Alleen kunnen we zo weinig doen
samen we kunnen doen zozeer
- Helen Keller
Alleen kunnen we zo weinig doen
Onze kernovertuigingen en belangrijkste waarden reflecteren...
Wie we zijn…
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) is een internationale organisatie zonder winstoogmerk die zich inzet voor de ondersteuning van kinderen, adolescenten en volwassenen met een spectrum van zeldzame neuro-immuunziekten, waaronder: acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM) , MOG Antibody Disease (MOGAD), Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), Optic Neuritis (ON) en Transverse Myelitis (TM).
Opgericht in 1994 door familieleden en personen met deze diagnoses, SRNA (voorheen de Transverse Myelitis Association - lees meer over de verandering hier) werd opgericht op 25 november 1996 in de staat Washington en we werden een 501(c)(3)-organisatie op 9 december 1996.
Wat we doen…
We ondersteunen individuen die leven met zeldzame neuro-immuundiagnoses en hun families, bevorderen het bewustzijn om patiënten, families, clinici en wetenschappers in hun kracht te zetten, bouwen een samenwerkend en toegewijd klinisch zorgnetwerk op en helpen wetenschappelijk inzicht en onderzoek te bevorderen.
Ons verhaal…
Zondag 31 juli 1994 om 5 uur 's avonds… Pauline viel op de grond met ondragelijke pijn in haar onderrug en was onmiddellijk en volledig verlamd onder haar middel. Ze bracht negen uur door op de eerste hulp.
Hoe we het doen…
We zijn een informatiebron over zeldzame neuro-immuunziekten voor onze gemeenschap via onze website, nieuwsbrieven, blogs, Vraag het de deskundige Podcastseries, educatieve evenementen zoals symposia en workshops voor de uitwisseling van actuele en actuele informatie over de diagnose, behandeling en behandeling van deze aandoeningen. We bieden een ondersteuningsnetwerk tussen personen met deze aandoeningen via lokale steungroepen over de hele wereld en via ons partnerschap met Smart Patients, terwijl we ook jaarlijkse programma's voor kwaliteit van leven organiseren, zoals gezinskampen voor kinderen met deze aandoeningen en hun families. We ondersteunen de post-residency-opleiding van clinici die zich inzetten voor een loopbaan in de academische geneeskunde die gespecialiseerd is in deze aandoeningen, verlenen subsidies aan academische Centres of Excellence en financieren nieuwe proefonderzoekideeën.
Onze missie is ...
Naar ondersteuning en advocaat voor personen en hun families met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel
Naar bewustzijn bevorderen Samen machtigen individuen met zeldzame neuro-immune diagnoses, families, clinici en wetenschappers door onderwijsprogramma's en publicaties
Naar bevorderen de wetenschappelijke kennis van en therapie ontwikkeling voor deze zeldzame aandoeningen door ondersteuning van de opleiding van clinici-wetenschappers die zich toeleggen op deze zeldzame ziekten en door ondersteuning van kritisch klinisch onderzoek
Ons doel is om de kwaliteit van leven verbeteren van individuen met zeldzame neuro-immuunziekten door…
Het faciliteren van een samenwerking, toegewijd netwerk van patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals gericht op uitzonderlijke zorg bieden
Onze voortschrijdend inzicht in de oorzaken van deze aandoeningen
Nieuw ontwikkelen acute en herstellende therapieën
Sluiten
Robert Pesce
Creative Director
Roberta is een gedreven strateeg en een gepassioneerde activist met een missie om gemeenschappen en organisaties gezonder, mondiger en planeetgerichter te maken.
Tijdens haar tijd bij SRNA heeft ze vanuit het niets internationale bewustmakingscampagnes opgezet, een portaal voor gemeenschapsondersteuning opgezet en de communicatie- en merkstrategie geleid. Haar diepe nieuwsgierigheid naar leiderschap en innovatie in de sociale en milieusector heeft haar ertoe gebracht om samen te werken met en te werken voor verschillende organisaties, waaronder Ashoka, iDE en Butterfly Works.
Ze heeft veel gewerkt en gewoond in Amsterdam, Madrid, New York, DC en Phnom Penh. Als ze niet op reis is, kun je haar willekeurige dieren op straat zien aaien, groenten planten in de gemeenschappelijke tuin, haar favoriete kombucha met salie en bergamot brouwen, haar passie voor eten en duurzaamheid delen, genieten van een lange wandeling of een boek lezen met een sterke kop koffie.
Sluiten
Sandy Siegel
President
Sandy raakte betrokken bij SRNA kort nadat zijn vrouw, Pauline, in 1994 op 35-jarige leeftijd TM kreeg. Toen ze begon, was Pauline kleuterjuf. Sandy is sinds de oprichting officier en bestuurslid van SRNA. Sandy heeft ook gediend als nieuwsbrief- en tijdschriftredacteur van SRNA tijdens zijn meer dan twee decennia dienst aan de organisatie. Sandy is een cultureel antropoloog met specialisaties in Native Americans, psychologische antropologie en cultuurverandering. Sandy heeft gewerkt als adjunct-professor aan Capital University, Franklin University, het Urban/Rural Program van het College of Great Falls en het Intertribal Education Center van het Fort Belknap-reservaat. Sandy ging in 2011 met pensioen uit de staat Ohio na meer dan 35 jaar dienst. Sandy keerde in de herfst van 2011 terug naar de universiteit en studeert fotografie aan het Columbus State Community College. Sandy en Pauline hebben twee zonen, vier kleinzonen en een kleindochter.
Sluiten
Rebecca Whitney
Associate Director van programma's en gemeenschapsondersteuning
Rebecca is een moeder van drie kinderen, van wie de jongste als baby longitudinaal uitgebreide myelitis transversa kreeg. Rebecca zet zich in voor het bepleiten, onderwijzen en leren over zeldzame neuro-immuunziekten en hun impact op onze gemeenschappen. Rebecca gelooft hartstochtelijk in een levenslange leerling en volgt haar Bachelor of Science in Nursing. Haar professionele achtergrond omvat meer dan 20 jaar in verschillende functies op het gebied van verzekeringen en risicobeheer. Sinds 2012 als verzorger lid van TMA, vrijwilliger geworden, werknemer geworden, is ze momenteel Associate Director. Rebecca werkt met gediagnosticeerde personen, hun families en medisch en wetenschappelijk personeel om degenen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM verder te onderzoeken, met elkaar in contact te brengen en te ondersteunen. Ze kan niet beslissen of ze een kat of een hond is, maar zou elk dier in huis nemen als ruimte geen probleem was, en verdwaalt graag in een roman of haar breiwerk als de tijd het toelaat. Haar missie is om te pleiten voor en ondersteuning te bieden aan al diegenen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten, hen te laten weten dat ze niet de enige zijn op deze weg van zeldzame diagnoses en hun vragen en moedigt iedereen aan om hoop en genezing te behouden na een diagnose.
Sluiten
Chitra Krishnan
Leidinggevend directeur
Chitra's reis met SRNA begon in 2001 toen ze toetrad tot het nieuw gevormde Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, gefinancierd door een subsidie van SRNA. In 2004 was ze mede-oprichter en leidde ze als uitvoerend directeur, een initiatief genaamd Project RESTORE bij Hopkins, om institutioneel onderzoek en patiëntenzorg uit te breiden naar de gemeenschap en een voertuig van verandering te zijn om de manier waarop ziekten traditioneel worden bestudeerd te transformeren. Ze is momenteel lid van de Board of Ambassadors van Project RESTORE. Voordat Chitra fulltime in dienst trad als Executive Director van SRNA, was Chitra Director of Knowledge and Learning bij Ashoka Changemakers, een non-profitorganisatie die kansen creëert voor organisaties, bedrijven en individuen om zinvolle en meetbare sociale verandering te stimuleren. Ze heeft een Masters in Health Systems Management van de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
Sluiten
Jim Lubin
lid van het uitvoerend comité
Bij Jim werd in 1989, toen hij 21 was, de diagnose TM gesteld. Jim is een C2 quadriplegicus, verlamd vanaf de nek en afhankelijk van een beademingsapparaat. In 1996 startte Jim de e-maillijstgroep Transverse Myelitis Internet Club om mensen met TM in contact te brengen. Jim was in 1998 de persoon van het jaar van New Mobility Magazine. Jim deed vóór 2012 al het internet- en websitewerk voor SRNA. Er is uitgebreid over Jim geschreven in boeken en tijdschriften. Hij is een inspiratie voor iedereen in de TM-gemeenschap en voor iedereen die hem kent.
Sluiten
Gabrielle (GG) de Fiebre
Directeur Onderzoek en Programma's
GG werd in december 2009 gediagnosticeerd met transverse myelitis en is een C6/7 quadriplegie. In 2010 behaalde GG een bachelordiploma aan New College of Florida en in 2013 een masterdiploma in volksgezondheid aan de CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy aan Hunter College. Daarna behaalde ze een PhD in Community Health and Health Policy aan de CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy. Ze staat te popelen om haar vaardigheden te gebruiken om bij te dragen aan de missie en het werk van SRNA.
Sluiten
Krissy Dilger
Onderzoeks- en programmamanager
Krissy studeerde in 2015 af aan de Ohio State University met graden in psychologie en criminologie. Ze is gepassioneerd door volksgezondheid en belangenbehartiging in achtergestelde gemeenschappen. Krissy is een vrijwillige Guardian ad Litem voor jeugdige slachtoffers van misbruik en verwaarlozing via CASA van Franklin County in Columbus, Ohio. In 2015 werd Krissy een van de oprichters van Godman Guild Emerging Leaders, een service- en professionele ontwikkelingsorganisatie. Ze is momenteel de vice-president van gemeenschapsprojecten van de organisatie en bevordert haar missie om gemeenschapsgebaseerde ondersteuning te bieden aan kansarme gezinnen. Voordat ze bij SRNA kwam, was Krissy Senior Legal Assistant bij een civiel advocatenkantoor waar ze verantwoordelijk was voor het beheer en de voortgang van de caseloads. In haar vrije tijd houdt Krissy van hardlopen, romans lezen en buiten zijn.
Sluiten
Deborah Kapen
Secretaris
Debbie liep TM op in 1996 toen ze 45 jaar oud was. Zij en haar man hadden toen een aannemersbedrijf voor verbouwingen. Door zelf toe te dienen fysiotherapie (met behulp van haar Jeep-koppeling en elastiekjes voor weerstand), een jaar nadat bij haar de diagnose was gesteld, kon Debbie zonder hulp lopen met kleine evenwichtsproblemen. Haar ervaring met slechte doktoren en verzekeringsmaatschappijen bij het afhandelen van haar behandeling inspireerde Debbie om terug te keren naar school om een ziektekostenverzekeraar te worden. Uiteindelijk werd ze administrateur van de medische praktijk, wat ze de afgelopen 15 jaar is geweest. Debbie vond SRNA door "myelitis transversa" op internet te typen, waardoor ze in contact kwam met Jim Lubin en de Transverse Myelitis Internet Club. Haar betrokkenheid bij de club leidde tot haar benoeming tot secretaris van de vereniging in 1997.
Sluiten
Engel Simpelo
Administratief en Creatief Medewerker
Toegewijd aan maatschappelijke betrokkenheid, heeft Angel een achtergrond in fondsenwerving en het begeleiden van vrijwilligers om middelen te verstrekken aan bevolkingsgroepen zoals veteranen, mensen met een handicap en mensen met een laag inkomen of dakloosheid. Ze heeft een bachelordiploma in digitale media van de San José State University. Ze brengt graag quality time door met familie en vrienden, maar houdt ook van fotografie, tuinieren, wandelen en reizen.
Sluiten
Linda Malecky
Vice-voorzitter en penningmeester
Linda Malecky behaalde haar MBA aan de Pennsylvania State University voordat ze 15 jaar in corporate finance werkte. Ze is nu fulltime moeder van drie kinderen. Naast haar verantwoordelijkheden als penningmeester van SRNA, hoopt ze een effectieve pleitbezorger te zijn voor kinderen met TM, ADEM, NMOSD en ON.
Sluiten
Lydia Dubose
Manager gemeenschaps- en vrijwilligersbetrokkenheid
Lydia, gevestigd in Texas, zet zich in voor levenslang leren en gelooft in de kracht van de gemeenschap om een vriendelijkere en rechtvaardigere wereld te creëren. In 2022 behaalde ze haar certificaat Vrijwilligersadministratie (CVA) nadat ze jarenlang met vrijwilligers had gewerkt om lokale onderwijsprogramma's, creatieve projecten, gemeenschapswerkdagen en ondersteuningsprogramma's tot stand te brengen. Lydia krijgt energie van het uitproberen van nieuwe dingen en houdt ervan om hobby's te verzamelen. Hierbij kunt u denken aan wandelen en kamperen, creatieve projecten, luisteren naar podcasts, tuinieren, boeken lezen, nieuwe recepten uitproberen en tijd buiten doorbrengen.
Sluiten
Sky Corken
Senior coördinator, communicatie, vrijwilligerswerk en gemeenschapsbetrokkenheid
Skye, gevestigd in Seattle, trad in april 2022 in dienst bij SRNA. Nadat ze in 2019 haar diploma in Global Health Studies aan de Universiteit van Iowa had behaald, reisde ze naar Ierland, waar ze twee maanden woonde en werkte voor de non-profit Volunteer Ireland. Daar werd haar liefde voor het werken met vrijwilligers geboren. Ze houdt van wandelen, snowboarden, reizen en het drinken van een chai tea latte.
Sluiten
Ierland Thomas
Programmamedewerker, communicatie- en gemeenschapsprogramma's
Ireland is een dichter en schrijfster die haar ervaringen met haar neuro-immuunziekte, NMOSD, beschrijft. Ze laat zich niet afschrikken in haar missie om inzicht te krijgen in de impact van het hebben van een zeldzame aandoening op iemands leven, en wil uit die onrust kunst creëren. Ze studeerde in 2023 af met haar bachelor creatief schrijven en keert terug naar school om haar MFA te behalen. Ze houdt van videogames, koffie, puppy's en schrijven.
Sluiten
Chitra Krishnan
Chitra's reis met SRNA begon in 2001 toen ze toetrad tot het nieuw gevormde Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, gefinancierd door een subsidie van SRNA. In 2004 was ze mede-oprichter en leidde ze als uitvoerend directeur, een initiatief genaamd Project RESTORE bij Hopkins, om institutioneel onderzoek en patiëntenzorg uit te breiden naar de gemeenschap en een voertuig van verandering te zijn om de manier waarop ziekten traditioneel worden bestudeerd te transformeren. Ze is momenteel lid van de Board of Ambassadors van Project RESTORE. Voordat Chitra fulltime in dienst trad als Executive Director van SRNA, was Chitra Director of Knowledge and Learning bij Ashoka Changemakers, een non-profitorganisatie die kansen creëert voor organisaties, bedrijven en individuen om zinvolle en meetbare sociale verandering te stimuleren. Ze heeft een Masters in Health Systems Management van de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
Sluiten
Deborah Kapen
Debbie liep TM op in 1996 toen ze 45 jaar oud was. Zij en haar man hadden toen een aannemersbedrijf voor verbouwingen. Door zelf toe te dienen fysiotherapie (met behulp van haar Jeep-koppeling en elastiekjes voor weerstand), een jaar nadat bij haar de diagnose was gesteld, kon Debbie zonder hulp lopen met kleine evenwichtsproblemen. Haar ervaring met slechte doktoren en verzekeringsmaatschappijen bij het afhandelen van haar behandeling inspireerde Debbie om terug te keren naar school om een ziektekostenverzekeraar te worden. Uiteindelijk werd ze administrateur van de medische praktijk, wat ze de afgelopen 15 jaar is geweest. Debbie vond SRNA door "myelitis transversa" op internet te typen, waardoor ze in contact kwam met Jim Lubin en de Transverse Myelitis Internet Club. Haar betrokkenheid bij de club leidde tot haar benoeming tot secretaris van de vereniging in 1997.
Sluiten
Bruce L. Downey
De heer Downey werkt momenteel als partner in NewSpring Health Capital II, LP De heer Downey was voorheen voorzitter en CEO van Barr Pharmaceuticals, Inc., een wereldwijd gespecialiseerd farmaceutisch bedrijf dat actief was in meer dan 30 landen over de hele wereld. Voordat hij bij Barr kwam, was Downey een kapitaalpartner bij Winston & Strawn, en een voorloper van de firma's Bishop, Cook, Purcell en Reynolds. In 1979 richtte hij Baller & Downey op, dat later fuseerde met Bishop, Cook, Purcell en Reynolds. De heer Downey begon zijn juridische carrière in het Honours Program van het Amerikaanse ministerie van Justitie. Later werkte hij als Special Litigation Counsel bij het Amerikaanse ministerie van Energie. Hij was ook lid van de redactieraad van The Ohio State University Law Journal en werd gekozen in de Order of the Coif. De heer Downey is een voormalig directeur van Warner Chilcott. In 2006 en 2007 was de heer Downey voorzitter van de raad van bestuur van de Generic Pharmaceutical Association (GPhA). De heer Downey is momenteel voorzitter van de Board of Ambassadors voor Johns Hopkins' Project RESTORE, en hij is ook lid van de Boards van Cardinal Health, Momenta Pharmaceuticals en de Boards van drie particuliere farmaceutische bedrijven.
Sluiten
Dave Evans
Dave Evans is een ervaren financieel directeur die heeft gediend als financieel directeur en bestuurslid van zowel openbare als particuliere bedrijven. Dave was van 2006 tot 2013 Executive Vice President en Chief Financial Officer van Scotts MiracleGro Company. Dave was onder meer verantwoordelijk voor strategie en bedrijfsontwikkeling. Na zijn vertrek bij Scotts in 2013 trad Dave toe tot de raad van bestuur van Scotts MiracleGro in 2018 en blijft die rol vandaag vervullen. Dave was van 2013 tot 2018 Executive Vice President en Chief Financial Officer van Battelle Memorial Institute, een particuliere onderzoeks- en ontwikkelingsorganisatie. Dave hield toezicht op de financiële, strategische en IT-functies bij Battelle. Dave's carrière bij Battelle werd onderbroken door een plotseling begin en de diagnose van transverse myelitis. Na een afwezigheid van de werkomgeving voor intensieve revalidatie, aanvaardde Dave een rol als Interim Chief Financial Officer van Cardinal Health, een toonaangevende distributeur van geneesmiddelen in Noord-Amerika en wereldwijde fabrikant en distributeur van medische en laboratoriumproducten. Nadat de rol van interim CFO was vervuld, trad Dave in 2020 toe tot de raad van bestuur van Cardinal Health, waar hij nog steeds werkzaam is.
Sluiten
Benjamin M. Greenberg, MD
Dr. Benjamin Greenberg behaalde zijn Bachelor of Arts graad aan de Johns Hopkins University en zijn Masters Degree in Moleculaire Microbiologie en Immunologie aan de Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Hij ging naar de medische school aan het Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Hij voltooide een stage in de geneeskunde bij Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center in Chicago, Illinois voordat hij doorging naar zijn residency in neurologie in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore, MD. Daarna trad hij toe tot de faculteit binnen de afdeling neuroimmunologie in Hopkins en werd hij mededirecteur van het Transverse Myelitis Center en directeur van het Encephalitis Center. In januari 2009 werd hij aangenomen op de faculteit van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, waar hij werd benoemd tot directeur van het nieuwe Transverse Myelitis and Neuromyelitis Optica Program. Datzelfde jaar richtte hij het Pediatric Demyelinising Disease Program op in het Children's Medical Center in Dallas. Hij is nu directeur van het Perot Foundation Neurosciences Translational Research Center binnen het O'Donnell Brain Institute en vice-voorzitter van Translational Research voor de afdeling Neurologie. Dr. Greenberg wordt internationaal erkend als expert in zeldzame auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel (bijv. myelitis transversa, neuromyelitis optica spectrum stoornis, ADEM en auto-immuun encefalitis). Hij verdeelt zijn klinische tijd tussen het zien van zowel volwassen als pediatrische patiënten. Hij raadpleegt routinematig de intramurale afdelingen van het Clements University Hospital, Zale Lipshy, Parkland en Children's Hospital. Zijn onderzoeksinteresses liggen zowel bij de diagnose als bij de behandeling van myelitis transversa, neuromyelitis optische spectrumstoornissen, anti-MOG geassocieerde stoornis, ADEM, encefalitis, multiple sclerose en infecties van het zenuwstelsel. Hij is actief betrokken bij het ontwikkelen van betere manieren om patiënten met deze aandoeningen te diagnosticeren en te voorspellen. Hij heeft een poging geleid om de ontwikkeling van biorepository's te verbeteren en heeft uniforme protocollen opgesteld voor het hanteren en analyseren van monsters. Als onderdeel van dit initiatief heeft zijn onderzoek nieuwe biomarkers geïdentificeerd die mogelijk onderscheid kunnen maken tussen patiënten met verschillende neurologische aandoeningen. Hij coördineert ook proeven die nieuwe behandelingen bestuderen om neurologische schade te voorkomen en de functie te herstellen van degenen die al getroffen zijn.
Sluiten
Peter C. Johnson, MD
Hij is afgestudeerd aan de Universiteit van Notre Dame en SUNY Upstate Medical University. Na een opleiding tot algemene en plastische chirurgie oefende Dr. Johnson tien jaar lang reconstructieve chirurgie uit aan de Universiteit van Pittsburgh, waar hij het Pittsburgh Tissue Engineering Initiative oprichtte en de eerste president was. Daaropvolgende functies waren mede-oprichter/CEO van Tissue Informatics, EVP van Life Sciences, CMO en CBO van Icoria, EVP, Entegrion, Inc. en VP, Research and Development en Medical and Scientific Affairs van Vancive Medical Technologies, een bedrijf van Avery Dennison. Momenteel is hij President en CEO van Scintellix, LLC en medeoprichter en partner van Oxford Oaks Distillery. Hij was voorzitter van de Plastic Surgery Research Council, was voorzitter van de Pennsylvania Biotechnology Association en de Tissue Engineering Society, International en is lid van de Industrial Advisory Board van het UNC/NC State Joint Program in Bioengineering, het bestuur van de North Carolina Tissue Engineering en Regenerative Medicine Society, het bestuur van de Siegel Rare Neuroimmune Association, het bestuur van Plakous Therapeutics, Inc., het bestuur van Opsepio Therapeutics, Inc. en is voorzitter van het bestuur van Cell X Technologies. Hij is adjunct-hoogleraar biomedische technologie aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill, biomedische technologie aan NC State University en Duke University en regeneratieve geneeskunde aan de Wake Forest University School of Medicine.
Sluiten
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Doug is een venture partner bij Atlas Venture met meer dan 25 jaar ervaring in de biotechnologie-industrie en meer dan 130 publicaties in medische tijdschriften. Hij heeft deelgenomen aan de raden van bestuur en SAB's van verschillende biotechnologiebedrijven, waaronder Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics en FAZE Medicines. Van 2017 tot 2023 was hij integraal lid van Generation Bio. Aanvankelijk als hoofd R&D/CSO en meest recentelijk als Chief Medical Officer. Doug leidde voorheen de franchises op het gebied van neuroontwikkeling en neurowetenschappen bij Shire, en daarvoor bekleedde hij senior posities bij Biogen, waar hij de wereldwijde leiding had over een reeks programma's op het gebied van de ziekte van Alzheimer, Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Doug heeft een B.S. van Princeton University en een MD/PhD-programma van Jefferson Medical College. Hij voltooide zijn residentie neurologie aan de Johns Hopkins School of Medicine en was tien jaar lang verbonden aan hun faculteit.
Sluiten
Lana Harder, PhD, ABPP
Dr. Lana Harder is pediatrisch neuropsycholoog bij het Children's Medical Center van Dallas (CMCD) en universitair hoofddocent met gezamenlijke faculteitsbenoemingen in psychiatrie en neurologie aan het University of Texas Southwestern (UTSW) Medical Center. Dr. Harder voltooide haar doctoraatsopleiding aan de Universiteit van Texas in Austin, pre-doctorale stage aan het Kennedy Krieger Institute en de Johns Hopkins School of Medicine, en postdoctoraal fellowship in Pediatric Neuropsychology aan het Texas Children's Hospital en Baylor College of Medicine. Ze is board-gecertificeerd in Klinische Neuropsychologie door de American Board of Professional Psychology met subspecialiteitscertificering in Pediatrische Neuropsychologie. Dr. Harder was een van de oprichters en is mededirecteur van het CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Dr. Harder is gespecialiseerd in de neuropsychologische evaluatie van pediatrische patiënten, van kleutertijd tot jonge volwassenen, met aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Onderzoeksinteresses omvatten cognitieve en psychosociale uitkomsten voor pediatrische multiple sclerose (MS), transverse myelitis (TM), acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), optische neuritis (ON) en neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD).
Sluiten
James Lubin
Bij Jim werd in 1989, toen hij 21 was, de diagnose TM gesteld. Jim is een C2 quadriplegicus, verlamd vanaf de nek en afhankelijk van een beademingsapparaat. In 1996 startte Jim de e-maillijstgroep Transverse Myelitis Internet Club om mensen met TM in contact te brengen. Jim was in 1998 de persoon van het jaar van New Mobility Magazine. Jim deed vóór 2012 al het internet- en websitewerk voor SRNA. Er is uitgebreid over Jim geschreven in boeken en tijdschriften. Hij is een inspiratie voor iedereen in de TM-gemeenschap en voor iedereen die hem kent.
Sluiten
Linda Malecky
Linda Malecky behaalde haar MBA aan de Pennsylvania State University voordat ze 15 jaar in corporate finance werkte. Ze is nu fulltime moeder van drie kinderen. Naast haar verantwoordelijkheden als penningmeester van SRNA, hoopt ze een effectieve pleitbezorger te zijn voor kinderen met TM, ADEM, NMO en ON.
Sluiten
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Dr. Pardo is hoogleraar neurologie en pathologie, afdeling Neuroimmunologie en neuro-infectieuze aandoeningen en directeur van het Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland. Hij is de hoofdonderzoeker van het Neuroimmunopathology Laboratory, lid van de HIV Neurosciences Research Group en klinisch neuroloog bij de Multiple Sclerosis and Transverse Myelitis Centers in het Johns Hopkins Hospital. Zijn klinische specialisatie ligt op neuroimmunologische en infectieuze aandoeningen van het zenuwstelsel, met bijzondere aandacht voor multiple sclerose, myelitis transversa, neurosarcoïdose en neurologische complicaties van auto-immuunziekten.
Sluiten
Jason Robbins
Jason Robbins is afgestudeerd aan de Universiteit van Florida en de St. Thomas University School of Law, waar hij zijn Juris Doctorate behaalde. Hij is lid van de Florida Bar, de American Bar Association en de Florida Worker's Compensation Section van de Florida Bar. In november 2011 werd bij de 10-jarige dochter van Jason en Tina, Sarah, de diagnose myelitis transversa gesteld. Sarah is een vechter en is onwankelbaar in haar strijd om haar onderlichaam en benen weer in beweging te krijgen. Ze dient als inspiratie voor Jason, zijn vrouw Tina en de familie.
Sluiten
Barbara Zatler
Na het behalen van een BA in geschiedenis en sociologie aan de Universiteit van Denver en een MA in sociologie aan de Universiteit van Arizona, besloot Barbara op 29-jarige leeftijd rechten te gaan studeren. Nadat ze in 1981 afstudeerde aan de rechtenfaculteit van de University of Arizona School of Law, werkte ze zes jaar op het kantoor van een openbare verdediger als procesadvocaat, waar ze meer dan 50 zaken probeerde en een moordzaak met voorbedachten rade won. Daarna begon ze een privépraktijk in het strafrecht, waar ze de volgende 11 jaar werkte. Nadat ze vrij had genomen voor haar zoon, werd ze aangeworven als magistraat van de stad in Tucson, Arizona. Tijdens haar zes jaar als magistraat liep Barbara myelitis transversa op. Ze had vier maanden nodig om te herstellen voordat ze weer aan het werk ging en werd later benoemd tot lid van de hogere rechtbank. Barbara ging in 2008 met pensioen. Sinds haar pensionering heeft ze een roman geschreven en heeft ze de opbrengst van de publicatie aan SRNA toegezegd. Momenteel werkt ze aan haar tweede roman.
Sluiten
Sanford J. Siegel
Sandy raakte betrokken bij SRNA kort nadat zijn vrouw, Pauline, in 1994 op 35-jarige leeftijd TM kreeg. Toen ze begon, was Pauline kleuterjuf. Sandy is sinds de oprichting officier en bestuurslid van SRNA. Sandy heeft ook gediend als nieuwsbrief- en tijdschriftredacteur van SRNA tijdens zijn meer dan twee decennia dienst aan de organisatie. Sandy is een cultureel antropoloog met specialisaties in Native Americans, psychologische antropologie en cultuurverandering. Sandy heeft gewerkt als adjunct-professor aan Capital University, Franklin University, het Urban/Rural Program van het College of Great Falls en het Intertribal Education Center van het Fort Belknap-reservaat. Sandy ging in 2011 met pensioen uit de staat Ohio na meer dan 35 jaar dienst. Sandy keerde in de herfst van 2011 terug naar de universiteit en studeert fotografie aan het Columbus State Community College. Sandy en Pauline hebben twee zonen, vier kleinzonen en een kleindochter.
Sluiten
Dennis P Wolf
Dennis P Wolf is een ervaren financieel directeur die Chief Financial Officer is geweest van verschillende openbare technologiebedrijven, waaronder Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell en Redback Networks. Dennis bracht een aantal van deze bedrijven naar de beurs en hielp bij de overnames van sommige van deze bedrijven. Dennis heeft ook in acht raden van bestuur gezeten als voorzitter van het auditcomité en is momenteel lid van de raad van bestuur van Codexis. Eerder in zijn carrière werkte hij in senior financiële functies bij Apple, IBM en Sun Microsystems. Dennis heeft een BA van de Universiteit van Colorado en een MBA van de Universiteit van Denver.
Een belangrijk aspect van het leven van Dennis is dat hij 2 aanvallen van TM heeft overleefd, met de eerste ziekte die plaatsvond in 1992 terwijl hij in de bloei van zijn carrière was.
Sluiten
Michael Levy, MD, PhD
Michael Levy, MD, PhD, is een neuroloog met 10 jaar klinische en onderzoeksexpertise in zeldzame neuroimmunologische aandoeningen. Dr. Levy is onlangs aangeworven om de onderzoekseenheid Neuroimmunologie te leiden aan het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School. Zijn missie is het opzetten van een gecombineerd klinisch en onderzoeks-NMO-programma om therapieën te ontwikkelen die van invloed zijn op het dagelijks leven van patiënten.
In 2019 verhuisde Dr. Levy van Baltimore, MD, waar hij sinds 2009 verbonden is aan de faculteit van de Johns Hopkins University en oprichter en directeur van de Neuromyelitis Optica Clinic. Hij kwam voor het eerst naar Hopkins na het voltooien van het MD/PhD-programma aan het Baylor College of Medicine (Houston, TX) voor stage in het Osler Medicine-programma in 2004. Daarna voltooide hij zijn residentie in het Johns Hopkins-neurologieprogramma in 2005 en een fellowship in neuroimmunologie. in 2008.
Klinisch beheert Dr. Levy meer dan 500 patiënten met neuromyelitis optica (NMO), 80 met idiopathische myelitis transversa (TM) en 125 met MOG-antilichaamziekte. Naast wekelijkse clinics was Dr. Levy de hoofdonderzoeker van de drie gesponsorde klinische onderzoeken voor NMO en heeft hij ook drie door onderzoekers geïnitieerde onderzoeken uitgevoerd voor de acute behandeling van NMO-recidieven. Dr. Levy, die in 2022 van start gaat, is de hoofdonderzoeker van de twee wereldwijde klinische onderzoeken naar MOG-antilichaamziekte. In het laboratorium richt het onderzoek van Dr. Levy zich op de ontwikkeling van diermodellen van NMO en MOG met als doel tolerantie als een duurzame langetermijnbehandeling.
Dr. Levy heeft meer dan 100 collegiaal getoetste onderzoeksartikelen, recensies en redactionele artikelen, en 3 patenten voor NMO-tolerantietherapie, TM-diagnostiek en stamcelregeneratiebenaderingen. Dr. Levy is momenteel hoofdredacteur bij Multiple Sclerosis and Related Disorders en zit in de redactieraad van Journal of Neurological Diseases en in wetenschappelijke adviesraden voor Alexion, Horizon, Genentech, UCB en Sanofi.
De medische professionals in onze Medische en Wetenschappelijke Raad geven kritisch advies en richting met betrekking tot de doelen, programma's en beleidslijnen van SRNA. Ze helpen ons begrip van deze zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten door onderzoek te doen, het laatste onderzoek te delen in SRNA-blog en nieuwsbrieven, als experts deel te nemen aan podcasts, subsidieaanvragen te beoordelen en deel te nemen aan onderwijssymposia en workshops.
Sluiten
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Geregistreerde verpleegkundige bij UT Southwestern Medical Center
Audrey Ayres, RN voltooide de graad van Bachelor of Science in Nursing aan de University of Texas Medical Branch in Galveston, TX. Ze begon haar carrière op de Surgical Intensive Care Unit van de UTMB in Galveston. Later verhuisde ze naar Miami, FL om te werken in het Jackson Memorial Hospital in de Transplant and Cardiothoracic Surgical ICU. Daarna keerde ze terug naar Texas en werkte in het Baylor University Medical Center op de Cardiovasculaire ICU en was verpleegkundig opvoeder voor de Cardiothoracic Intensive Care Unit en Coronary Care Unit.
Audrey trad in februari 2012 toe tot het Multiple Sclerosis and Neuroimmunology Program aan het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, waar ze de rol van hoofdverpleegkundige op zich nam voor de Pediatric Demyelinating Disease Clinic in het Children's Medical Center in Dallas. Naast haar rol als klinisch verpleegkundige voor volwassen en pediatrische patiënten, is ze ook de coördinator van het pediatrische demyeliniserende ziekteprogramma.
Audrey voltooide het Linda Morgante Nurse Leadership in Multiple Sclerosis Program en werd in 2013 gecertificeerd als Multiple Sclerosis Certified Nurse. In samenwerking met het Consortium of MS Centers heeft Audrey een raad van neuro-immunologiespecialisten geleid om het certificeringsexamen voor zeldzame neurologische aandoeningen te creëren ( CRND). Ze zet zich in voor de zorg voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten en hun families.
Sluiten
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Universitair docent neurologie en kindergeneeskunde aan het Vanderbilt Kennedy Center, Vanderbilt University School of Medicine, Nashville, TN.
De onderzoeksfocus van Gregory Barnes is de genetica van begeleidingsaanwijzingen die interneuroncircuits tijdens de ontwikkeling beïnvloeden, en als gevolg daarvan neurologische symptomen beïnvloeden bij kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen. Zijn interesses hebben geleid tot een echt translationeel onderzoeksprogramma om epilepsie en neurologische ontwikkelingsstoornissen te modelleren.
Sluiten
Brenda L.Banwell, MD
Hoogleraar neurologie, Perelman School of Medicine aan de Universiteit van Pennsylvania, Philadelphia, PA
Dr. Banwell studeerde in 1991 af met een graad in geneeskunde aan de University of Western Ontario. Van 1991-1994 volgde ze een residentie in kindergeneeskunde in The Hospital of Western Ontario, University of Western Ontario, en een residentie in kinderneurologie in The Hospital for Sick Kinderen, Universiteit van Toronto van 1994-1997. Dr. Banwell bracht vervolgens twee jaar door met het voltooien van een fellowship voor neuromusculaire aandoeningen aan de Mayo Clinic, Rochester, Minnesota. In 1999 werd Dr. Banwell aangesteld als assistent-professor kindergeneeskunde (neurologie) aan het Hospital for Sick Children en de Universiteit van Toronto. Ze werd gepromoveerd tot universitair hoofddocent in 2006 en tot gewoon hoogleraar in 2012. Per 1 juli 2012 heeft Dr. Banwell de functie van hoofd neurologie op zich genomen bij The Children's Hospital in Philadelphia. De klinische en onderzoeksinteresses van Dr. Banwell liggen bij pediatrische multiple sclerose en andere inflammatoire hersenaandoeningen.
Sluiten
Daniël Becker, arts
Directeur en oprichter, International Neurorehabilitation Institute
Universitair docent neurologie, de Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD
Dr. Becker is een board-gecertificeerde neuroloog, specialist in ruggenmergletselgeneeskunde en invaliditeitsanalist en voormalig directeur van de Pediatric Spinal Cord Injury Unit van het International Center for Spinal Cord Injury van het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland. Na het behalen van zijn medische graad aan de Ruprecht Karls University in Heidelberg, Duitsland, voltooide Dr. Becker zijn residency-opleiding aan het Vanderbilt University Medical Center in Nashville, Tennessee, gevolgd door een fellowship in ruggenmergletselgeneeskunde aan de Johns Hopkins School of Medicine. Hij maakt momenteel deel uit van de Johns Hopkins Neurophysiology Intraoperative Monitoring Division en assistent-professor neurologie aan de Johns Hopkins School of Medicine. Dr. Becker is ook lid van de American Academy of Neurology en een wereldberoemde expert in de behandeling van myelitis transversa.
Sluiten
Julius Birnbaum, MD
Universitair docent geneeskunde, Afdeling Reumatologie Universitair docent neurologie, Baltimore, MD
Dr. Julius Birnbaum behaalde zijn MD aan het Columbia College of Physicians and Surgeons. Hij voltooide zijn residentie in neurologie aan het Mount Sinai Medical Center, New York. Daarna keerde hij terug om een volledige residentie in interne geneeskunde te voltooien in het Jacobi Medical Center; Bronx, New York. Hij zit in zijn laatste jaar van een Reumatology Fellowship in het Johns Hopkins Hospital. Hij behaalde zijn Masters in Clinical Investigation aan de Bloomberg School of Public Health, Johns Hopkins. Dr. Birnbaum heeft de unieke expertise van reumatologie en neuroimmunologie, aangezien hij in beide specialiteiten is opgeleid. Dr. Birnbaum richt zich op patiënten met myelitis transversa als gevolg van een aantal onderliggende reumatologische aandoeningen, zoals de ziekte van Sjögren of systemische lupus erythemateuze.
Sluiten
James Bowen, arts
Medisch directeur, Multiple Sclerosis Center bij Swedish Neuroscience Institute, Seattle, WA
Dr. Bowen behaalde zijn bachelor of science in scheikunde aan de Eastern New Mexico University en zijn medische graad aan de Johns Hopkins University School of Medicine. Hij voltooide residenties in interne geneeskunde en neurologie aan de Universiteit van Washington. Hij is board-gecertificeerd in neurologie en heeft lesgegeven op de afdelingen Neurologie en Revalidatiegeneeskunde aan de UW. Zijn onderzoeksinteresses omvatten klinische proeven van behandelingen voor MS, verouderingsproblemen bij MS en de immunologie, virologie en genetica van de ziekte.
Sluiten
Janet M. Dean, MS, RN, CRRD, CRNP
Pediatric Nurse Practitioner bij het International Center for Spinal Cord Injury aan het Kennedy Krieger Institute en assistent-professor op de afdeling fysische geneeskunde en revalidatie aan de John Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD
Mevr. Janet Dean is een board-gecertificeerde Pediatric Nurse Practitioner aan het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland. Ze is ook gediplomeerd revalidatieverpleegkundige en assistent-professor op de afdeling fysische geneeskunde en revalidatie aan de John Hopkins University School of Medicine. Ze ging naar de verpleegschool aan de Universiteit van Michigan en voltooide een Master's Degree in Parent-Child Nursing. Mevr. Dean heeft meer dan dertig jaar ervaring in de specialiteit van kinderrevalidatie. Als verpleegkundig specialist is mevrouw Dean gespecialiseerd in de preventie en behandeling van veelvoorkomende gevolgen voor de gezondheid van neuro-immunologische aandoeningen. De focus van haar praktijk ligt op gezondheidsbevordering en gezondheidsbehoud gedurende het hele leven van het kind. De ontwikkeling en implementatie van een op activiteiten gebaseerd revalidatieprogramma voor thuisgebruik is belangrijk om dit doel te bereiken. Mevr. Dean heeft speciale interesse en expertise in de evaluatie en behandeling van zeer jonge kinderen met neuro-immunologische aandoeningen en kinderen die beademingshulp nodig hebben. Ze is ook geïnteresseerd in het begeleiden van adolescenten met een neuro-immunologische aandoening bij de overgang naar volwassenheid.
Sluiten
Allen D. DeSena, MD, MPH
Afdeling Neurologie aan het Carolinas HealthCare System Neurosciences Institute-Neurology, Charlotte, North Carolina
Dr. Allen DeSena ging naar de medische school aan de Loyola-Stritch School of Medicine in Maywood, IL, in de omgeving van Chicago. Van daaruit voltooide hij een residentie in algemene kindergeneeskunde in New Orleans, LA aan het Tulane-Ochsner-pediatrisch programma, en hij behaalde zijn board-certificering in algemene kindergeneeskunde in 2009. Na zijn algemene kindergeneeskunde-opleiding verhuisde hij naar Dallas, Texas. , waar hij een residentie voltooide in pediatrische neurologie aan het UT-Southwestern Medical Center in samenwerking met Children's Medical Center-Dallas en Parkland Memorial Hospital. Gedurende die tijd bloeide zijn interesse in myelitis transversa en andere neuro-immuunziekten op, en hij vervolgde zijn opleiding op die gebieden. In 2012 was hij de ontvanger van de eerste James T. Lubin fellowship-prijs van SRNA om een klinische en onderzoekscarrière na te streven in myelitis transversa en andere gerelateerde aandoeningen, begeleid door Dr. Benjamin Greenberg, directeur van de TM- en NMO-centra van UTSW in Dallas . Hij was de eerste fellow in de kinderneurologie die het zeldzame spectrum van neuro-immunologische aandoeningen bestudeerde, met een bijzondere focus op transverse myelitis. Voorafgaand aan zijn huidige functie was hij assistent-professor aan de afdeling Neurologie en revalidatiegeneeskunde van de Universiteit van Cincinnati in Ohio. Momenteel oefent Dr. DeSena in Charlotte, NC bij Atrium Health.
Sluiten
Denise Fitzgerald, PhD
Docent immunologie aan de Queen's University in Belfast, Noord-Ierland, VK
Denise voltooide haar B.Sc. in celbiologie en moleculaire genetica aan het University College Dublin (1996-2000), waar ze vervolgens promoveerde in de immunologie onder het mentorschap van prof. Alan Baird. Gedurende deze tijd ontwikkelde Denise een grote interesse in demyeliniserende ziekten van het CZS (als gevolg van de diagnose acute transverse myelitis in 2001!) En in 2004 verhuisde ze naar de Thomas Jefferson University, Philadelphia om een postdoctorale opleiding in MS-onderzoek te volgen. Gedurende die tijd ontving Denise een 3-jarige postdoctorale beurs van de National Multiple Sclerosis Society (VS) die haar inzet voor onderzoek naar CZS-demyelinisatie ondersteunde. In 2009 verhuisde Denise naar Queen's University in Belfast om haar eigen onafhankelijke onderzoeksgroep op te richten binnen het Centre for Infection and Immunity, waar ze momenteel docent immunologie is. Haar groep leidt twee onderzoeksprogramma's gericht op mechanismen van myelinebeschadiging (demyelinisatie) en herstel (remyelinisatie) in het centraal zenuwstelsel. Meer details zijn hier te vinden: https://go.qub.ac.uk/FitzgeraldGroup
Sluiten
Donna Graves, MD
Universitair docent, neurologie en neurotherapie, Carolinas Medical Center, Charlotte, NC
Dr. Donna Graves is onlangs toegetreden tot de afdeling Neurologie van het Carolinas Medical Center in Charlotte, North Carolina, waar ze zorgt voor volwassenen en pediatrische patiënten met demyeliniserende ziekten, waaronder multiple sclerose, myelitis transversa en optica neuromyelitis, evenals andere zeldzame neuro-immunologische ziekten. Ze ging naar de medische school aan de Mercer University School of Medicine in Macon, Georgia. Ze voltooide haar residentieopleiding neurologie aan de Saint Louis University. Na haar residentie verhuisde ze naar Dallas, Texas, waar ze een fellowship-opleiding in neuroimmunologie voltooide, waarbij ze zich richtte op demyeliniserende ziekten bij zowel volwassenen als kinderen.
Dr. Graves heeft een klinische praktijk in het Carolinas Medical Center waar ze zich richt op patiëntenzorg, maar is ook actief in klinisch onderzoek. Ze dient als onderzoeker voor verschillende klinische onderzoeken. Ze is ook voorzitter van de Neurology Research Committee van CMC.
Dr. Graves is lid van de American Academy of Neurology en het Consortium of Multiple Sclerosis Centers. Ze dient als reviewer voor verschillende peer-reviewed tijdschriften. Haar klinische interesses richten zich op zeldzame neuro-immunologische ziekten en demyeliniserende ziekten bij kinderen.
Sluiten
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Hoogleraar aan het UT Southwestern Medical Center. Directeur van het Transverse Myelitis and Neuromyelitis Optica Program, Dallas, TX, Director, Pediatric CONQUER Program, Childrens Health
Dr. Benjamin Greenberg behaalde zijn Bachelor of Arts graad aan de Johns Hopkins University en zijn Masters Degree in Moleculaire Microbiologie en Immunologie aan de Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Hij ging naar de medische school aan het Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Hij voltooide een stage in de geneeskunde bij Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center in Chicago, Illinois voordat hij doorging naar zijn residency in neurologie in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore, MD. Daarna trad hij toe tot de faculteit binnen de afdeling neuroimmunologie in Hopkins en werd hij mededirecteur van het Transverse Myelitis Center en directeur van het Encephalitis Center. In januari 2009 werd hij aangenomen op de faculteit van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, waar hij werd benoemd tot directeur van het nieuwe Transverse Myelitis and Neuromyelitis Optica Program. Datzelfde jaar richtte hij het Pediatric Demyelinising Disease Program op in het Children's Medical Center in Dallas. Hij is nu directeur van het Perot Foundation Neurosciences Translational Research Center binnen het O'Donnell Brain Institute en vice-voorzitter van Translational Research voor de afdeling Neurologie. Dr. Greenberg wordt internationaal erkend als expert in zeldzame auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel (bijv. myelitis transversa, neuromyelitis optica spectrum stoornis, ADEM en auto-immuun encefalitis). Hij verdeelt zijn klinische tijd tussen het zien van zowel volwassen als pediatrische patiënten. Hij raadpleegt routinematig de intramurale afdelingen van het Clements University Hospital, Zale Lipshy, Parkland en Children's Hospital. Zijn onderzoeksinteresses liggen zowel bij de diagnose als bij de behandeling van myelitis transversa, neuromyelitis optische spectrumstoornissen, anti-MOG geassocieerde stoornis, ADEM, encefalitis, multiple sclerose en infecties van het zenuwstelsel. Hij is actief betrokken bij het ontwikkelen van betere manieren om patiënten met deze aandoeningen te diagnosticeren en te voorspellen. Hij heeft een poging geleid om de ontwikkeling van biorepository's te verbeteren en heeft uniforme protocollen opgesteld voor het hanteren en analyseren van monsters. Als onderdeel van dit initiatief heeft zijn onderzoek nieuwe biomarkers geïdentificeerd die mogelijk onderscheid kunnen maken tussen patiënten met verschillende neurologische aandoeningen. Hij coördineert ook proeven die nieuwe behandelingen bestuderen om neurologische schade te voorkomen en de functie te herstellen van degenen die al getroffen zijn.
Sluiten
Lana Harder, PhD, ABPP
Universitair hoofddocent bij UT Southwestern Medical Center, Afdeling Psychiatrie, Afdeling Neurologie en Neurotherapeutica, Dallas, TX
Dr. Lana Harder is pediatrisch neuropsycholoog bij het Children's Medical Center van Dallas (CMCD) en universitair hoofddocent met gezamenlijke faculteitsbenoemingen in psychiatrie en neurologie aan het University of Texas Southwestern (UTSW) Medical Center. Dr. Harder voltooide haar doctoraatsopleiding aan de Universiteit van Texas in Austin, pre-doctorale stage aan het Kennedy Krieger Institute en de Johns Hopkins School of Medicine, en postdoctoraal fellowship in Pediatric Neuropsychology aan het Texas Children's Hospital en Baylor College of Medicine. Ze is board-gecertificeerd in Klinische Neuropsychologie door de American Board of Professional Psychology met subspecialiteitscertificering in Pediatrische Neuropsychologie. Dr. Harder was een van de oprichters en is mededirecteur van het CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Dr. Harder is gespecialiseerd in de neuropsychologische evaluatie van pediatrische patiënten, van kleutertijd tot jonge volwassenen, met aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Onderzoeksinteresses omvatten cognitieve en psychosociale uitkomsten voor pediatrische multiple sclerose (MS), transverse myelitis (TM), acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), optische neuritis (ON) en neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD).
Sluiten
Anu Jacob, MD, DM, FRCP
Stafarts in het Neurologisch Instituut en directeur van Multiple Sclerose en Auto-immuunneurologie in Cleveland Clinic Abu Dhabi
Dr. Anu Jacob, MD, DM, FRCP, is stafarts bij het Neurologisch Instituut en directeur Multiple Sclerose en Auto-immuunneurologie bij Cleveland Clinic Abu Dhabi. Voordat hij bij de Cleveland Clinic Abu Dhabi kwam, was Dr. Jacob neuroloog-consulent bij het Walton Centre for neurology and neurosurgery in Liverpool, Verenigd Koninkrijk. Dr. Jacob behaalde zijn medische graad en interne geneeskunde aan het Jawaharlal Institute of Postgraduate Medical Education and Research, India en neurologische certificering (DM) training aan het Sri Chitra Tirunal Institute, Thiruvananthapuram, India. Hij ontving zijn lidmaatschap van het Royal College of Physicians and Neurology Board-certificering in het VK en voltooide zijn fellowship in Multiple Sclerosis and Neuromyelitis Optica aan de Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.
Sluiten
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Universitair docent psychiatrie en neurologie en hoofdpsychiatrisch adviseur bij de Johns Hopkins Multiple Sclerosis and Transverse Myelitis Centers in het Johns Hopkins Hospital, Baltimore, MD
Adam Kaplin, MD, PhD is de belangrijkste psychiatrische adviseur van de Johns Hopkins Multiple Sclerosis en Transverse Myelitis Centers of Excellence. Hij is een Yale Undergraduate en Johns Hopkins School of Medicine opgeleid tot neuropsychiater die de MS en TM Neuropsychiatric Consultation Clinic leidt, onderzoek doet naar de biologische basis van stemmingsstoornissen en cognitieve stoornissen bij auto-immuunziekten van het CZS, en nieuwe therapieën onderzoekt voor patiënten die lijden aan auto-immuunziekten van het CZS. ziekten. Hij werkt ook bij Johns Hopkins om technologische innovaties te ontwikkelen en te verbeteren om de psychiatrische zorg te verbeteren en het stigma rond psychische aandoeningen te verminderen.
Sluiten
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Venture-partner, Atlas Venture
Doug is een venture partner met meer dan 25 jaar ervaring in de biotechnologie-industrie en meer dan 130 publicaties in medische tijdschriften. Hij heeft deelgenomen aan de raden van bestuur en SAB's van verschillende biotechnologiebedrijven, waaronder Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics en FAZE Medicines. Van 2017 tot 2023 was hij integraal lid van Generation Bio. Aanvankelijk als hoofd R&D/CSO en meest recentelijk als Chief Medical Officer. Doug leidde voorheen de franchises op het gebied van neuroontwikkeling en neurowetenschappen bij Shire, en daarvoor bekleedde hij senior posities bij Biogen, waar hij de wereldwijde leiding had over een reeks programma's op het gebied van de ziekte van Alzheimer, Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Doug heeft een B.S. van Princeton University en een MD/PhD-programma van Jefferson Medical College. Hij voltooide zijn residentie neurologie aan de Johns Hopkins School of Medicine en was tien jaar lang verbonden aan hun faculteit.
Sluiten
Charles E.Levy, MD
Chief, Physical Medicine and Rehabilitation Service, North Florida/South Georgia Veterans Health Service Associate Professor, Ergotherapie, University of Florida, Gainesville, FL
Charles E. Levy, MD, is hoofd van de dienst voor fysische geneeskunde en revalidatie en adjunct-directeur van het onderzoekscentrum voor revalidatieresultaten van het Veterans Health System (NF/SG VHS) in Noord-Florida/Zuid-Georgië en adjunct-hoofddocent, Dept. Ergotherapie, College of Public Health and Health Professions, Universiteit van Florida. Daarnaast is dr. Levy de hoofdonderzoeker van virtuele omgevingen voor therapeutische oplossingen (VETS) MTBI/PTSD fase II. Doorlopende interesses zijn onder meer mobiliteit op wielen en het gebruik van interactieve virtuele wereldomgevingen en virtuele mensen om cognitieve en affectieve stoornissen te behandelen bij terugkerende oorlogsveteranen. Dr. Levy is ook actief als voorzitter van de adviesraad voor het Center for Arts in Healthcare, Research and Education aan de Universiteit van Florida, en als charterlid van de adviesraad voor het College of Orthotics and Prosthetics aan het St. Petersburg College.
Sluiten
Michael Levy, MD, PhD
Medewerker neuroloog aan het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School in Boston, MA
Michael Levy, MD, PhD, is een neuroloog met 10 jaar klinische en onderzoeksexpertise in zeldzame neuroimmunologische aandoeningen. Dr. Levy is onlangs aangeworven om de onderzoekseenheid Neuroimmunologie te leiden aan het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School. Zijn missie is het opzetten van een gecombineerd klinisch en onderzoeks-NMO-programma om therapieën te ontwikkelen die van invloed zijn op het dagelijks leven van patiënten.
In 2019 verhuisde Dr. Levy van Baltimore, MD, waar hij sinds 2009 verbonden is aan de faculteit van de Johns Hopkins University en oprichter en directeur van de Neuromyelitis Optica Clinic. Hij kwam voor het eerst naar Hopkins na het voltooien van het MD/PhD-programma aan het Baylor College of Medicine (Houston, TX) voor stage in het Osler Medicine-programma in 2004. Daarna voltooide hij zijn residentie in het Johns Hopkins-neurologieprogramma in 2005 en een fellowship in neuroimmunologie. in 2008.
Klinisch beheert Dr. Levy meer dan 500 patiënten met neuromyelitis optica (NMO), 80 met idiopathische myelitis transversa (TM) en 125 met MOG-antilichaamziekte. Naast wekelijkse clinics was Dr. Levy de hoofdonderzoeker van de drie gesponsorde klinische onderzoeken voor NMO en heeft hij ook drie door onderzoekers geïnitieerde onderzoeken uitgevoerd voor de acute behandeling van NMO-recidieven. Dr. Levy, die in 2022 van start gaat, is de hoofdonderzoeker van de twee wereldwijde klinische onderzoeken naar MOG-antilichaamziekte. In het laboratorium richt het onderzoek van Dr. Levy zich op de ontwikkeling van diermodellen van NMO en MOG met als doel tolerantie als een duurzame langetermijnbehandeling.
Dr. Levy heeft meer dan 100 collegiaal getoetste onderzoeksartikelen, recensies en redactionele artikelen, en 3 patenten voor NMO-tolerantietherapie, TM-diagnostiek en stamcelregeneratiebenaderingen. Dr. Levy is momenteel hoofdredacteur bij Multiple Sclerosis and Related Disorders en zit in de redactieraad van Journal of Neurological Diseases en in wetenschappelijke adviesraden voor Alexion, Horizon, Genentech, UCB en Sanofi.
Sluiten
Joanne D. Lynn, arts
Universitair hoofddocent neurologie en stafneuroloog in de afdeling Neuroimmunologie aan het Ohio State University College of Medicine, Columbus, OH
Dr. Joanne Lynn is momenteel universitair hoofddocent neurologie en stafneuroloog bij de afdeling Neuroimmunologie. Ze behaalde haar bachelordiploma aan het Amherst College in Amherst, Massachusetts. Ze studeerde in 1984 af aan het Ohio State University College of Medicine en voltooide residenties in interne geneeskunde en neurologie in het Strong Memorial Hospital in Rochester, New York. Ze keerde terug naar de Ohio State University voor twee jaar neuromusculaire fellowship en maakt sinds 1992 deel uit van de medische staf van de Ohio State University. Geneeskunde en Neurologie. Dr. Lynn's primaire klinische en onderzoeksinteresse is multiple sclerose en ze heeft deelgenomen aan onderzoeken naar ziektemodificerende en symptomatische therapieën voor MS.
Sluiten
Maureen A. Melig, PhD, RN, BSN, MSCN
Manager medische zaken, Viela Bio, Gaithersburg, MD
Maureen A. Mealy, PhD, heeft langdurige klinische en onderzoeksexpertise in zeldzame immuungemedieerde ziekten van het centrale zenuwstelsel, waaronder neuromyelitis optica (NMO) en transverse myelitis (TM), en heeft het grootste deel van haar carrière bij Johns Hopkins gewerkt bij Drs. . Michael Levy, Carlos Pardo en Benjamin Greenberg. Ze trad op als programmamanager, directeur klinisch onderzoek en hoofdverpleegkundige van het Johns Hopkins TM Center en de NMO Clinic. Dr. Mealy is betrokken geweest bij collaboratief onderzoek en gegevensverspreiding in meer dan 30 collegiaal getoetste manuscripten. Dit wakkerde haar passie en toewijding aan onderzoek aan en leidde tot haar beslissing om haar doctoraat voort te zetten via de Johns Hopkins University. Ze voltooide onlangs haar doctoraat onder het mentorschap van Dr. Levy, dat zich richtte op de behandeling van neuropathische pijn bij patiënten met NMO door middel van een schijngecontroleerde proef waarbij een nieuw type transcutane elektrische zenuwstimulatie, Scrambler-therapie genaamd, werd getest. Neuropathische pijn is geïdentificeerd als een belangrijke oorzaak van invaliditeit en slechte kwaliteit van leven bij patiënten met NMO, en de pijn die met deze ziekte gepaard gaat, is vaak onhandelbaar voor behandeling. Dr. Mealy zet zich in voor het ontwikkelen van een dieper begrip van en het leveren van een belangrijke bijdrage aan het verlichten van het fysieke en emotionele lijden van patiënten, waardoor ze in staat worden gesteld vollediger deel te nemen aan hun leven.
Onlangs trad ze toe tot het team van Viela Bio, een biotechbedrijf dat haar passie deelt voor het bevorderen van de behandeling van NMO door zich selectief te richten op kritieke paden die de oorzaak van de ziekte zijn. Als Medical Science Liaison is ze zeer toegewijd aan het delen van haar klinische expertise in NMO met collega's en zorgverleners, en zet ze zich ook in voor patiënt-, familie- en gemeenschapsbetrokkenheid en onderwijs.
Dr. Mealy is gecertificeerd specialist in zeldzame neuro-immunologische aandoeningen via het Consortium of Multiple Sclerosis Centres en is lid van de Siegel Rare Neuroimmune Association Medical and Scientific Council en het Guthy Jackson Charitable Foundation International Clinical Consortium.
Sluiten
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Hoogleraar neurologie en pathologie, afdeling Neuroimmunologie en neuro-infectieuze aandoeningen en directeur van het Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland.
Dr. Pardo is hoogleraar neurologie en pathologie, afdeling Neuroimmunologie en neuro-infectieuze aandoeningen en directeur van het Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland. Hij is de hoofdonderzoeker van het Neuroimmunopathology Laboratory, lid van de HIV Neurosciences Research Group en klinisch neuroloog bij de Multiple Sclerosis and Transverse Myelitis Centers in het Johns Hopkins Hospital. Zijn klinische specialisatie ligt op neuroimmunologische en infectieuze aandoeningen van het zenuwstelsel, met bijzondere aandacht voor multiple sclerose, myelitis transversa, neurosarcoïdose en neurologische complicaties van auto-immuunziekten.
Sluiten
Frank S.Pidcock, MD
Universitair hoofddocent fysische geneeskunde en revalidatie en universitair hoofddocent kindergeneeskunde aan de Johns Hopkins School of Medicine en adjunct-directeur revalidatie aan het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, MD
Dr. Pidcock is afgestudeerd aan het Hahnemann Medical College (1977). Hij behaalde zijn bachelordiploma in natuurwetenschappen aan de Johns Hopkins University (1973).
Zijn klinische interesses omvatten het gebruik van botulinumtoxine-injecties om kinderen met spasticiteit te behandelen en de ontwikkeling van door dwang geïnduceerde therapieën om het gebruik van hemiparetische bovenste ledematen te verbeteren. Andere interessegebieden voor Dr. Pidcock zijn de revalidatie van kinderen met pediatrische myelitis transversa en chronische graft-versus-hostziekte.
Sluiten
Jérôme de Seze, PhD
Professor, neurologie en hoofd van de afdeling neuroimmunologie, ziekenhuis van Straatsburg, Frankrijk.
Dr. de Seze is doctor in de immunologie en is gespecialiseerd in MS, NMO, myelitis transversa en neuro-oftalmologie. Hij is ook hoofd van het klinisch onderzoekscentrum (CIC) van het ziekenhuis van Straatsburg en co-leider van het onderzoeksteam biopathologie van de myeline in het LINC (laboratorium voor beeldvorming en neurocognitieve wetenschappen van het CNRS, nationaal centrum voor wetenschappelijk onderzoek). onderzoek). Dr. deSeze's belangrijkste onderzoeksinteresse ligt bij inflammatoire en auto-immuunziekten van CNS en PNS en Neuro-oftalmologie. Hij heeft meer dan 200 artikelen gepubliceerd. Hij is ook de vice-voorzitter van de Club Francophone de la sclerose en plaques (MS Franse vereniging) en een lid van de Franse neurologische vereniging en de Franse neuro-oftalmologische club (CNOF).
Sluiten
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Nationale Multiple Sclerosis Society, New York, NY
Kennedy Krieger Instituut en Johns Hopkins School of Medicine, Baltimore, MD
Dr. Zackowski is de nieuwe Senior Director, Patient Management, Care and Rehabilitation Research bij de National MS Society. In deze rol beheert en werkt ze aan de groei van het onderzoek van de Society, gericht op klinische en revalidatiezorg, evenals de ontwikkeling van het Wellness Initiative van de Society. Dr. Zackowski heeft 15 jaar ervaring als academisch wetenschapper en clinicus aan het Kennedy Krieger Institute en de Johns Hopkins University School of Medicine. Dr. Zackowski's studies hebben onderzocht in hoeverre veranderingen in de zenuwvezels in de hersenen en het ruggenmerg verband houden met veranderingen in lopen en fysieke beperkingen zoals kracht en gevoel. Haar onderzoeksinteresses zijn het onderzoeken van de mechanismen die ten grondslag liggen aan sensomotorische stoornissen en invaliditeit als gevolg van schade aan het centrale zenuwstelsel, om zo de invaliditeit bij mensen met neurologische aandoeningen te verbeteren. Dr. Zackowski is ook een ergotherapeut met 25 jaar klinische ervaring in de revalidatie van volwassenen.
Sluiten
Anjali Forber-Pratt, PhD
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. is assistent-professor bij de afdeling Human and Organizational Development aan de Vanderbilt University en tweevoudig Paralympiër en medaillewinnaar in de sport van rolstoelraces. Ze nam deel aan Peking en Londen en is voormalig wereldrecordhoudster op de T53 200m. Ze is momenteel lid van de raad van bestuur van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Dr. Forber-Pratt was co-auteur van een educatief kleurboek voor kinderen over sporten met een handicap, met de titel "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities". Dr. Forber-Pratt is ook nationaal erkend voor haar leiderschap en service. Ze presenteert regelmatig op staats-, nationale en internationale conferenties en is auteur van 19 collegiaal getoetste tijdschriftartikelen en talloze hoofdstukken. Ze werd geëerd door Diverse: Issues in Higher Education als een 2018 Emerging Scholar. Ze werd in 2013 door de regering van president Obama erkend als Champion of Change en ontving onlangs een onderscheiding van SHAPE America als de 2018 Guiding Woman in Sport. Ze is betrokken bij belangenbehartiging op het gebied van handicaps met betrekking tot toegang tot werk, onderwijs en sport door middel van spreken in het openbaar en optredens in de media. Ze is actief betrokken geweest bij het creëren van inclusieve sportmogelijkheden voor personen met een handicap in Bermuda, India, Zambia en Ghana. Dr. Forber-Pratt is verschenen in verschillende televisieprogramma's en radioshows, waaronder: NPR; De stroom; en Sesamstraat; en is geciteerd in de nationale gedrukte pers, waaronder The Boston Globe, The New York Times, Huffington Post, USA Today en Runner's World.
Financials
We weten dat het belangrijk voor u is dat uw donatie effectief wordt gebruikt. Het is ook belangrijk voor ons.
Jaaroverzicht 2022
U leest over onze onderwijs- en ondersteuningsprogramma's, het onderzoek dat we onderschrijven en uitvoeren, ons gezinskamp met levenskwaliteit, onze Jim Lubin Fellowship en alle andere belangrijke inspanningen die we dagelijks leveren om onze gemeenschap beter van dienst te zijn.
Andere documenten
2014 Vorm 990
2013 Vorm 990
2012 Vorm 990
2011 Vorm 990
501(c)(3) uitspraak
Algemene inlichtingen
Myelitis Hulplijn
Het doel van deze online bron is om middelen, kennis en hulp te bieden aan onze gemeenschap, of iemand nu onlangs is gediagnosticeerd of vragen heeft enkele jaren na het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte.
Siegel zeldzame neuro-immuunvereniging
1787 Sutterparkweg
Powell, OH 43065-8806
+1 (855) 380-3330 (oostelijke standaardtijd)
Stuur alle communicatie en donaties naar ons nieuwe bank-lockbox-adres:
SRNA
Postbus 826962
Philadelphia PA 19182-6962
