ik was vastbesloten dat hoewel dit mij in mijn leven overkwam, ik mijn hoofd opgeheven zou houden en zou vechten om er doorheen te leven en het mijn doel om in deze wereld te zijn niet te laten vernietigen. Ik werk sinds 2007 fulltime in het hoger onderwijs. Ik heb door de jaren heen veel vooruitgang geboekt, maar de strijd is dagelijks heel reëel. Ik vecht tegen depressie, pijn en over het algemeen accepteer ik gewoon het leven met een handicap. Ik heb geleerd om te gaan met ernstige blaasdisfunctie en gevoelloosheid aan mijn rechterbenen. Ik heb een zeer beperkte functie van mijn tenen en loop met een hangvoet. Ik draag een EVO-apparaat op mijn rechterbeen. Ondanks deze grote veranderingen in mijn leven, ben ik doorgegaan met vooruitgaan. Ik blijf bidden voor een volledig herstel, wat de vooruitzichten ook mogen zijn of lijken. In de beginjaren maakte ik me vaak zorgen over het vermogen om alleen kinderen te krijgen. Mijn huisarts verzekerde me dat mijn voortplantingsorganen intact waren en naar behoren werkten. Dus ik hoop dat mijn man, die ik nog moet ontmoeten, me binnenkort zal vinden en me zal accepteren zoals ik ben. Tot die tijd heb ik twee geweldige neefjes, mijn jongste woont bij mij om me jong, bezig en actief te houden; Ik adopteerde hem nadat mijn zus, Crystal, in juni 2010 was overleden als gevolg van een dodelijk auto-ongeluk.
Ik werd lid van SRNA in 2007 nadat ik ze vond tijdens een online zoektocht naar meer informatie over Myelitis Transverse en wat er met mij gebeurde. Ik wilde weten of er anderen waren die hetzelfde hebben meegemaakt als ik. Ik vond een schat aan informatie, veel dat ik niet eens van mijn clinici had gehoord. Tot mijn verbazing werd ik in 2013 gecontacteerd door Nancy Dove om me aan te sluiten bij een vrijwilligersgroep in Illinois om te helpen bij het plannen van het Illinois Walk-Run-N-Roll-evenement. Na die ervaring voelde ik me zo nederig en dankbaar voor hoe ver ik ben gekomen. Ik zag zoveel jonge kinderen, veel jonger dan ik, strijden tegen nog zwaardere resteffecten van neuro-immuunziekten zoals TM. Ik was en ben nog steeds zo trots op al mijn mededeelnemers en hun families voor hun moed en kracht om hun verhalen te delen. Het geeft zoveel kracht om te horen hoe ze de obstakels hebben overwonnen die zovelen van ons allemaal delen. Voor nu laat ik me door deze neuro-immuunziekte er niet van weerhouden om doelen te stellen, moeite te doen en te geloven dat ik alle dingen kan doen door God, die de leverancier van mijn kracht is.
Cicely Anderson
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS