Pauline

Op zondag, juli 29^th, 1994, Ik was vanaf mijn middel volledig verlamd door myelitis transversa. Ik had een griepaanval die een paar weken duurde, gevolgd door een week lage rugpijn. Dat de griep en rugpijn mogelijk symptomatisch zouden kunnen zijn voor een auto-immuunziekte die volledige verlamming zou veroorzaken, kwam niet in mijn 35-jarige geest. Mijn aanval kwam plotseling en ik viel op de grond met ondragelijke pijn. Mijn man, Sandy, belde een ambulance en ik werd met spoed naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht. Ik bracht negen uur door op een eerstehulpafdeling terwijl de doktoren tests uitvoerden op zoek naar bewijs van een traumatische verwonding. Toen hij niets vond, in combinatie met geen voorgeschiedenis van trauma, begon hij te vermoeden dat mijn pijn en verlamming werd veroorzaakt door een of ander psychosomatisch fenomeen. Pas toen ik niet meer kon plassen, drong het tot hem door dat er misschien iets neurologisch met me aan de hand was. Hij schakelde toen de dienstdoende neuroloog in.

De neuroloog wist ook niet wat er aan de hand was, maar hij liet me opnemen en begon hoge doses intraveneuze steroïden. Het testen duurde de hele week en omvatte MRI's, een lumbaalpunctie en veel bloedonderzoeken. Ik ben vrijdag vrijgelaten. Toen ik mijn kamer verliet, vertelde de neuroloog me dat mijn diagnose myelitis transversa was. Ik had die woorden nog nooit gehoord en had geen idee hoe mijn toekomst eruit zou zien. Ik wist niet of ik de rest van mijn leven verlamd zou blijven; Ik wist niet of dit een ziekte was die me zou kunnen doden.

Ik ging naar een revalidatiecentrum waar ik de volgende twee maanden doorbracht. Niets bewoog onder mijn middel. Na een maand kon ik eindelijk de grote teen van mijn linkervoet bewegen. Heel langzaam en in verbazingwekkend kleine stappen begon ik een terugkeer te ervaren in de zenuw- en motorische functie. Twee jaar lang kreeg ik intensieve poliklinische fysiotherapie. Ik ging van een rolstoel naar een rollator om in die twee jaar met wandelstokken te kunnen lopen. Mijn symptomen op de lange termijn waren darm- en blaasproblemen, motorische zwakte, neuropathische pijn, vermoeidheid, depressie en cognitieve disfunctie.

Ik was drie jaar kleuterleidster toen ik mijn aanval kreeg. Zes maanden na het begin zat ik weer in mijn klas en gaf ik een ochtend- en een middagkleuterklas. Ik was nog 22 jaar leraar op een basisschool.

In veel opzichten is mijn verhaal ook de geschiedenis van The Siegel Rare Neuroimmune Association. Kort nadat ik de diagnose kreeg, vonden Sandy en ik de Gilmurs uit Tacoma en richtten we onze organisatie op. Samen met Jim, Debbie en vele toegewijde en onbaatzuchtige vrijwilligers hebben we gewerkt aan het creëren van SRNA.

Bijna alles over het hebben van TM heeft het leven tot een uitdaging gemaakt. Activiteiten die valide mensen als vanzelfsprekend beschouwen, vragen zoveel tijd en energie van mij. Ik heb soms het gevoel dat ik een marathon heb gelopen nadat ik mijn tanden heb gepoetst of mijn sokken heb aangetrokken.

Als ik de keuze had gehad, had ik ervoor gekozen om de woorden 'myelitis transversa' nooit te hebben gehoord. Maar ik kreeg de keus niet. Ondanks de verliezen waar ik regelmatig om rouw, ben ik me er elke dag van bewust dat deze ervaring mij ook veel zegeningen heeft gebracht. Ik ben omringd door de meest verbazingwekkende kinderen, tieners en volwassenen van alle nationaliteiten en etnische achtergronden op aarde. Ik heb kennis gemaakt met moed, vrijgevigheid en vriendelijkheid op manieren die onder geen enkele andere omstandigheid mogelijk zouden zijn geweest. Ik heb met mensen in SRNA gewerkt die zoveel van zichzelf hebben gegeven voor een doel dat buiten onze gemeenschap helemaal niet wordt begrepen of gewaardeerd. Ik heb ervaringen gehad, zoals het kamp, onze symposia en Cody's duikavontuur die anders niet zouden zijn gebeurd. En ik heb Kazu, mijn hulphond, in mijn leven. Ondanks de worstelingen zie en voel ik altijd de zegeningen. En ondanks de moeilijkheden heb ik nooit de hoop op een betere toekomst verloren.

Pauline Siegel

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS