Elba
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Texas, Verenigde Staten
Elba, mijn vrouw, is een inspiratiebron. Ze heeft Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). De eerste uitbraak was in 2003 en er was toen nog geen test. Elba is Venezolaanse, we waren op reis in de VS, maar ze keerde terug naar Venezuela voor behandeling. Ze vermoedden het West-Nijlvirus, dat een aantal vergelijkbare eerste symptomen heeft. Ze lag drie maanden in het ziekenhuis, waarvan drie weken op de intensive care en drie dagen in coma. De doktoren zeiden tegen haar familie dat ze een priester moesten halen.
Maar ze herwon langzaam kracht en kwam weer op de been. Een van haar stembanden was geatrofieerd en ze kon niet slikken, dus kreeg ze gedurende 1½ jaar een PEG-voedingssonde in haar maag geïmplanteerd. Logopedie en TENS konden die stemband weer aan het werk krijgen en de PEG-buis werd verwijderd. Toen deed ze het redelijk goed, ze doceerde Spaans aan de Universiteit van Noord-Texas. We reisden en hadden ons huis in Roanoke, Texas.
Toen, in 2010, stortte Elba in tijdens het geven van een eindexamen vlak voor Kerstmis. Ze werd naar de SEH gebracht en opgenomen in het ziekenhuis. Een zeer wijze neuroloog (Dr. David Cook) nam wat ruggenmergvocht en stuurde het naar de Mayo Clinic. Hij voelde dat het transversale myelitis was. Hij liet haar overplaatsen naar UTSW in Dallas.
Dr. Ardith Courtney (van het team van Dr. Greenberg) begon met de behandeling bij UTSW. De test kwam positief terug voor NMO IgG. Plasmaferese begon (het bloed opruimen, het plasma verwijderen) - vijf kuren hiervan gedurende tien dagen. Dan de eerste Rituxan-chemotherapie.
We brachten kerst en oud en nieuw door in het ziekenhuis. Zes weken later kwam ze thuis. Ze deed veel fysiotherapie en keerde uiteindelijk terug naar het lesgeven. De spinale laesie is lang, T1-T7, en de pijn hiervan is verschrikkelijk. De pijn zou slopend zijn, zo niet voor een ingewikkelde kuur. Toch is de pijn op sommige dagen ondraaglijk.
Dus, waarom is Elba inspirerend?
Ondanks een ernstige neurologische aandoening is ze altijd optimistisch, met een heldere kijk op het leven. Elba is vrijwilliger bij onze kerk, en iedereen daar zegt hoe graag ze met haar werken. Zij is de lijm die haar familie in Venezuela bij elkaar houdt. Venezuela maakt een heel moeilijke tijd door en haar twee zonen, vijf zussen en andere familie hebben onze steun nodig.
We gaan naar de kerk en bidden allebei dagelijks, niet zozeer om te vragen waarom ze de ziekte heeft gekregen, maar om te vragen wat we nu moeten doen? Onze kerk heeft ons zeer gesteund toen de priester meerdere keren het ziekenhuis bezocht.
En ze heeft me een beter mens gemaakt: mantelzorger zijn is hard werken! Gelukkig is zij mijn held. Door het geduld dat ze heeft getoond, heb ik zelf meer geduld kunnen leren. De kracht die ze heeft getoond, heeft me sterker gemaakt. Als ik 's nachts bid, huil ik, zodat ik haar morgen die kracht kan tonen; alle morgens. Ik denk niet dat een van ons dit zonder de ander had kunnen doorstaan.
Samen zijn we een enkele entiteit die bijna alles kan doen - onze hoop en ons avontuur zal doorgaan!
Larry Watous
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
