Geoff
Diagnose: Myelitis transversa
United Kingdom
Ter nagedachtenis aan Geoff Treglown
Het volgende artikel verscheen in 2008 in de SRNA-nieuwsbrief, kort nadat Geoff was overleden. Hij stierf aan secundaire complicaties van transversale myelitis - een drukwond die een systemische infectie werd. Zijn heengaan was tragisch en hartverscheurend. Ik denk aan Geoff en mis hem vaak. Kort nadat Geoff stierf, werd ik gecontacteerd door Geoff's advocaat die meedeelde dat hij zijn nalatenschap aan het regelen was en dat Geoff een donatie aan SRNA had nagelaten. Geoff had deze bedoelingen nooit met mij of met iemand anders besproken. Ik was niet verrast door zijn vrijgevigheid. Geoff's gift aan SRNA was en is de grootste donatie die we ooit hebben ontvangen. Jim, Debbie en ik besloten het hele bedrag op de bank te storten en op het juiste moment te gebruiken om de organisatie te professionaliseren. En dat is precies wat we deden, een deel van deze fondsen gebruiken om Chitra Krishnan aan te nemen als onze eerste uitvoerend directeur. Onder leiding van Chitra is het proces van professionalisering in volle gang met de ontwikkeling van een geëngageerde raad van bestuur, het aannemen van personeel en het uitbreiden en creëren van innovatieve programma's, die allemaal gericht zijn op het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die deze zeldzame neuro-immuunziekten.
Geoff heeft tijdens zijn leven een enorme bijdrage geleverd aan SRNA, door zijn vrijwilligerswerk om ondersteuning en onderwijs te bieden aan onze gemeenschap. Ik kan alleen maar hopen dat Geoff weet welke ongelooflijke impact hij heeft gemaakt op onze gemeenschap door zijn opmerkelijke vrijgevigheid. Geoff gaf SRNA een toekomst! Ik zal voor altijd dankbaar zijn voor wat hij voor onze gemeenschap heeft gedaan; en ik zal altijd dankbaar zijn voor zijn vriendelijkheid en onze vriendschap. Ik hoop ook dat onze gemeenschap Geoff altijd zal herinneren en de erfenis die deze opmerkelijke mens schonk aan de mensen om wie hij zo veel gaf.
– Sandy Siegel, voorzitter van de Siegel Rare Neuroimmune Association
Oorspronkelijk gepubliceerd op pagina 27 in de SRNA-nieuwsbrief najaar 2008
Geoff Tregown is onlangs overleden. Geoff was zo'n vriendelijke, zorgzame en loyale vriend. Ik herinner me de details niet meer over hoe of wanneer we elkaar hebben ontmoet, maar Geoff moet contact met me hebben opgenomen nadat hij SRNA op internet had gevonden. Dat is de manier waarop ik de meeste mensen in de SRNA-gemeenschap ontmoet; vooral als ze niet in de Verenigde Staten wonen. Geoff had TM en hij had ook de ziekte van Parkinson. Geoff was de volmaakte Britse gentleman. In onze telefoongesprekken en onze e-mails was Geoff altijd beknopt en to the point. Ik weet niet of Geoff mijn lange e-mails en lange gesprekken vermakelijk of verbijsterend vond; hij was altijd te beleefd voor mij om het te vertellen. Geoff was zo'n goede man.
Geoff beschreef zijn leven aan mij in een van onze honderden e-mailuitwisselingen:
“Ik ben een vrijgezel wiens ouders en enige (veel oudere) broer allemaal vele jaren geleden zijn overleden. In feite zijn de enige relaties die ik heb twee neven die aan de andere kant van het land wonen. We wisselen kerstkaarten uit en ontmoeten elkaar alleen als er een begrafenis is! Ik ben erg tevreden met mijn lot. Ik ben (5 jaar geleden) met pensioen gegaan in een heel mooi deel van het land na 37 jaar als leraar te hebben gewerkt. Het is een prachtig binnenwater met verwaarloosbare criminaliteit of problemen; Engeland vóór 940. Een aanzienlijk deel van de dorpsbevolking (een derde?) is gepensioneerd, net als ik. Alles gebeurt op een zeer ontspannen manier. Ik ben 65 en meestal de jongste op een vergadering. Daarvoor woonde ik net buiten Oxford en gaf ik tegen betaling les aan kostschool, Radley College, op verschillende momenten in scheikunde, wetenschap en IT).
In 2000 bood Geoff zich vrijwillig aan als leider van de SRNA-ondersteuningsgroep voor het VK en om alle mailings naar het VK af te handelen. Aangezien het VK het grootste aantal SRNA-leden buiten de VS vertegenwoordigt, was dit een enorme hulp voor ons en ook een enorme besparing in verzendkosten. Geoff mailde de nieuwsbrieven en tijdschriften en hij mailde ook de pakketten voor nieuwe leden die naar mensen worden gestuurd wanneer ze zich aanmelden voor het SRNA-lidmaatschap. Eerst stuurde ik dozen met materialen naar Geoff voor de mailings. Toen vond Geoff Lew Gray die Geoff kon helpen met het printen van de materialen. Zo konden Geoff en Lew het hele print- en postproces overnemen. Ook bood Geoff zich vrijwillig aan om de mailings voor al onze leden in Europa over te nemen. Ik weet dat Geoff een groot deel van het materiaal en de verzendkosten uit eigen zak heeft betaald. Hij sprak er nooit over en vroeg er nooit erkenning voor; Geoff was zo gul en hij was erg privé en stil over zijn vrijgevigheid. Elke keer dat Geoff een nieuw lidmaatschapspakket maakte, stuurde hij me er een zodat ik een voorbeeld had van wat hij verstuurde. En ik merkte altijd tegen Geoff op dat wat hij naar onze leden stuurde er beter uitzag dan wat ik stuurde - en dat deed het ook! Geoff was een perfectionist en een professional; zelfs in zijn vrijwilligerswerk. Geoff was zo toegewijd aan zijn werk voor SRNA.
Geoff stelde zichzelf beschikbaar voor zoveel mensen in het VK en Europa. Ik weet dat Geoff zoveel mensen heeft geholpen door naar hun problemen te luisteren, door uitstekende begeleiding en informatie te bieden en door zijn eigen ervaringen te delen. Geoff was er om mensen te helpen bij hun meest uitdagende ervaringen.
Ann Moran hield een geweldige steungroepbijeenkomst in Ierland en Dr. Kerr en Chitra Krishnan waren aanwezig en gaven een presentatie aan onze leden. Geoff kon de bijeenkomst in Ierland bijwonen. Ik zag Dr. Kerr net voordat hij naar Ierland vertrok en ik vertelde hem alles over Geoff en vroeg hem om zeker te zijn dat hij Geoff zou vinden; Ik vertelde Dr. Kerr wat een enorme bijdrage Geoff leverde aan de SRNA-gemeenschap. Ik heb nooit de gelegenheid gehad om Geoff persoonlijk te ontmoeten. Ik ben zo blij dat Dr. Kerr en Chitra hem hebben kunnen ontmoeten.
Geoff was gevallen en lag maandenlang in en uit ziekenhuizen. Het was zo'n moeilijke en frustrerende tijd voor hem. Lew en Margaret konden telefonisch contact met hem houden, maar de rest van zijn vrienden hadden moeite om met hem te communiceren. We stuurden Geoff allemaal kaartjes zodat hij wist dat we aan hem dachten. En zo was het dus. Ik kreeg een telefoontje van Margaret, onze steungroepleider in Schotland, en ze vertelde me het zeer slechte nieuws over het overlijden van Geoff. Ik stond gewoon in mijn keuken en huilde. Ik voelde me zo hulpeloos en leeg. Wat een vreselijk verlies.
Mijn hart is gewoon helemaal gebroken.
Ik had Geoff ongeveer anderhalve week voordat hij stierf een kaart gestuurd. Margaret had Geoff gebeld en een vriend vertelde Margaret dat mijn kaart op zijn nachtkastje lag en dat ze hem hem had voorgelezen. Ik voelde me in ieder geval opgelucht dat Geoff wist dat hij in mijn gedachten en in mijn hart was; het hielp me te weten dat hij wist hoeveel ik om hem gaf.
Ik ben zo dankbaar dat Lew (onze steungroepleider in het VK) en Federica (onze steungroepleider in Italië) de herdenkingsdienst van Geoff konden bijwonen en ons allemaal vertegenwoordigden van de SRNA-gemeenschap die er niet bij konden zijn.
Geoff heeft in de loop der jaren zoveel mensen geholpen, als leraar en bij al het geweldige werk dat hij voor SRNA deed. Geoff zal enorm gemist worden door iedereen die hem kende en voor hem zorgde. Hij heeft zo'n verschil gemaakt in het leven van zoveel mensen, en vooral in het mijne.
We houden van je, Geoff.
Sandy Siegel
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
