[00:00:05] Krissy Dilger: Dag iedereen. Welkom bij onze Q&A-sessie met onze experts, Dr. Kyle Blackburn, en Dr. Jonathan Galli. Mijn naam is Krissy Dilger en ik ben de manager van onderzoek en programma's bij de Siegel Rare Neuroimmune Association. Dus eerst wil ik jullie bedanken voor jullie komst vandaag en voor het beantwoorden van een aantal van deze vragen.

[00:00:31] Dr Jonathan Galli: Graag gedaan.

[00:00:35] Krissy Dilger: Dus, om te beginnen, Dr. Galli, kunt u ons vertellen wat de oorzaak is van TM en zijn er predisponerende factoren geïdentificeerd?

[00:00:42] Dr Jonathan Galli: Ja, dat is een geweldige vraag. Wanneer ik voor het eerst een patiënt ontmoet, die de diagnose myelitis transversa krijgt, leg ik ze graag uit dat myelitis transversa in het algemeen een overkoepelende term is voor een inflammatoire laesie van het ruggenmerg. En wat de oorzaak is kan een van de vele verschillende diagnoses zijn, een veel voorkomende oorzaak ervan is multiple sclerose, maar er zijn andere reumatologische aandoeningen, andere auto-immuunziekten die het kunnen veroorzaken, maar soms vinden we geen oorzaak als je wilt en het wordt ofwel - soms kan het post-viraal gebeuren en soms kun je het post-infectieus krijgen, dat soort dingen. Soms kun je het gewoon ontwikkelen zonder duidelijke oorzaak, wat we idiopathisch noemen.

[00:01:47] En dus zijn er talloze verschillende oorzaken van transversale myelitis, hoewel het vaak weer die idiopathische of post-infectieuze oorzaak is. En dan predisponerende factoren, er is zeker een genetische aanleg voor bepaalde auto-immuunziekten en dergelijke. Maar een ding dat ik mijn patiënten altijd vertel die myelitis transversa hebben ontwikkeld, is dat er niets echt was dat u deed dat dit veroorzaakte, omdat dat vaak iets is waarvan ik denk dat patiënten naar me toe komen en ze zeggen: wat heb ik verkeerd gedaan? En eigenlijk is het antwoord niets. Het was gewoon iets dat vanzelf gebeurde. Ik weet het niet, dr. Blackburn, of u daar verder op wilt ingaan.

[00:02:30] Dr Kyle Blackburn: Nee, ik ben het absoluut eens met wat je zegt, en je hebt het goed begrepen. Dit is een aandoening die eigenlijk een aantal verschillende oorzaken heeft. En ik denk dat de manier waarop artsen er soms over praten een beetje anders is dan de manier waarop patiënten dat doen. Omdat ik denk dat aan het eind van de dag onze patiënten te horen hebben gekregen dat ze myelitis transversa hebben en dat ze vaak aan die idiopathische aandoening denken. Maar ik wil altijd benadrukken dat wanneer iemand met dat label naar ons toe komt, het onze taak is om naar al deze andere oorzaken te zoeken en ervoor te zorgen dat dit inderdaad opruiend is en niet iets anders. We hebben dus geen nette onderbouwing van de oorzaak van deze, wat we idiopathische gevallen noemen, de gevallen waarin we het niet hebben ontdekt. Maar er zijn zeker een aantal oorzaken die we hebben geïdentificeerd en naarmate we verder gaan, zullen we er meer vinden.

[00:03:23] Krissy Dilger: Dank jullie beide. Dat zijn geweldige antwoorden. En ik denk dat we hopelijk, zoals je al zei, in de toekomst onze kennis zullen uitbreiden op basis van wat we nu weten. Onze volgende vraag is, wat betekent idiopathisch? En welk percentage van de mensen met idiopathische TM heeft een herhaling? Waarom vindt herhaling plaats? En wordt het bij elk voorval erger? Dr. Blackburn, wilt u ons laten beginnen?

[00:03:52] Dr Kyle Blackburn: Zeker. Dus, het woord idiopathisch, eigenlijk is het medisch jargon bij gebrek aan een betere term en het betekent eigenlijk gewoon een ziekte die geen bekende oorzaak heeft. Dus, zoals we het eerder hadden, als artsen praten over de paraplu van wat myelitis transversa is, zijn er ziekten zoals multiple sclerose en ziekten zoals NMO waar we het hier bij het SRNA over hebben, die ziekten kunnen myelitis transversa veroorzaken. Maar we noemen het idiopathisch als we al het werk hebben gedaan en voor alles wat we hebben gedaan en overwogen, kunnen we de oorzaak gewoon niet identificeren. En dat zal onder die paraplu van idiopathische myelitis transversa of idiopathische myelitis vallen, afhankelijk van wie je het vraagt.

[00:04:39] Er is een vraag over het percentage patiënten met idiopathische TM dat een recidief krijgt. Dat is een hele interessante vraag. Dus iets dat niet goed is onderzocht, maar ik denk echt dat de meesten van ons het erover eens zijn dat het percentage - voor iemand met echte idiopathische TM extreem laag is. En in feite, als iemand een terugval zou krijgen, denk ik dat veel van de mensen met wie we werken die diagnose zullen heroverwegen en mogelijk wordt iemand verkeerd geherclassificeerd als multiple sclerose, afhankelijk van wat die nieuwe evaluatie oplevert. worden geherclassificeerd als hebbende een type neuromyelitis optica. Telkens wanneer iemand een recidief heeft, is het voor mij eigenlijk een rode vlag dat we dat idiopathische label moeten heroverwegen en echt dieper moeten graven.

[00:05:30] En toen vroegen ze waarom er een herhaling optreedt? Om dat aan te pakken, denk ik dat er een reden is. We begrijpen niet waarom sommige van deze aandoeningen terugvallen, maar dat zegt me meestal dat het immuunsysteem om de een of andere reden voortdurend in de war is. Het heeft de neiging om keer op keer terug te willen naar het zenuwstelsel, en dat kan een andere behandeling rechtvaardigen dan de meeste van onze idiopathische en die postvirale dingen waar Dr. Galli het over had, ze hebben de neiging om maar één keer voorkomen. En dan de vraag, wordt het bij elke gebeurtenis erger, ik kan niet zeggen dat het hebben van één terugval noodzakelijkerwijs voorspelt dat de volgende erger zal zijn. Zeker, als iemand een terugval heeft, is dat een moment waarop we kunnen overwegen om in te grijpen. Dr. Galli, wat vindt u van wat ik daar zei?

[00:06:27] Dr Jonathan Galli: Ik ben het er helemaal mee eens. En ik denk dat het echt belangrijke punt dat Dr. Blackburn maakt, is dat als iemand binnenkomt, we ja zeggen, ze hebben myelitis transversa. We doen ons werk; wij zien niets. Dus, ons werk is op zoek naar aandoeningen die een hoog risico op terugval hebben en later verdere schade veroorzaken als we niets doen. Nogmaals, als het idiopathisch is, beschouw ik dat als een eenmalige gebeurtenis, een monofasische gebeurtenis. En als ik een patiënt heb waarvan ik vermoed dat hij idiopathische transversale myelitis heeft, ze een andere laesie ontwikkelen, zal ik zeker teruggaan naar de tekentafel en mezelf afvragen wat ik mis, want koop de boeken, als je idiopathisch of post viraal wilt, echt waar mag niet terugvallen. En dat is dus heel belangrijk om over na te denken. Want als iemand idiopathische myelitis transversa heeft gehad, hoef ik die persoon over het algemeen niet noodzakelijkerwijs langdurig immuuntherapie te ondergaan, omdat ik vermoed dat het niet iets is dat terugkomt. Als iemand echter een aandoening heeft die terugval veroorzaakt, myelitis transversa, dan is dat iemand bij wie ik dat behandelplan zeker volledig zal veranderen en erover zal nadenken om hem immuuntherapie te geven om een ​​terugval te voorkomen.

[00:07:48] Dr Kyle Blackburn: En ik wilde ingaan op een ander punt dat u Dr. Galli ter sprake bracht. Ik ben het er compleet mee eens. Ik bedoel, de meeste van deze idiopathische patiënten zullen niet terugvallen en ik heb mensen gehad met echte idiopathische TM die naar ons toe kwamen en zeiden dat ik 4-5 terugvallen had en we kijken naar beeldvorming en de symptomen die ze ervoeren en dan we vinden niet echt iets dat dat duidelijk ondersteunt. En ik vind vaak in de meeste van die gevallen, als we echt graven, dat er gewoon een misverstand is over een tijdelijke verergering van symptomen die je soms in de MS-wereld zult horen, genaamd Botox-fenomeen en een terugval. En zeker, wanneer iemand een verergering van zijn symptomen heeft, is de voor de hand liggende zorg dat dit een terugval is, maar de symptomen die deze ziekten veroorzaken kunnen enorm fluctueren en kunnen tijdelijk verergeren met veel triggers.

[00:08:43] Ik ben vandaag in Texas en het wordt bijna 100 graden en ik kijk er niet naar uit, maar veel van onze patiënten hebben in de loop der jaren geleerd dat ze in die tijd een verslechtering van hun symptomen kunnen opmerken . En het is iets waar we over proberen te adviseren, omdat we zeker willen voorkomen dat mensen behandelingen krijgen die ze niet nodig hebben omdat ze een tijdelijke verergering van de symptomen hebben als gevolg van fysieke belasting van het lichaam.

[00:09:11] Krissy Dilger: Ontzettend bedankt. Hé, onze volgende vraag is voor iemand van wie TM is opgetreden na het ontvangen van een vaccin en er geen andere mogelijke oorzaken zijn gevonden: kunnen ze worden gevaccineerd na het begin van hun TM?

[00:09:28] Dr Jonathan Galli: Ja, dit is een geweldige vraag. Over het algemeen zal ik mijn patiënten aanmoedigen om zich te laten vaccineren. Er is enige suggestie dat sommigen van jullie ontstekingsgebeurtenissen na het vaccin kunnen krijgen. Die gegevens zijn zeker in de MS-wereld niet echt uitgekomen. En ik zal patiënten vaak vertellen dat uw risico dat dit opnieuw gebeurt, naar mijn mening zo laag is dat het voordeel van het krijgen van het vaccin en het voorkomen van zoiets als griep, of COVID nu, dat voordeel opweegt tegen elk risico. En ik adviseer patiënten ook graag en vertel ze dat we ook weten dat er neurologische complicaties kunnen zijn door zaken als griep, COVID en dat soort dingen. Dus dat is over het algemeen hoe ik mijn patiënten adviseer.

[00:10:25] Krissy Dilger: Bent u het daarmee eens, dr. Blackburn?

[00:10:26] Dr Kyle Blackburn: Absoluut. Als iemand bij ons komt met idiopathische myelitis transversa en het lijkt nauw verband te houden met een vaccin, hebben we de neiging om hen te adviseren op precies dezelfde manier waarvan wordt aangenomen dat het een eenmalige gebeurtenis is. En hoewel het volkomen begrijpelijk is om in die setting erg aarzelend te zijn over een vaccin, lijken de gegevens die we hebben en het werkelijke risico dat dit terugkeert buitengewoon laag. En zelfs sommige gegevens, denk ik van Guillain-Barre, waar er gegevens waren die suggereerden dat een griepvaccin op een gegeven moment misschien een Guillain-Barre-syndroom had kunnen veroorzaken, suggereert twee dingen. Een dat het risico – ik denk dat Dr. Galli heeft gesproken over het risico op een neurologisch probleem door het virus groter is dan het vaccin. En dan twee dat vaccineren op de weg geen herhaling leek te hebben. Dus ik heb de neiging om dat te extrapoleren naar onze myelitispatiënten en te zeggen dat dit risico erg laag is, en ik kan alleen uit ervaring spreken, maar mijn patiënten die zijn doorgegaan en zijn gevaccineerd, hebben echt nooit een herhaling gezien.

[00:11:40] Krissy Dilger: Bedankt. Ik denk dat dat nuttig zal zijn voor veel mensen die deze moeilijke beslissingen proberen te nemen. Onze volgende vraag was een vraag uit de gemeenschap die we kregen over belangenbehartiging in een klinische setting. Dus, welk advies zou je patiënten geven over hoe ze voor zichzelf kunnen pleiten bij medische professionals? Misschien werkt er bijvoorbeeld iets niet voor hen en denkt de patiënt dat ze beter begrijpen wat voor hen zou werken. Heb je enig advies over het voeren van deze gesprekken? Dr. Blackburn als u ons wilt laten beginnen?

[00:12:18] Dr Kyle Blackburn: Zeker. En dit is altijd een hele grote strijd. Er is zeker een machtsdynamiek in een arts-patiëntrelatie. En ik denk dat het heel belangrijk is om dat te proberen te verspreiden. Als een deel van een behandelplan niet voor u werkt, denk ik dat het belangrijk is dat u als individu het gevoel hebt dat u zich moet uitspreken. Ik zal zeggen dat uw arts zich daar meestal niet van bewust zal zijn. Als ze aannemen dat u een behandeling volgt - als behandelingen u bijvoorbeeld problemen geven en u neemt het eigenlijk niet, gaan ze ervan uit dat u geen bijwerkingen heeft, tenzij u zich uitspreekt eraan.

[00:12l:57] Zoals jullie misschien allemaal hebben ervaren; het kan een behoorlijk drukke plek zijn om een ​​kliniek te zijn. Dus ik moedig mensen altijd aan om heel duidelijk te zijn over wat hun behoeften zijn en hoe we kunnen helpen. En ik weet dat dat soms moeilijk kan zijn om te doen en soms is het zelfs nog moeilijker om gehoord te worden, zelfs als je vocaal bent. En ik denk dat het erg belangrijk is om te erkennen dat het, net als in andere bedrijfstakken, erg belangrijk is om een ​​goede relatie te hebben met je artsen en andere zorgverleners en je bij hen op je gemak te voelen. En als je echt het gevoel hebt dat er niet naar je wordt geluisterd, denk ik dat het op dat moment gepast is om een ​​second opinion te doen en andere plaatsen te zoeken. Dus ik moedig mijn patiënten absoluut aan om zich uit te spreken als er problemen zijn en ik denk echt dat mensen dat zouden moeten doen.

[00:13:47] Dr Jonathan Galli: Ja, daar ben ik het echt mee eens. En ik zal dit zeggen, en ik zal het ook voorafgaan door te erkennen dat, logistiek gezien, dit soms niet mogelijk is vanuit een verzekeringsstandpunt of een locatiestandpunt. Maar ik denk dat het erg belangrijk is voor die relatie tussen - vooral in onze populaties van deze zeldzame aandoeningen dat je een zorgverlener vindt waarbij je je op je gemak voelt en echt iemand die luistert, ik denk dat het altijd waarschijnlijk een goed idee is om een ​​neuroloog aan boord te hebben die tenminste, zelfs als ze algemeen zijn, omdat ze op zijn minst deze basissymptomen en -behandeling zouden moeten begrijpen.

[00:14:36] Dr. Blackburn en ik zien dit dag in dag uit. Dus als ik een intake doe bij een patiënt, heb ik eigenlijk een lijst met mogelijke symptomen die ik gewoon vaak zie die ik doorloop. Zoals, dus je hoeft niet eens te zijn als, oh trouwens, ik heb neuropathische pijn, alsof daar over gesproken gaat worden. En alsof ik dat bij elk bezoek ga bespreken. En dus denk ik dat iemand die - als je een provider ziet die zich echt op zijn gemak voelt met de aandoening, het waarschijnlijk het gemakkelijkst is om deze discussies te voeren, omdat we weten wat je waarschijnlijk doormaakt, en we hebben het gezien. Het is niet iets dat - als ik een patiënt heb die al 10 jaar transversale myelitis heeft en ze zeggen dat mijn pijn in de linkerarm erger is, nogmaals, ik heb dat gezien. Dus ik voel me op mijn gemak en ik geloof ze.

[00:15:29] Dus ik denk dat het altijd nuttig is om op zijn minst een neuroloog te vinden als je kunt en ik moedig altijd aan om, indien mogelijk, een second opinion te zoeken als je provider bent, en je geleert gewoon niet , of je voelt je niet gehoord. Ik bedoel, ik vertel mijn patiënten altijd alsof je een second opinion wilt, alsof het mijn gevoelens niet kwetst. Dus nogmaals, ook logistiek kan dat een uitdaging zijn, en ik begrijp dat en het is moeilijk. Waarschijnlijk wat ik zou aanraden.

[00:16:02] Krissy Dilger: Het is moeilijk. Maar dit zijn belangrijke overwegingen. Welk percentage individuen, vrouwen en mannen, ontwikkelt MS na TM-diagnose? Kan iemand een diagnose van TM krijgen tegelijk met een diagnose van MS, NMOSD, MOGAD of een andere aandoening? Dr. Galli als u ons wilt laten beginnen?

[00:16:30] Dr Jonathan Galli: Ja, ik zou eigenlijk de gegevens moeten ophalen. Ik vergeet uit mijn hoofd hoeveel procent van de patiënten met TM MS gaat ontwikkelen. Ik ben het exacte aantal vergeten, mijn excuses. Maar als ik iemand zie met myelitis transversa, is MS altijd op het differentieel als je de mogelijke oorzaak ervan wilt. En hoe we dat kunnen stratificeren, is echt met beeldvorming van de hersenen om te zien of je ook laesies in je hersenen hebt, omdat die patiënten een grote kans hebben om MS te ontwikkelen, versus als iemand hersenbeeldvorming heeft en er geen laesies zijn, ze hebben over het algemeen een zeer laag risico om MS te ontwikkelen. En weer een deel van de evaluatie als we - en ik probeer dit te beantwoorden en zelfs mezelf hier niet in de war te brengen. Maar u kunt myelitis transversa hebben, wat leidt tot de diagnose MS, NMO, MOG en andere dingen. Dus je mag ze zeker hebben. Meestal zien we niet zoals MS plus MOG plus dat soort dingen. Maar u kunt transversale myelitis hebben die secundair is aan een van deze aandoeningen en het is uw presenterende symptoom. Dus, het spijt me, doe Dr. Blackburn als je kunt verduidelijken wat ik net...

[00:17:52] Dr Kyle Blackburn: Geen zorgen. Dit is iets waar ik ook veel over praat in de kliniek. Dus ik denk dat zoals we het eerder hadden, myelitis transversa een paraplu is van verschillende diagnoses. Iemands eerste manifestatie van MS zou dus "myelitis transversa" kunnen zijn. En dan vinden we op dat moment dat ze ander bewijs hebben dat suggereert dat ze daadwerkelijk MS hebben, of later, zoals je later zei, kan het duidelijker worden als ze een tweede aanval ontwikkelen, wat kenmerkend is voor MS. En dan kunnen we natuurlijk in eerste instantie iemand naar het ziekenhuis laten komen met myelitis transversa met een ontsteking in het ruggenmerg. En op dat moment kunnen we zeggen dat dit uw diagnose is en dat dit is waar mensen in de war raken en dit proces, het is een iteratief proces. Het is een feedbacklus.

[00:18:44] Je komt in een ziekenhuis met deze episode van myelitis transversa, of je komt naar een gespecialiseerd centrum met die diagnose en je dokters zouden zeggen, laten we naar alle oorzaken kijken en uitzoeken wat hier aan de hand is . Uiteindelijk kan dat label worden gewijzigd. Dus, ik vertel mensen altijd, zoals je al zei, je kunt deze transversale myelitis secundair aan MS of MMO of MOG hebben, maar op dat moment is het niet langer idiopathisch. Dus ik zou je niet bestempelen met die "diagnose van myelitis transversa" als we eigenlijk idiopathische myelitis bedoelen. Zoveel, het is gewoon dat paraplu en TM een symptoom kunnen zijn van al die ziekten. Maar wanneer iemand zegt dat het hun diagnose is, bedoelen ze meestal idiopathisch. Dus ik denk echt niet dat die twee samen kunnen voorkomen.

[00:19:42] Krissy Dilger: Heel erg bedankt dat je je best hebt gedaan om die vraag te beantwoorden. Ik bedoel, ingewikkeld.

[00:19:47] Dr Kyle Blackburn: Ik denk dat we daar cijfers voor nodig hebben. Alsof hier de storing is.

[00:19:51] Krissy Dilger: Overgaan naar symptoombestrijding. Welke behandelingen zijn beschikbaar om gevoelloosheid, zenuwpijn en spasticiteit aan te pakken? Dr. Blackburn als u ons wilt laten beginnen?

[00:20:03] Dr Kyle Blackburn: Zeker. Dus vrij groot onderwerp. Maar misschien is het eerste wat ik zal zeggen voor gevoelloosheid. Helaas denk ik niet dat ik kan zeggen dat er een primaire medische of chirurgische behandeling is die gevoelloosheid gaat verhelpen, vooral gevoelloosheid als gevolg van ruggenmergletsels zoals myelitis. Dus ik zie soms mensen die verkeerd communiceren met hun dokters en hun dokters denken dat ze zenuwpijn hebben, maar ze hebben eigenlijk alleen maar gevoelloosheid en dat medicijnen zoals gabapentine en duloxetine daar niet bij helpen. Dus helaas is dat het enige dat we hebben dat de tijd en mogelijk het eigen proces van je lichaam toelaat om het te herstellen. Maar voor de ongemakkelijke dingen zoals zenuwpijn en spasticiteit hebben we zeker behandelingen.

[00:20:52] Dus voor zenuwpijn beginnen we vaak met medische therapie als het hinderlijk is. En ik vertel mensen met deze symptomen altijd dat dit echt probeert te behandelen - wat dit is om uw symptomen te behandelen en enig ongemak of effect op uw kwaliteit van leven dat ze hebben. Sommige mensen hebben lichte zenuwpijn die niet echt de grootste oorzaak van hun handicap of de grootste oorzaak van hun kwaliteit van leven lijkt te zijn. En ik heb de neiging om dat niet te behandelen, tenzij het echt nodig is, maar we hebben een aantal medicijnen en dingen zoals gabapentine en duloxetine en sommige medicijnen tegen aanvallen kunnen vaak nuttig zijn voor zenuwpijn. En sommige daarvan kunnen ook helpen bij spasticiteit. Maar op het gebied van spasticiteit hoort u misschien dat medicijnen zoals baclofen of tizanidine vrij algemeen zijn.

[00:21:42] Specifiek voor specificiteit zal ik ook toevoegen dat uitrekken van cruciaal belang is. Ik denk dat, ongeacht de mate van uw specificiteit, het krijgen van een rekregime goed is voor ons allemaal. Het is dus in ieder geval gewoon een goed advies. Maar specifiek, als je een specifieke eigenschap hebt waardoor je moeite hebt met strekken, is dit een goede manier om dingen leniger te maken en in beweging te houden. Bovendien kunnen we, naast medische therapie, in sommige interventies komen. Er zijn dus bepaalde eenheden die neuromodulatoren worden genoemd, zoals een tientallen-eenheid die in sommige gevallen kan worden gebruikt voor neuropathische pijn. En soms gebruiken mensen dat omdat ze geen medicijnen verdragen of medicijnen gebruiken en nog steeds niet de resultaten krijgen die ze nodig hebben. En dan kunnen we - eigenlijk in meer ernstige gevallen of gevallen waarin de pijn echt een grote drijfveer is en medicijnen hebben gefaald, kunnen we soms dingen doen zoals zelfs stimulatoren. Ik denk dat dat voor de meeste mensen waarschijnlijk een lager percentage is, maar het is zeker een optie voor spasticiteit.

[00:22:48] Het management kan zeker ook agressiever worden. Waarschijnlijk is de volgende stap voor medische therapieën voor de meeste mensen dingen als Botox-injecties. Dus niet alleen om cosmetische redenen. we kunnen Botox gebruiken om die spieren los te maken en zaken als medicijnen en spasticiteit en stretching effectiever te maken. En dan, in het extreme voorbeeld, iemand die echt ernstige spasticiteit heeft die zijn leven echt beïnvloedt, kan dingen doen zoals pompen, ze kunnen echte baclofen rond het ruggenmerg laten pompen en dat kan echt helpen om dingen los te maken zonder al te veel bijwerkingen te veroorzaken. Effecten. Dr. Galli, heb ik iets gemist?

[00:23:28] Dr Jonathan Galli: Nee, dat was als perfect. Ik wou dat ik het had opgenomen voor mijn woonplaats. En ik denk dat het enige dat ik daaraan zou willen toevoegen, is wanneer ik met mijn patiënten werk aan symptomatische behandeling, of het nu gaat om neuropathische pijn, spasticiteit, al deze dingen, de algemene regel is dat veel van deze medicijnen zullen "werken", maar ze hebben wel bijwerkingen waardoor ze moeilijk een dosis kunnen krijgen die adequaat is, met gabapentine, veel mensen, tegen de tijd dat ze een dosis krijgen die lijkt op werken, ze zijn als, maar nu ben ik ' ben een zombie. Dus in die gevallen, alsof de behandeling erger is dan het eigenlijke symptoom. En dus is het iets dat gewoon eerlijk zijn, soms tijd kost om echt in te bellen en het vergt creativiteit van jou en je eerlijke feedback en je providers die zeggen van, oké, alsof deze optie niet werkte. Dus laten we iets nieuws proberen, want de bijwerkingen waren te veel of dat soort dingen. Dat is dus mijn aanpak. Maar ik denk dat dat een mooie uitgebreide recensie was.

[00:24:46] Dr Kyle Blackburn: Dank je.

[00:24:48] Krissy Dilger: Nou, dit wordt opgenomen. Dus als je in de toekomst toch de voorkeur wilt geven, zal ik je zeker een link sturen. Dank jullie beide. En verder met onze volgende vraag. Deze persoon heeft al 16 jaar TM. Hun neuroloog zegt, de MRI laat zien, geen veranderingen, maar er zijn geen redenen waarom hun mobiliteit verslechtert. Betekent dit dat er iets aan de hand is? Zoals wat zou uw mening zijn in deze situatie op basis van het weinige dat we weten? En dan wil deze persoon ook weten waarom spasticiteit in de loop van de tijd toeneemt. Dr. Galli als je wilt.

[00:25:27] Dr Jonathan Galli: Ja sorry. Dit is een geweldige vraag en het is er een die ik krijg van mijn patiënten waar hun symptomen lijken te vorderen. En hoewel ze fluctueren, lijken ze in de loop van de tijd te verslechteren en kunnen het ambulante problemen zijn, lopen, evenwicht, het kan spasticiteit zijn, het kan hun neuropathische pijn zijn. En ik heb eigenlijk een kleine kanttekening, ik weet niet zeker waarom dit het geval is, maar ik heb patiënten met myelitis transversa die relatief kleine, zoals laesies hebben en zeker minder last van laesies hebben bij sommige van mijn MS-patiënten. En ik weet niet waarom. Maar die vier patiënten zijn nog steeds veel symptomatisch in vergelijking met sommige van mijn MS-patiënten waarvan je denkt dat ze meer zouden zijn, maar dat zijn ze niet. Misschien zal ik op een dag die vraag kunnen beantwoorden.

[00:26:20] We zien dus zeker ziekteachtige symptoomprogressie in de setting van beeldstabiliteit. Dit verhaal is dus niet een verhaal waarvan ik zou zeggen dat het anders is dan wat ik vaak zie. Redenen waarom de mobiliteit verslechtert, kunnen een van de vele zijn. Zeker, we zien spasticiteit in de loop van de tijd verslechteren. Het kan een beetje meer refractair zijn bij de behandeling. Het heeft misschien een meer agressieve behandeling nodig. En als de dingen ernstig genoeg worden, kun je zelfs meer contracturen ontwikkelen die echt kunnen zijn - het wordt genoemd om te behandelen. Als ik iemand zie die een verslechterende mobiliteit heeft, ondanks een zeer stabiele laesie, zal ik mezelf meestal afvragen wat er nog meer aan de hand is vanuit een diagnostisch standpunt, omdat ik nog steeds geloof dat het idiopathische myelitis transversa is. Maar ik heb de neiging mezelf ook af te vragen, wat zou er nog meer aan de hand kunnen zijn? Heeft u in de loop van de tijd een onderliggende polyneuropathie ontwikkeld die zich heeft ontwikkeld tot evenwichtsproblemen?

[00:27:29] Zeker als patiënten wat we noemen proprioceptieve problemen of problemen met positiegevoel hebben bij het lopen, als dat niet agressief wordt aangepakt met fysiotherapie, is dat iets dat in de loop van de tijd kan afnemen. Dus het is iets dat we zien ondanks normale beeldvorming, en het is echt gewoon opblijven en agressief blijven met voortdurende behandeling met fysiotherapie en dat soort dingen. Eén ding waarvan ik weet dat ik het over de hele linie tegenkom met mijn patiënten waarvan ik zeker weet dat velen van jullie waarschijnlijk allemaal zijn tegengekomen, is dat wij - het belangrijkste dat we doen met mobiliteitsproblemen is naar fysiotherapie sturen en fysiotherapie zal werken met je voor een tijdje, zorg dat je beter wordt, ze zullen zeggen: ga naar huis en doe je oefeningen, dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Maar vaak als de PT voorbij is, zie ik mijn patiënten weer achteruitgaan.

[00:28:26] En helaas, met terugbetaling, fysiotherapie, worden ze terugbetaald op basis van soortgelijke verbetering van de resultaten. Dus als je eenmaal verbeterd bent, ontslaan ze je. Als er een manier was om je elke week voor altijd in fysiotherapie te houden, dan is dat waarschijnlijk de ideale situatie. Het gebeurt niet. Maar over het algemeen, als ik iemand heb die binnen een jaar of zo weer is afgewezen, stuur ik ze gewoon terug naar fysiotherapie.

[00:28:53] Krissy Dilger: Dr. Blackburn, heeft u iets toe te voegen?

[00:28:56] Dr Kyle Blackburn: Nee, daar ben ik het absoluut mee eens. En het is natuurlijk moeilijk om specifiek advies te geven in een specifieke situatie. Maar ik kwam gisteren een situatie als deze tegen waarin iemand het had, het werd uiteindelijk geen myelitis transversa. Ze hadden een ander type myelopathie, een ander type dwarslaesie, maar ze hadden enige progressieve achteruitgang ervaren. En we hebben eigenlijk maar een paar dingen geïdentificeerd die aan het gebeuren waren en een daarvan was dat ze bovendien erg medisch ziek waren en niet zo mobiel waren als ze waren. En ik ben het eens met Dr. Galli. Waar ik dit het meest zie, zijn vaak mensen die niet in staat zijn geweest om effectief te zijn - die niet in staat zijn geweest om een ​​fysiotherapieplan uit te voeren of een oefenplan voor thuis voort te zetten.

[00:29:43] Dus ik benadruk altijd tegen iedereen en ik ben blij dat ik het dit publiek vandaag kan aandoen, dat we niet echt immuun zijn voor lichaamsbeweging. Het is nodig voor onze gezondheidstoestand en fysiotherapie is gewoon een zeer gereglementeerde vorm van oefening als je er echt aan toe bent, en op een bepaalde manier. Dus ik moedig mensen echt aan om hun thuisoefenprogramma voort te zetten. Het is sowieso gewoon goed voor je algemene gezondheid. Maar voor jou is het echt van cruciaal belang om de functie te behouden en idealiter de grenzen te blijven verleggen die je in de loop van de tijd hebt bereikt. Dus ik moedig mensen echt aan om aan de therapie te blijven werken, in ieder geval elke dag een zekere mate van thuisoefenprogramma en ik denk dat de patiënten die ik heb gehad die daar succesvol in zijn geweest, hun functie echt hebben behouden. Dus daar leg ik sterk de nadruk op.

[00:30:35] Krissy Dilger: Bedankt. Onze volgende vraag is volgens mij altijd een hot topic over stamcellen. Dus, is er een nabije toekomst voor het gebruik van stamcellen of andere injectables om chronische pijn aan te pakken? En deze persoon was vooral geïnteresseerd in de sacrale regio. Dr. Blackburn, wilt u ons laten beginnen?

[00:31:03] Dr Kyle Blackburn: Zeker. Dit is zeker een hot-button-probleem, en we praten er veel over in de kliniek. Dus, stamceltherapie voor functieherstel, of het nu gaat om pijn, mobiliteit, het verbeteren van spasticiteit, gevoelloosheid, eigenlijk gewoon het algemene herstel van symptomen van een dwarslaesie, nog steeds erg onderzoekend. De onderzoeken die aan de gang zijn, kijken meestal naar - ik bedoel, ze proberen nog steeds uit te zoeken wat de beste manier is om een ​​dergelijke behandeling te geven. Wat is de beste manier - is dat zelfs veilig om het te doen, is waar we zijn en dat zal even duren om te overwinnen? Dus we zijn nog ver verwijderd van het kunnen zeggen, een stamcel in een ruggenmerg injecteren en genezen. Maar het is een interessegebied. Het is zeker iets dat wordt onderzocht en hopelijk zullen we op een dag betere antwoorden hebben. In die zin, zoals u ziet, praat ik hier heel voorzichtig over en praat ik over hoe dit een veilige en experimentele behandeling is. Dus als iemand je op dit moment tegen betaling stamcellen aanbiedt, meestal voor injectie, merk ik vaak dat die waarschijnlijk geen adequate evidence-based technieken gebruiken. Dus ik adviseer mensen die geadverteerd worden met stamcellen als wondermiddel voor iets heel voorzichtig te zijn. Op dit moment onderzoeken we deze nog steeds en bepalen we hun veiligheidsprofiel.

[00:32:38] Dr Jonathan Galli: Ik heb dezelfde gevoelens en zo. Ik denk dat het enige andere waar jullie allemaal over kunnen lezen of horen, het gebruik van stamceltransplantatie bij auto-immuunziekten is. En dit is ook iets dat heel vroeg in het onderzoek is. En er is wat MS-literatuur dat het een effectieve behandeling is en echt agressieve patiënten, maar het heeft potentieel voor nogal wat nadelige dingen, omdat ze in wezen je immuunsysteem resetten. Dus ik denk dat er binnen ons vakgebied veel hoop is dat het gebruik van stamcellen ofwel voor de behandeling van de daadwerkelijke relapsing-aandoening of om het te gebruiken om te regenereren, zenuwen of hulp bij chronische pijn en dat soort dingen. Ik denk dat er veel hoop is, maar ik denk dat we daar nog erg vroeg in zitten.

[00:33:43] Krissy Dilger: Bedankt. Bedankt voor die uitleg. Dus, deze persoon wilde weten, zijn er middelen voor langdurige zorg voor TM-patiënten en/of middelen voor zorgverleners? Welk advies heeft u voor langdurige TM-patiënten en hun medische professionals, families en verzorgers? Dr. Galli als u ons wilt laten beginnen?

[00:34:08] Dr Jonathan Galli: Ja. Ik bedoel, als ik een patiënt heb met myelitis transversa, is een van de dingen die ik doe eigenlijk om ze om deze reden in te lussen met het SRNA, omdat ik denk, dit is duidelijk - ik ben bevooroordeeld omdat ik hier deel van uitmaak hele ding. Maar ik denk dat dit ongelooflijk is als een patiënten-, onderwijs- en belangenbehartigingsgroep. Dus ik wijs ze hier eigenlijk op omdat ik denk dat er veel meer van de logistieke dingen zijn die wij als groep zelfs meer kunnen bieden dan ik in de kliniek. Advies voor patiënten met langdurige myelitis transversa in het algemeen, ik denk dat het hebben van een zorgteam waar u zich prettig bij voelt, echt de sleutel is tot goede langetermijnresultaten en niet alleen vanuit een neurologische status, maar alleen een kwaliteit van leven toestand. Ik denk dat het erg belangrijk is om met een heel goede neuroloog in contact te komen en een die naar je luistert en je toestand begrijpt en bereid is om deel te nemen aan je zorg en je te helpen door de symptomen en de resterende problemen die voortkwamen uit de eerste verwonding.

[00:35:22] Ik heb echt geluk bij mijn kliniekverpleegster, Tracy Schafer is een ongelooflijke hulpbron voor mij dat ze in staat is om contact op te nemen en gewoon in te checken bij mijn patiënten, vooral als ze een moeilijke periode doormaken met wat dan ook, als ze symptomen hebben die het niet goed doen of leuk vinden, zelfs als ze om een ​​andere totaal andere reden een moeilijke periode in het leven hebben. Maar ik denk dat sociaal werk soms erg nuttig kan zijn, vooral door andere middelen te bieden vanuit het standpunt van een burn-out voor de verzorger en dergelijke. Dus ik gebruik deze andere bronnen ook echt. En dan steek ik altijd een stekker in het stopcontact als je wilt voor een goede huisarts, wat nogmaals, mijn vooroordeel is dat mijn vrouw een huisarts is. Maar ik heb de beste resultaten bij mijn patiënten die een goede huisarts hebben, omdat zij in staat zijn om voor alle andere dingen te zorgen en mij te laten focussen op uw transversale myelitis en het beheersen van die symptomen. En dus heb ik echt - tenminste aan de Universiteit van Utah, alsof we geweldige eerstelijnsartsen hebben met wie ik patiënten deel en die in staat zijn om zaken als bloeddruk en kankerscreening en dingen die ik zou willen beheren kan je niet meer vertellen over goed. Dus ik denk dat dat allemaal heel belangrijke dingen zijn om te overwegen.

[00:36:57] Dr Kyle Blackburn: Nogmaals, ik vind dat je dat prachtig hebt samengevat. Er is dus zoveel - er zijn gewoon zoveel verschillende manieren waarop deze ziekte iemands leven kan beïnvloeden dat het in zekere zin echt omspant wat we als geneeskunde zouden beschouwen. Waar we nadenken over het focussen op het identificeren van een ziekte en het behandelen van de symptomen, maar het heeft zoveel meer impact dan dat. En ik denk dat het SRNA een geweldige taak is om je in te pluggen in de dingen waar we niet aan denken op onze directe radar. En ik denk dat dat heel belangrijk is, en ik denk dat het heel goed is om zorgverleners in gedachten te houden. Ik denk dat alles wat je zei perfect is. We maken vaak gebruik van maatschappelijk werk, goede eerstelijnszorg om ervoor te zorgen dat iedereen de zorg krijgt die ze nodig hebben en dat ze de apparatuur en alles wat ze nodig hebben thuis krijgen.

[00:37:55] Krissy Dilger: Bedankt. Deze volgende vraag is specifiek, maar ik denk dat we hem ook kunnen uitbreiden naar algemeen gesproken. Deze persoon heeft dus een knievervanging nodig. Ze willen gewoon weten of er iets is dat ze zouden moeten weten over hoe dit hun TM of andere overwegingen zou kunnen beïnvloeden. Maar zijn er in het algemeen overwegingen voor een operatie en het hebben van TM?

[00:38:24] Dr Kyle Blackburn: Het is een goede vraag. Dus wanneer iemand een dergelijke orthopedische operatie nodig heeft, denk ik dat het er een is als alle andere typische interventies hebben gefaald, zoals pijnstilling, fysiotherapie, alle typische dingen die we moeten doen voor een knievervanging. Als het echt zover is gekomen, denk ik dat het volkomen veilig is vanuit het oogpunt van het niet verergeren van uw myelitis om door te gaan. Nogmaals, we hebben het erover gehad dat dit een laag risico op terugval is. Dus als iemand een knievervanging nodig heeft, voel ik me helemaal op mijn gemak als ze dat doen. Knievervangingen, ik begeleid altijd mensen en deed mijn rotatie orthopedische chirurgie. Knie- en heupvervangingen zijn geen kleine operaties en ze hebben veel revalidatie nodig. Dus je gaat - je hebt misschien een ander revalidatieregime dan de gemiddelde patiënt die een knievervanging heeft. Maar uiteraard hebben we het sowieso gehad over het belang van revalidatie en regelmatige lichaamsbeweging. Ik sta er dus volledig achter. Ik weet niet of ik nog andere specifieke dingen heb over operaties, noodzakelijkerwijs voor zover het ouder worden met TM betreft. En ik weet ook niet dat ik daar enige specifieke begeleiding heb. Dr. Galli, heeft u iets?

[00:39:48] Dr Jonathan Galli: Nee. Ik bedoel, ik denk dat wanneer ik mijn patiënten begeleid en opnieuw als we ouder worden, je mogelijk meer gewrichtsvervangingen nodig hebt en dat soort dingen. De discussies riskeren altijd voordelen, zoals waar u op doelt, en de revalidatie kan moeilijker zijn dan wanneer u geen transversale myelitis zou hebben, vooral als u al basismobiliteitsproblemen, evenwichtsproblemen of loopproblemen heeft. Maar één ding bespreek ik wel met mijn patiënten en het is heel individueel en geval per geval is dat deze operatie uw mobiliteit op de lange termijn daadwerkelijk zou kunnen verbeteren als we u door de ontwenningskliniek heen kunnen helpen. Want als je een slechte knie hebt bovenop evenwichtsproblemen en een beetje plasticiteit, zal die slechte knie het moeilijker maken. Ik heb zeker patiënten gehad die om orthopedische redenen een hoger valrisico lopen en ze laten ze verzorgen en dat doen ze ook echt. Dus nogmaals, ik moedig ze meestal aan om met hun orthopeed te praten en een idee te krijgen van wat de revalidatie zal inhouden en dat soort dingen. Maar dat is ook mijn benadering van dingen.

[00:41:03] Krissy Dilger: Bedankt iedereen. Dus deze persoon zegt dat ze een constant gevoel van vibratie krijgen vanaf de taille naar beneden, wat ongemakkelijk is en de slaap beïnvloedt. Is er een manier waarop dit kan worden beheerd of algemene tips over slapen met een aantal van deze problemen?

[00:41:23] Dr Jonathan Galli: Ja. Het is niet ongebruikelijk. Dus klassiek denk ik dat de leer van neuropathische pijn vergelijkbaar is met brandende of elektrische pijn, maar deze trillingssensatie is niet atypisch. En het is er zeker een die ik zie bij mijn patiënten. Transverse myelitis tast de ruggengraat aan, ik zie zeker in mijn EMS-populatie, mijn patiënten met ruggenmerglaesies zijn niet alleen meer symptomatisch vanuit het oogpunt van mobiliteit, maar vanuit het oogpunt van pijn zijn ruggengraatlaesies gewoon echt pijnlijk zoals ze gewoon zijn. En ik vermoed dat dit trillingsgevoel gewoon meer een atypisch neuropathisch symptoom is. Dus, bij mijn patiënten die dit gevoel hebben of misschien is het meer van die elektrische lijn van de lans, zal ik ze meestal behandelen met neuropathische pijnstillers.

[00:42:28] En zeker als het iets is dat de slaap beïnvloedt, is mijn aanpak om te proberen twee vliegen in een klap te slaan en te vinden - we hebben bepaalde medicijnen die eigenlijk zijn - ze zijn behoorlijk nuttig voor zenuwpijn en de grote bijwerking is dat je er super moe van wordt. Dus we gebruiken dat en zeggen dat we dit gaan gebruiken als slaapmiddel. Het zal hopelijk helpen met je zenuwpijn en misschien ook je hoofdpijn. Dat is dus mijn aanpak. Soms moet je ook gewoon een slaapmedicatie gebruiken samen met neuropathische pijnstillers. Maar dat zou mijn benadering zijn als u mijn patiënt was.

[00:43:04] Dr Kyle Blackburn: Ik ben het er compleet mee eens. Dit vibrerende gevoel is iets waar we veel over horen. Ik denk niet dat het waarschijnlijk genoeg erkend is in de medische literatuur dat dit een geldig iets is dat gebeurt. Maar we horen het zeker genoeg om te suggereren dat het zo is, en we volgen exact dezelfde aanpak, proberen neuropathische pijnstillers of slaapmiddelen om te zien of het zal helpen.

[00:43:28] Krissy Dilger: Nou, bedankt allebei. Deze volgende persoon vraagt ​​waarom oververhitting symptomen kan veroorzaken. Wat weten we over waarom en hoe symptomen kunnen veranderen in de loop van een lange pseudo-flare? Dr. Blackburn als u ons wilt laten beginnen?

[00:43:49] Dr Kyle Blackburn: Zeker. Dus ik denk dat het een heel goede vraag is waarom oververhitting die verergering van de symptomen kan veroorzaken waar ik het eerder over had. En ik weet niet hoe goed het is bestudeerd, maar ik denk dat het algemene denkproces is geweest dat de warmte de neiging heeft om de geleiding door het zenuwstelsel, door die zenuwen, nog verder te beïnvloeden. Dus je hebt hier al een blessure aan, het heeft invloed op de geleiding en dan op de warmteverbindingen die we echt kunnen zien op sommige van onze spier- en zenuwtesten die temperatuur - als je het echt te koud hebt bij die tests, kunnen we echt zien dat de perifere zenuwen niet zo goed vuren als zou moeten, en we proberen je op temperatuur te krijgen. Het werkt dus twee kanten op.

[00:44:39] Dus wat weten we over waarom ze in de loop van een lange flair veranderen? En het klinkt alsof iemand zinspeelt op het feit dat hun symptomen na zoiets verergerden. Nogmaals, ik weet niet of ik dat zou kunnen - ik probeer te interpreteren waar ze naar vragen, maar ik zal één ding zeggen dat me is opgevallen dat sommige mensen altijd praten over deze symptomen die volledig verdwijnen nadat de stressor is verwijderd, bijvoorbeeld om af te koelen. Maar ik heb een aantal mensen gehad die voelden dat hun pijn - zelfs na een terugval, ze voelden dat hun pijn verergerde in de weken na die terugval. En ik denk dat dat soort dingen zijn - ik vertel mensen altijd dat het genezingsproces of de ontsteking soms weggaat, dat een deel van het proces soms helaas onaangename dingen met zich meebrengt en dat is waar spasticiteit of de pijn juist kan toenemen. Dus ik denk dat ik dat in die situatie zou adviseren.

[00:45:40] Dr Jonathan Galli: Ik denk dat dat perfect is en een ding dat ik ook met patiënten zal bespreken, is dat je een zenuwstelselblessure hebt, en je hersenen zijn ongelooflijk en kunnen daar veel van overwinnen, maar je hersenen maken in wezen overuren en proberen constant dingen te laten werken. En dus, elke kleine belediging voor dat systeem, of het nu gewoon is, ik heb goed geslapen, ik ben ziek, zelfs als het een milde verkoudheid is, wat heb je leuk dat voegt stress toe aan het systeem en trekt gewoon het vermogen van de hersenen weg om te compenseren voor wat is dat letsel. Het komt dus heel vaak voor en ik krijg deze vraag ongeveer zoals waarom in vredesnaam, zoals wanneer ik gestrest ben en niet goed slaap, alles oppakt en je geen nieuwe ontsteking krijgt, maar je compenseert het gewoon niet ook ervoor. Dus dat is precies hoe ik erover denk als je een van deze ontmaskerende afleveringen hebt, als je wilt, zelfs als het niet gerelateerd is aan hitte. Dus dat is nog iets dat ik wilde toevoegen.

[00:46:50] Krissy Dilger: Dank jullie beide. Deze persoon wil weten hoe vaak ze een MRI moeten laten doen nadat ze de diagnose TM hebben gekregen. En ze willen ook weten of langdurig gebruik van IVIG wordt aanbevolen als behandeling voor recidiverende TM. Dr Gall?

[00:47:10] Dr Jonathan Galli: Ik wilde zeggen, ik denk dat die goed is. Het simpele antwoord op uw eerste vraag is dat het ervan afhangt; Ik zal meestal meer herhaalde beeldvorming doen bij mijn patiënten waarvan ik vermoed dat ze idiopathische myelitis transversa zijn. Ik zal meestal gedurende een paar jaar op zijn minst jaarlijkse beeldvorming doen, zowel de hersenen als het ruggenmerg. Nogmaals, dat is meer gewoon ervoor zorgen dat er geen MS of iets dergelijks rondsluipt. Maar nogmaals, het is erg patiëntafhankelijk, en zoals mijn bezorgdheid over duidelijke idiopathische myelitis transversa of zou er iets anders aan de hand kunnen zijn. Ik zal je vertellen dat ik, net als mijn NMO-patiënten, normaal gesproken geen jaarlijkse beeldvorming doe, omdat je dat niet zou doen tenzij ze nieuwe symptomen hebben, ik zou zeggen alleen omdat je niet zou verwachten dat er dingen op de achtergrond gebeuren.

[00:48:11] MS heeft meestal meer jaarlijkse beeldvorming omdat MS de neiging heeft om meer klinisch stille laesies te hebben, als je wilt, waar je ze in de hersenen kunt opbouwen en je merkt gewoon niet dat ik daar meestal zal zien hen. Dus dat is hoe ik erover denk. Het hangt gewoon af van mijn mate van bezorgdheid dat je misschien iets anders op de achtergrond aan het ontwikkelen bent. Maar nogmaals, aangezien transversale myelitis monofasisch is, is het niet noodzakelijkerwijs iets dat u voor altijd jaarlijkse beeldvorming moet doen, tenzij de symptomen veranderen. Een deel daarvan is patiëntafhankelijk. Als ik een patiënt heb die zich echt zorgen maakt en die jaarlijkse beeldvorming wil doen, zeg ik geen nee. Ik denk dat het vrij onschuldig is. En dan komt de vraag over langdurig gebruik van IVIG en recidiverende TM terug op wat we eerder zeiden. Als iemand terugkerende myelitis transversa heeft. Ik ga terug naar de tekentafel om te zeggen wat dit veroorzaakt, want dat zal mijn behandeling sturen.

[00:49:10] Ik zal het je nu vertellen, de — Dr. Blackburn, ik weet niet of jullie in de IVIG-trein zitten voor je MOG-patiënten. Maar op dit moment kan ik je vertellen dat onze groep behoorlijk zwaar is in het gebruik van IVIG eerste lijn voor MOG, dat kan binnen zes maanden veranderen, iedereen. Dus die ga ik er ook gewoon bij zetten. Maar het hangt er echt vanaf - en dat is waar het vinden van de reden voor de terugval belangrijk is, want als iemand een terugval heeft, myelitis transversa en we missen als een sarcoïdose, dan is dat iets dat ik heel anders ga behandelen dan MOG, wat Ik ga totaal anders behandelen dan MS, die ik totaal anders ga behandelen dan NMO. Dus ik hoop dat dat de vraag beantwoordt. Dus als ik iemand zou zien met een huidige myelitis transversa, zou ik me echt afvragen waarom ik zou helpen bij het bepalen van de te gebruiken behandeling.

[00:50:03] Dr Kyle Blackburn: En ik ben het er absoluut mee eens. De MRI-frequentie na een diagnose van TM wordt echt bepaald door, is er een risico op terugval of is er iemand bij ons gekomen met al drie of vier MRI's die bijvoorbeeld stabiliteit suggereren. Dus in die gevallen, als ik zeer wantrouwend ben voor MS, waar dr. Kyle het absoluut over had, zouden we intervalbeeldvorming doen om te zoeken naar die stille laesies waar hij het over had. Voor andere oorzaken kan het iets minder frequent zijn en alleen als de symptomen terugkeren waar hij het over had. En dan met de IVIG-vraag, ja, we zitten in de IVIG-trein vanuit MOGAD.

[00:50:43] Dus we zullen dat vaak gebruiken, maar wat betreft een eerstelijnsbehandeling, laten we zeggen dat we iemand vangen met een acuut recidief en we praten over wat we ermee gaan behandelen binnen het ziekenhuis, is het bewijs over deze dingen beperkt. Maar ik denk dat IVIG volkomen redelijk is om te proberen voor een acute exacerbatie van myelitis transversa als we niet het gevoel hebben dat we de oorzaak kennen. Vaak zie je in deze gevallen steroïden worden gebruikt. En daar zou ik ook sterk voor pleiten. Maar als iemand IVIG zou zeggen: ik lig in het ziekenhuis voor een acute exacerbatie en ik heb myelitis als ze IVIG hadden gekregen, dan zou ik denken dat dat in het algemeen redelijk is.

[00:51:30] Krissy Dilger: Bedankt. De volgende vraag gaat over cognitieve problemen. Dus, wat is de beste ondersteuning voor cognitieve problemen, Dr. Blackburn?

[00:51:42] Dr Kyle Blackburn: Nou, dat is een heel goede vraag en niet iets dat ik verwachtte te zien in de discussie over myelitis transversa, maar we zijn er. Cognitieve problemen kunnen dus echt heel veel verschillende oorzaken hebben. En dus, het eerste dat ik wil toevoegen, is dat dit in veel gevallen niet de - voor veel mensen die myelitis transversa hebben gehad, hebben ze cognitieve problemen. Het is vaak niet noodzakelijkerwijs een teken dat ze de ziekte van Alzheimer hebben, laten we zeggen dat we bijvoorbeeld cognitieve problemen zien als gevolg van een verscheidenheid aan dingen. Dus als iemand naar me toe komt en zegt: ik heb een cognitief symptoom, dan willen we uiteraard testen om erachter te komen waarom dat zo is. Ik zal u vertellen dat sommige van de beste tests enkele uren in beslag nemen om ze af te nemen. En het zorgt ervoor dat iedereen zich aan het einde dom voelt om eerlijk te zijn. Loop er dus niet voor weg met het gevoel dat je op een bepaalde manier hebt gefaald. Er is echt geen manier om het te laten mislukken.

[00:52:36] Maar cognitief, dat is meestal het eerste om een ​​beter begrip te krijgen. En die worden toegediend door een medisch professioneel type, een neuropsycholoog genaamd, die ons vaak veel goede informatie kan geven. Ze zijn getraind in zowel het beoordelen van stemmingsstoornissen als cognitieve stoornissen in veel gevallen, en ze kunnen ons vaak wat inzicht geven. Veelvoorkomende dingen waar ik onze patiënten mee zie worstelen als ze worden getest of gewoon in het algemeen vanuit een cognitief standpunt, een daarvan is hun energieniveau. We weten dat vermoeidheid heel vaak voorkomt bij deze aandoeningen en een uiting van vermoeidheid die mensen soms voelen, is wanneer ze zich inspannen, ze zullen merken dat ze ofwel meer moe voelen, een fysiek gevoel hebben dat ze willen gaan slapen, of ze hebben het gevoel dat ze cognitief gewoon geen complexere taken kunnen uitvoeren. En dat kan worden beheerd. Vermoeidheidsmanagement is een aanpak op maat. Maar als we denken dat de oorzaak van veel van deze cognitieve problemen vermoeidheid is, kunnen we dat behandelen.

[00:53:44] Een ander aspect waarvan ik denk dat het ondergewaardeerd wordt, zijn de stemmingsstoornissen en slaap en hoe deze je cognitie kunnen beïnvloeden. Dus vaak als iemand zegt dat ze een aantal problemen met hun cognitie melden, zal ik ze vaak naar slaap vragen. Als iemand al een tijdje een heleboel steroïden gebruikt, maken we ons zorgen over zaken als slaapapneu als er sprake is van gewichtstoename. Dus we willen dat zeker beoordelen, maar we willen er ook zeker van zijn dat hun slaappatroon niet is beïnvloed door in een ziekenhuis te zijn of iets dergelijks. Want zeker, ik denk dat we dit allemaal hebben meegemaakt, als je niet goed slaapt, denk je, en geheugenprocessen zullen gewoon niet goed werken. En dan kunnen stemmingsstoornissen een grote invloed hebben op uw vermogen om informatie effectief te verwerken. Dus we hebben ook de neiging om ons daarop te concentreren. Dat zijn slechts enkele van de algemene dingen. Dit wordt natuurlijk iets specifieker als we het hebben over ontstekingen die de hersenen hebben aangetast en schade aan de geheugencircuits hebben veroorzaakt. Op dat moment kunnen we interventies zoals revalidatie of logopedie aanbevelen om te helpen. Maar over het algemeen denk ik dat voor deze stoornissen ik de neiging heb om de cognitieve problemen daar vandaan te halen.

[00:55:01] Dr Jonathan Galli: Daar ben ik het allemaal helemaal mee eens. Ik denk dat het voor mij echt optimaliseren van alles wat kan bijdragen aan cognitieve problemen hier echt een steunpilaar in is en de neuropsychische testen kunnen echt helpen om te zien wat er aan ten grondslag ligt. En ik denk dat het ook geruststelling biedt, vaak bij patiënten om op basis hiervan te kunnen zeggen dat je zeker geen ziekte van Alzheimer hebt. Ik denk dat dat meestal onze grootste zorg is.

[00:55:32] Krissy Dilger: Dat is geweldig. Nou, bedankt. Ik denk dat we waarschijnlijk tijd hebben voor nog één. We hebben dus nog maar een paar minuten. Dus laten we eens kijken welke we nog hebben. Laten we gaan met deze. Terug naar diagnose en diagnose veranderen. Deze persoon heeft verschillende diagnoses gekregen, terugkerende TM, MS, misschien neuropsychische diagnose. Maar deze persoon wil weten of het de moeite waard is om medicijnen te nemen. Ze voelen zich duidelijk gefrustreerd omdat hun diagnose steeds verandert en hun handicap toeneemt.

[00:56:13] Dr Jonathan Galli: Ja. En ik wil niet zeggen dat het niet ongewoon is, want als iemand de diagnose MS krijgt, is dat meestal een juiste diagnose. Maar eigenlijk, als voorbeeld, erfde een patiënt die gedurende vijf jaar een MS-diagnose droeg, zullen we maar zeggen, en ze bleven terugkerende optische neuritis houden ondanks dat ze op een andere manier adequaat werden behandeld. Nu, ze waren niet op de E20-therapie, maar ze gedroegen zich gewoon niet zoals MS zou moeten, als je wilt. En dus gingen we in dat geval eigenlijk terug naar de tekentafel, ik evalueerde hem en zei uiteindelijk dat ik denk dat dit waarschijnlijker neurosarcoïd is, veranderde van behandeling en was veel stabieler. Dit gebeurt dus wel.

[00:57:06] En ik zal je vertellen dat neurosarcoïde in het algemeen iets is dat je als aanbieder altijd in je achterhoofd moet hebben, vooral als de dingen ook niet op de behandeling reageren. Ik zou graag een kristallen bol hebben waarin ik elke keer een diagnose kan stellen, de juiste behandeling kan krijgen, maar dat hebben we niet. Dus in dit geval denk ik zeker dat het de moeite waard is om de medicatie te nemen die je wordt aanbevolen, in de wetenschap dat het soms tijd kost om je diagnose tot op de bodem uit te zoeken. En echt, dat is hopelijk om u in staat te stellen om vanuit functioneel oogpunt te verbeteren, maar ook om verdere ziekteprogressie te voorkomen.

[00:57:56] Dr Kyle Blackburn: Ik ben het er compleet mee eens. En een van de frustrerende dingen waar we mee te maken hebben, is dat we die kristallen bol niet hebben en misschien moeten we daar de rest van onze tijd en middelen in investeren, want soms worden we beter en beter , dit proces kan frustrerend zijn, het kan de eerste keer heel moeilijk zijn om het goed te doen. En als iemand een verslechtering ervaart, dan denk ik absoluut dat dat zou aangeven, vooral als zorgverleners erop wijzen dat ze nieuw bewijs op MRI-scans zien dat er iets opruiends is dat in dit geval beten uit het ruggenmerg lijkt te nemen. .

[00:54:23] En ik zou absoluut pleiten voor een behandeling, zelfs als uw doktoren zeggen dat dit iets is dat we empirisch gaan proberen en proberen uit te zoeken terwijl we verder gaan. Ik vind het goed dat ze eerlijk tegen je zijn en je vertellen dat dit de dingen zijn waar we aan denken, maar dat ze het zelf nog niet 100% zeker weten. Je wilt doktoren die daar transparant over zijn. Dus absoluut, als iemand zo vooruitgaat, denk ik dat het redelijk is om een ​​behandeling te ondergaan.

[00:59:07] Krissy Dilger: Geweldig. Heel erg bedankt allebei. Helaas zijn we aan het einde van onze tijd, maar ik denk dat dit een geweldige discussie is en hopelijk kunnen we dit gesprek in de toekomst voortzetten en mogelijk een paar van de vragen beantwoorden die we niet in een podcast hebben gekregen als je zou geïnteresseerd zijn, niet om je vast te pinnen. Maar bedankt allebei. En voor alle aanwezigen, bedankt voor het indienen van vragen en deelname.