Patiënthoudingen ten opzichte van NMOSD

Door Sheryl Lapidus, Senior Director of Patient Advocacy, HORIZON Therapeutics

Wat kunnen de ervaringen van mensen met NMOSD ons vertellen?

Tegenwoordig zijn er meer dan 7,000 bekende zeldzame ziekten, waardoor een enorme gemeenschap van individuen is ontstaan ​​die met elkaar verbonden zijn door een rode draad. Elk van deze individuen is echter op zijn eigen reis, met unieke ervaringen en ondersteuningssystemen. Dit is in hoge mate het geval voor mensen met neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), een zeldzame auto-immuunziekte die terugkerende ontstekingsaanvallen van de oogzenuw, het ruggenmerg en de hersenen veroorzaakt. Gedurende mijn tijd als pleitbezorger voor patiënten heb ik de gelegenheid gehad om te praten met talloze mensen die leven met NMOSD die de frustratie en verwarring hebben geuit die voortkomen uit het leven met een zeldzame ziekte. Van een verkeerde diagnose tot het navigeren door onderwijs en middelen tot de strijd om de beste behandelingsoptie te vinden, de NMOSD-reis is een gecompliceerde reis die beter moet worden begrepen om ervoor te zorgen dat we er alles aan doen om het leven van degenen die leven te verbeteren met deze ziekte en hun families.

Met dat doel voor ogen zijn ik en een team van NMOSD-onderzoekers van het Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School op onze eigen reis gegaan om de ervaringen en gevoelens van mensen met NMOSD te begrijpen. We begonnen deze verkenning door 151 deelnemers te ondervragen en hen vragen te stellen over een breed scala aan onderwerpen, waaronder symptomen, diagnose en, nog belangrijker, hoe individuen zich voelden tijdens hun NMOSD. De antwoorden op de enquête waren representatief voor mensen van alle leeftijden (<10 tot >70 jaar), etniciteit (86% niet-Spaans/Latinx, 8% Hispanic/Latinx, 6% NA), opleidingsniveau en geslacht (83% vrouw, 12% man , 5% anders). Hun achtergronden en reacties toonden aan hoe divers deze gemeenschap is en hielpen ons op weg te gaan naar het bepalen van de gemeenschappelijke uitdagingen en overwinningen waarmee deze individuen elke dag worden geconfronteerd.

Hoe divers en uniek ieders ervaring met NMOSD ook is, gemeenschappelijke triomfen en worstelingen werden duidelijk uit de enquêteresultaten. Rond de eerste diagnose voelden veel van de ondervraagden zich bang (57%), gefrustreerd (40%) en verbijsterd (37%). Deze emoties komen bij veel mensen met NMOSD voor omdat ze mogelijk eerder een verkeerde diagnose hebben gekregen en een onzekerheid bleven voelen over hoe hun leven zich na de diagnose zou ontvouwen. Een deelnemer aan de enquête vertelde hoe ze zich voelden door hun strijd en zei: “Het was moeilijk om de diagnose te krijgen. Ik was anderhalve maand verwijderd van trouwen. Ik was altijd gezond geweest tot ik dat niet meer was. Ik had geen echte medische geschiedenis. Ik was zo bang voor wat de toekomst zou brengen.”

Voor mensen met NMOSD toonden de onderzoeksresultaten aan dat de reis niet stopt bij de diagnose, maar het markeert een belangrijke mijlpaal op weg naar het verbeteren van hun dagelijks leven. Een van de scharniermomenten, zo blijkt uit de resultaten van de enquête, was de overgang van een huisarts naar een NMOSD-specialist, waarbij 77% van de respondenten zich opgelucht voelde na het gesprek met hun specialist. Dit keerpunt is niet alleen een belangrijke stap in het verbeteren van de fysieke gezondheid van mensen met NMOSD, maar ook hun mentale en emotionele gezondheid.

Als ik terugkijk op deze enquêtereacties, is het duidelijk dat er veel vooruitgang is geboekt bij het ondersteunen van de NMOSD-gemeenschap. Als pleitbezorger van patiënten heb ik de grote inspanningen gezien om NMOSD-educatie te bevorderen onder beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, de NMOSD-gemeenschap en het publiek met de SRNA-podcastserie, ABC's van NMOSD, en Laten we het pad voorwaarts volgen gemeente, om maar een paar voorbeelden te noemen. Dankzij de inspanningen van de gemeenschap, informatiecentra en sociale-mediaplatforms hebben velen al een nieuwe manier gevonden om contact te maken, zich minder alleen te voelen en de onzekerheid over wat NMOSD voor hun toekomst betekent te verminderen. Terwijl we het bewustzijn van deze zeldzame ziekte vergroten, streven we ernaar de kloof tussen de eerste symptomen van een persoon en de diagnose te dichten, waardoor een eerdere identificatie van de ziekte en snellere toegang tot behandelingen mogelijk wordt, maar er kan nog meer worden gedaan. Daarom werkt ons team bij Horizon Therapeutics elke dag hard om het leven van mensen met NMOSD te verbeteren door verder te gaan dan de wetenschap en samen te werken met de gemeenschap. De weg naar het verbeteren van de levens van mensen met NMOSD is ingewikkeld, maar om de woorden van een van de respondenten te volgen: "Ik doe elke dag mijn best", dus we zullen ook ons ​​best blijven doen om de NMOSD-gemeenschap.