Heide Jones

In april 2^nd, 2016, ik vloog naar huis vanuit Jersey na een bezoek aan mijn broer. Ik reed terug naar huis toen ik hevige pijn in mijn rechter lies had. Ik reed van de weg af, haalde een kop koffie en liep terug naar de auto toen mijn handen verkrampten. Ik dacht dat ik een beroerte kreeg en riep de hulp in van een voorbijganger. Ik was echt bang en er was paniek ontstaan. De vriendelijke vreemdeling belde ambulancepersoneel en mijn zoon voor mij. Mijn zoon, Adam, bracht de hele vreselijke dag met mij door waar ik zo dankbaar voor ben. Tegen de tijd dat ik op de SEH aankwam (ongeval en noodgeval), was ik vanaf mijn middel verlamd en de pijn was verschrikkelijk. Ik had die dag een thoraxfoto, een CT-scan en de eerste van twee MRI-scans. Oorspronkelijk dachten ze dat ik een verdraaide darm of eierstokken had. De diagnose zou na verschillende tests twee dagen duren. De eerste MRI vertoonde geen laesies, maar de tweede MRI wel tussen T7-T9 en onthulde transverse myelitis. Ik werd van afdeling naar afdeling doorgegeven terwijl ze kwamen en me 'goed nieuws' vertelden, het is niet dit of dat! Ondertussen slikte ik morfine tegen de vreselijke pijn en ik kon nog steeds niet zitten, staan of lopen, ik kan niet zeggen dat het op dat moment als goed nieuws aanvoelde. Na de tweede MRI had ik ook de vreugde van de lumbaalpunctie en veel studenten kwamen kijken naar dit zeldzame exemplaar met transversale myelitis – ik begon het vanaf het begin te verspreiden!

Ik bracht toen 10 dagen door op de Neuro-afdeling waar ik na intense steroïden twee geweldige fysio's ontmoette die me hielpen volledig ondersteund te staan, maar het gaf me hoop. Ze leerden me om de berichten van ergens daarboven in mijn hersenen naar mijn rechter grote teen te verwerken! Ik kon twee of drie minuten per dag uit het raam naar de bomen kijken; een wonder op zich. Totdat ze je worden ontnomen, die kleine dingen betekenen zoveel, de eerste douche na een week, de eerste haarwasbeurt, allemaal in een rolstoel natuurlijk, maar de hoop begon.

Daar begon mijn reis om weer te leren zitten, staan, lopen. Het was hard werken, vaak emotioneel, ongemakkelijk, altijd pijnlijk, maar met het geweldige team van de revalidatieafdeling van het Nottingham City Hospital, Linden Lodge rehabilitatie, mijn familie en vrienden die me dagelijks steunden en van me hielden. Samen met de meest verbazingwekkende geduldige collega's die ik op de afdeling ontmoette terwijl we door onze verschillende behandelingspassages gingen, deelden we de ups en downs, de duistere humor en de tranen en vreugden toen we samen vooruitgang boekten. Na tien weken kon ik de afdeling verlaten. Na nog eens drie maanden thuis te zijn geweest, ben ik nu weer fulltime aan het werk, ik run mijn huis, doe de tuin, ben op vakantie in het buitenland geweest, breng tijd door met familie en vrienden. Ik oefen elke dag. Ik heb soms pijn, maar meestal probeer ik het ongemak te noemen. De bandsensaties zijn het ergst, maar ik verzet me tegen medicatie in de hoop dat de berichten van mijn hersenen blijven doordringen en overuren blijven normaliseren.

Ik probeer mijn manier van leven zo goed mogelijk uit te voeren naar hoe het was voor 2 april^nd dit jaar. Hoewel niet altijd gemakkelijk, merkte ik dat ik sterker en moediger was dan ik had gedacht. Ik heb goede hoop dat door het verspreiden van het woord anderen misschien eerder de diagnose krijgen en niet de angstaanjagende onzekerheid ondergaan die ik heb doorgemaakt. Liefde voor alle mede-TM-kampioenen.

Heather Jones

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS