Vragen en antwoorden over het coronavirus (COVID-19) voor personen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten

Deel II met Dr. Michael Levy

9 april 2020

Dr. Michael Levy, Associate Neurologist bij het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School, beantwoordt enkele van de meest gestelde vragen van onze gemeenschap over de COVID-19-pandemie in de context van zeldzame neuro-immuunziekten.

Houd er rekening mee dat onze medische experts vragen beantwoorden naar het beste van hun huidige medische kennis en dat de informatie snel verandert.

Houd er ook rekening mee dat SRNA geen geïndividualiseerd medisch advies kan geven. De informatie op deze pagina is alleen voor informatieve doeleinden en is niet bedoeld als vervanging voor overleg met uw arts. Als u zich zorgen maakt over uw gezondheid of behandeling, neem dan contact op met uw arts, apotheker of andere medische professional.

Contact

Weten we of het nemen van langdurige behandelingen, zoals Rituxan of mycofenolaatmofetil, azathioprine of herhaalde IVIG-infusies, de kans op infectie met COVID-19 vergroot? Of verhoogt het het risico op een ernstig geval?

Ik denk dat er eigenlijk drie vragen in staan, en ik zal ze opsplitsen. Een daarvan is: maken immuunonderdrukkende medicijnen het waarschijnlijker dat iemand de infectie oploopt? De tweede is: verlengt het de ziekte? En de derde is: maakt het de ziekte ernstiger? En het zijn aparte problemen.

Dus de eerste vraag: maken immuunonderdrukkende medicijnen het waarschijnlijker dat u geïnfecteerd raakt? Het antwoord is: we denken van wel. Wij denken van wel. Als u het immuunsysteem in gevaar brengt, zou het waarschijnlijker moeten zijn dat een infectie de kop opsteekt. Nu, rituximab onderdrukt niet het hele immuunsysteem, het verwijdert alleen B-cellen uit het bloed. Maar patiënten die rituximab gebruiken op basis van B-cellen in hun slijmvlies, in hun sinussen en hun longen, en de B-cellen doen daar hun werk. Het is dus niet duidelijk of rituximab vatbaar maakt voor infecties, zoals misschien andere medicijnen.

ImuranDit is azathioprine, CellCeptDit is mycofenolaat en methotrexaat, verminderen ze allemaal de metabole functie van witte bloedcellen. En dat gebeurt systematisch. Daarom is het zeker mogelijk dat sommige medicijnen vatbaar zijn voor infecties, en sommige niet.

We hebben nog geen gegevens uit China, Italië, Spanje of andere hotspots die suggereren dat dit het geval is. Maar ik wil je waarschuwen dat veel van deze hotspots in feite oorlogsgebieden zijn, waar ze niet alle gegevens verzamelen. Dus, misschien sommige van die patiënten die in Spanje op straat sterven, misschien zijn sommigen immuunonderdrukking. Die gegevens hebben we alleen nog niet.

De tweede vraag is: verlengt immuunonderdrukkende medicatie de ziekte? Mogelijk, nogmaals, ja. Wij, we hebben dat gezien met mycofenolaat en de gewone griep. In plaats van een infectie van twee weken en twee weken thuisblijven, blijven veel van mijn patiënten drie weken thuis als ze griep krijgen. Dat is volledig observatie. Er zijn geen geblindeerde onderzoeken geweest om dat te bewijzen. Maar die twee dingen zijn zeker logisch. En dat is hoe we onze patiënten hebben gewaarschuwd. Maar we hebben nog geen gegevens gezien die een van beide ondersteunen. Dus daar maken we ons op dit moment niet al te veel zorgen over.

De derde vraag is: maakt het de uitkomst ernstiger als u immuunonderdrukkende medicatie gebruikt? Het antwoord daarop is waarschijnlijk nee. Want wat we over de hele wereld zien, is dat de beste resultaten degenen zijn die het immuunsysteem in de ernstige fase onderdrukken. Om die overweldigende immuunrespons te voorkomen, weten we dat steroïden worden getest.

eculizumabDit is Soliris, een medicijn dat wordt gebruikt voor NMO, dat wordt getest. tocilizumab, een medicijn dat wordt gebruikt bij NMO, sepsis en cytokinestormen. Dat wordt getest. Dus als u een van die medicijnen gebruikt, is de kans groter dat u de infectie krijgt, misschien is de kans groter dat deze langer aanhoudt, maar het is niet waarschijnlijker dat het resulteert in een slecht resultaat, in termen van de grondgedachte van het gebruik deze medicijnen.

Als iemand Rituxan gebruikt, rituximab, hoe vaak moeten ze hun CBC, levertesten en andere dingen laten testen tijdens deze uitbraak? Is het anders dan normaal?

Het hangt allemaal af van de toegang tot het lab. Ik zeg tegen mijn patiënten: als je naar het ziekenhuis moet komen om je laboratorium te laten testen, probeer dan ergens anders heen te gaan. Er zijn lokale laboratoria, Quest, LabCorp en lokale dokterspraktijken waar ze geen 150 COVID-19-patiënten hebben die hoesten en niezen in één gebouw terwijl alles in omloop is. En ik weet dat deze ziekenhuizen hun uiterste best doen om alles schoon en steriel te houden, maar als je de ziekenhuisomgeving kunt vermijden, dan zou dat ideaal zijn. Dat geldt zowel voor laboratoriumtesten als voor infusies. Als u uw infusies kunt krijgen in een infuuscentrum waar geen COVID-19-patiënten zijn, of waar ze speciale voorzorgsmaatregelen nemen om COVID-19-patiënten buiten te houden of in een ander deel van het gebouw, zou dat ideaal zijn. Probeer de infectie te allen tijde te vermijden, maar breng uw gezondheidszorg niet in gevaar. Probeer er een manier omheen te vinden.

Er zijn een paar uitzonderingen. Als je gebruikt IVIG, of als u eculizumab, die twee zijn veilig om thuis te gebruiken. Er zijn zeer weinig infusiegerelateerde reacties met deze medicijnen en ze kunnen veilig thuis worden gebruikt. Dat zou onze voorkeur hebben. Rituximab en andere therapieën voor het afbreken van B-cellen, geven we er nog steeds de voorkeur aan dat u deze onder toezicht krijgt, onder toezicht van verpleegkundigen.

Nemen ziekenhuizen en centra voorzorgsmaatregelen om dingen een beetje anders te plannen, zodat er minder patiënten tegelijk zijn? Heb je iets gehoord over dat gebeuren?

Ja. Ik heb gehoord van enkele heel slimme manieren van infuuscentra om dit te doen. Ik weet niet of ze het allemaal doen. Een van de manieren is: je belt het infuuscentrum als je aankomt, zodat je in je auto blijft zitten tot ze voor je klaar staan. Dat vermijdt de wachtkamer. In wachtkamers moet je naast mensen zitten of op de stoel gaan zitten waar ze zaten en de armleuning aanraken. In een infuuscentrum wil je zoveel mogelijk proberen niets aan te raken, tenzij je in je stoel zit die net is schoongemaakt.

Andere voorzorgsmaatregelen zijn onder meer het gebruik van een masker. Ik denk dat mensen in eerste instantie maskers afkeurden omdat ze niet effectief waren. Het idee wint nu langzaam aan kracht dat het, als er al iets is, de verspreiding van ziekten kan helpen voorkomen als je besmet bent en je het niet weet. Dan vinden we mondkapjes voor onze patiënten wel goed. Gebruik handschoenen, als je die hebt.

Het belangrijkste, en ik heb het hier erg moeilijk mee, is om je gezicht niet aan te raken. Want onthoud, wat je ook aanraakt in dat infuuscentrum dat vies is, raakt je handen aan. Je hebt nog steeds de mogelijkheid om het af te wassen. Als je dat kunt doen voordat je je gezicht aanraakt, is de kans groot dat je het virus ontwijkt. Als je je gezicht aanraakt, je neus krabt, in je oog wrijft, iets dergelijks doet, is dat de meest waarschijnlijke overdracht en het mechanisme waardoor het virus binnendringt.

Wat als iemand een mobiliteitshulpmiddel gebruikt, zoals een rolstoel of rollator, wanneer hij naar deze instelling gaat? Hoe desinfecteer of ontsmet je dat?

Zo veel mogelijk. En je kunt je handen niet genoeg wassen. Als je een rolstoel gaat gebruiken, zijn handschoenen een goed idee. Maak je handschoenen vuil in plaats van je handen. Als u thuiskomt, trekt u uw handschoenen uit, wast u ze en kunt u uw handen schoon houden.

Het lijkt erop dat mensen hun infusies moeten voortzetten. Als iemands arts de tijd langer wil verlengen dan gepland, is dit dan iets dat ze moeten doen? Moeten deze infusies volgens hun normale schema plaatsvinden?

We bevelen geen wijzigingen in de behandeling aan. Dus stel je voor dat je het risico loopt op een terugval en dat je uiteindelijk naar een ziekenhuis moet waar 150 COVID-patiënten allemaal hoesten en niezen in je gebouw. En dan ben je daar, verlamd of blind door een terugval, plus het inademen van al dat potentiële virus. Je wilt niet dat dat gebeurt. Je moet eerst voor jezelf zorgen. We raden dus geen wijzigingen aan in uw behandelingskuur.

Als u een oraal medicijn gebruikt, probeer dan de apotheek te bellen, ontvang een extra voorraad voor 30 dagen, voor het geval uw staat wordt afgesloten. Ik denk niet dat ze overal apotheken sluiten, maar als je het moeilijk vindt om de deur uit te gaan en naar je apotheek te gaan, is dat misschien iets dat je kunt doen.

Infuusschema's, als je die thuis kunt krijgen, zou dat ideaal zijn. Rituximab, B-celtherapieën, je moet naar een infuuscentrum, maar probeer naar een centrum te gaan dat elders is. Moet je toch in het ziekenhuis belanden, neem dan maximale voorzorgsmaatregelen.

Er is één uitzondering op deze algemene regel die ik heb gemaakt voor rituximab. Als je een schema volgt, krijg je twee infusies, twee weken uit elkaar, en dat krijg je elke zes maanden. En voor deze ronde kun je volstaan met een enkele infusie, de tweede overslaan of helemaal annuleren. Je krijgt voldoende B-celdepletie. Het duurt misschien niet zo lang, en daarom moet u na maand vijf en zes beginnen met het controleren van uw B-celtellingen om er zeker van te zijn dat ze nog steeds leeg zijn. Of u kunt doorgaan en gewoon uw volgende paar infusies in maand vijf of zes plannen om ervoor te zorgen dat u B-cel uitgeput blijft. Op die manier is het punt van het krijgen van die tweede infusie om enige duurzaamheid te bieden aan die B-celuitputting die acht of negen maanden zou kunnen duren, in plaats van vijf of zes.

Als iemand pas gediagnosticeerd is of een bestaande diagnose heeft en een terugval heeft, wordt hij dan geacht risico te lopen als hij een van deze acute behandelingen krijgt, zoals steroïden, IVIG of plasma-uitwisseling? Zo ja, hoe lang duurt dit?

Als je in het ziekenhuis belandt en acuut behandeld moet worden, zal dat zeker je immuunsysteem onderdrukken. En het brengt u wel in gevaar voor infecties die u in het ziekenhuis oploopt. Dat willen we zoveel mogelijk proberen te voorkomen. Als je een terugval krijgt, moet je je laten behandelen. Daar is geen ontkomen aan. Ik weet zeker dat ze in het ziekenhuis alle nodige voorzorgsmaatregelen zullen nemen. De verpleegsters zullen vermijden om met dezelfde jurk van kamer naar kamer te gaan en ze zullen er alles aan doen om te voorkomen dat het virus wordt overgedragen. Maar ja, als je een hoge dosis krijgt steroïden, je onderdrukt je immuunsysteem, waardoor je kwetsbaarder wordt voor het virus. En dat willen we zoveel mogelijk proberen te voorkomen.

Plasma-uitwisseling onderdrukt het waarschijnlijk ook, maar misschien niet in dezelfde mate. In het geval van IVIG, kan het zelfs uw immuunrespons versterken. Niet specifiek voor het coronavirus, want de algemene bevolking is nooit blootgesteld aan het coronavirus. Wij maken als bevolking geen antilichamen tegen het coronavirus, ze zullen er niet zijn om u te helpen.

Een van de dingen die we hebben gezien, is dat misschien 40 tot 60% van de gevallen van coronavirus een superinfectie heeft. Daarom krijgen mensen bovenop hun behandeling Z-Pack, azithromycine, voorgeschreven. Dat komt omdat er een bacteriële superinfectie is die de zaken kan bemoeilijken. Ook dat willen we zoveel mogelijk proberen te voorkomen. En IVIG kan daarbij helpen. Steroïden kunnen dat waarschijnlijker maken. En plasma-uitwisseling zit waarschijnlijk ergens in het midden.

Moet iemand in het algemeen een aanstaande controle- en controletest (zoals een MRI) in een zorginstelling of ziekenhuis vermijden?

Dat is een goede vraag. Dat noemen wij niet-essentiële onderzoeken en niet-essentiële behandelingen, die adviseren wij uit te stellen. Wacht even. Neem elke twee weken contact op met uw arts en zoek uit of u het opnieuw moet plannen. En nogmaals, blijf het naar buiten duwen - zo veel als je kunt. Als je fysiotherapie krijgt en het is niet essentieel, het helpt, maar het is niet absoluut essentieel, dan is dat misschien iets om uit te stellen.

Als het een veiligheidslaboratorium is en de dokter zich vooral zorgen om u maakt, moet u het misschien halen. Dat zou als essentieel worden geclassificeerd. Dus de vraag voor uw arts is niet: moet ik het gaan halen? De vraag is, is dit echt essentieel? Is dit een veiligheidsprobleem? Kan dit me echt in de problemen brengen als ik het oversla. Of, als ik het oversla, ga ik me dan een beetje slechter voelen, maar kan ik het later goedmaken als alles opengaat?

Hoe zit het met fysio- en ergotherapieafspraken of lopende afspraken zoals bijvoorbeeld een baclofenpomp bijvullen. Moeten die gestopt worden?

Ja. Die moeten ook worden geclassificeerd. Fysiotherapie en ergotherapie worden over het algemeen niet als essentieel beschouwd, maar de baclofenpomp wel. Want als u plotseling stopt met het gebruik van baclofen in uw pomp, kunt u een aanval krijgen en dat zou een medisch noodgeval zijn. Dus waar je ook aan denkt, de vraag die je aan de dokter moet stellen is: is dit essentieel? Heb ik dit nodig? Moet ik de infectie riskeren om dit te krijgen? Of moet ik het uitstellen en wachten tot het virus overwaait. Dat is de belangrijke vraag die u aan uw arts moet stellen.