Cynthia
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Mississippi, Verenigde Staten
Op 8 februari 2013 was ik op een conferentie in verband met mijn werk toen ik me realiseerde dat de tintelingen in mijn benen niet alleen door stress werden veroorzaakt. Na de conferentie, drie dagen later, ging ik naar een familiekliniek om te proberen wat verlichting te krijgen van de nu zeurende en tintelende pijn in mijn benen. De dienstdoende arts deed wat bloedonderzoek, maar kon geen geldig antwoord geven op wat er met mijn lichaam aan de hand was. Ze gaf me een injectie (steroïden) en stuurde me naar huis. De volgende maandag zou ik weer een conferentie bijwonen, maar ik werd de volgende ochtend wakker en kon de linkerkant van mijn lichaam niet bewegen. Ik was bang en mijn man bracht me met spoed naar de plaatselijke eerste hulp, waar ze meteen begonnen met het uitvoeren van tests. Na negen uur testen en wachten, verklaarde de plaatselijke arts dat hij niet kon vaststellen wat er direct met mij aan de hand was, maar dat de verlamming verband hield met iets dat aan de hand was met mijn ruggenmerg. Het plaatselijke ziekenhuis maakte een doorverwijzing en ik werd vervoerd naar het University of Mississippi Medical Center in Jackson, MS. Nadat ik mijn gegevens had bekeken en nog een ronde van tests en MRI's had uitgevoerd, zei het team van artsen dat, hoewel zeer zeldzaam, ik mogelijk transverse myelitis heb.
Mijn man begon toen een reeks vragen te stellen om te verifiëren wat hij had gehoord (omdat dit geen veel voorkomende aandoening of ziekte was). De dokters zeiden dat uit alle testen die ze deden niet bleek dat ik Multiple Sclerose, Lupus of een beroerte had. Ik werd echt bang en begon een reeks vragen te stellen. Ze verklaarden dat aangezien dit ook voor hen vrij nieuw was om te behandelen, ze mij en mijn gezin informatie zouden geven om onze geest te verlichten (wat niet het geval was). Mijn familie en kerkfamilie begonnen te bidden om mij de kracht te geven om door deze beproeving heen te komen. Mijn T4 en T5 waren aangetast en zorgden ervoor dat ik vanaf mijn middel verlamd raakte aan de linkerkant. Ik was zes en een halve week in klinische therapie voordat ik naar huis ging om de poliklinische therapie voort te zetten. Na de therapie op 28 maart 2013, werd ik aangepast voor een tijdelijke beugel, ik begon erge hoofdpijn tussen mijn ogen te krijgen. Ik liet mijn dochter mijn man bellen omdat mijn gezichtsvermogen vrij snel leek te verdwijnen en werd met spoed teruggestuurd naar UMMC in Jackson. Ik begon te hallucineren en de doktoren zeiden dat als ik later naar het ziekenhuis was gekomen, ik waarschijnlijk niet meer zou kunnen zien. Ik werd zeven dagen behandeld en zelfs na die behandelingen had ik mijn zicht nog steeds niet helemaal terug. De doktoren verklaarden dat het zelden voorkomt dat iemand onmiddellijk na het begin de diagnose TM en NMO krijgt. Ik begreep het niet helemaal en de doktoren begrepen beide aandoeningen niet in de mate die mijn man en mij tevreden stelden, dus vroegen we een verwijzing naar de Mayo Clinic omdat de doktoren wilden dat ik invalide zou worden.
Ik weigerde me te laten verslaan en met de hulp van familie en vrienden namen we de 15 uur durende rit naar Mayo Clinic en ontmoetten Dr. Pittock en zijn team voor antwoorden. Het moeilijkste aan leven met Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), zoals het nu wordt genoemd, is het vermogen om je lichaam te beheersen dat werd aangetast en de constante pijn. Met de behandeling van het UMMC en de Mayo Clinic heb ik mijn gezichtsvermogen volledig teruggekregen en heb ik geleerd om met de aanhoudende pijn om te gaan. Ik ben in juli 2014 weer fulltime aan het werk gegaan en moet nog steeds in therapie. Ik heb een MRI gehad en de laesie in mijn hersenen is verdwenen en de myeline herstelt langzaam (gebaseerd op MRI). Ik heb goede hoop dat ik volledig zal herstellen. Na drie jaar met NMOSD te maken te hebben gehad, heb ik een aantal van mijn eetgewoonten veranderd en twee keer per jaar ga ik voor een "chemo" -kuur. Ook de medicijnen (gabapentine, tramadol, trazadon) helpen de pijn te onderdrukken. Ik geloof dat ik met mijn vertrouwen en geloof in GOD volledig zal genezen.
Cynthia Barnes kanon
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
