黛比
诊断:横贯性脊髓炎
亚利桑那州,美国
在加入 TM 之前,我和我的丈夫迈克尔过着非常活跃和忙碌的生活方式。 我们喜欢为我们的地板业务出差,而且因为我们的孩子在旅游行业拥有出色的职业生涯,这让我们能够享受在世界各地飞行和巡航的奢侈体验。 在业余时间,我是一名专业学生,不断满足自己的学习欲望,比如会计、太阳能和风能建筑、摄影、房地产——任何我能想到的让我的大脑超负荷运转的东西。 我们设计了一个被动式太阳能住宅,我们计划在加利福尼亚州东北角一座山顶的土地上建造它。
我们喜欢保持活跃,我们的冒险并不总是最安全的。 我喜欢找麻烦——有一次我们和朋友一起去大峡谷的激流激流! 自那次冒险之后,当局已将在急流中驾驶硬边船只定为违法行为。
我们喜欢在北加州的偏远地区骑摩托车。 我们甚至为我们的儿子买了摩托车,我们四个人会发现古老的鬼城、隐藏的废弃建筑、与野生动物的疯狂经历以及其他令人难忘的冒险。 生活很好。
1996 年 5 月,在我们多次跨国旅行中的一次旅行中,我在明尼阿波利斯机场候机时突然失去了站立/行走的能力。 这比我假装走下大峡谷边缘作为吓唬迈克尔的笑话还要可怕。 我的目标是到达我们的第一个目的地——迈克尔的目标是带我去最近的急诊室。 健康的人不会只是虚脱和失去双腿的功能! 我希望有人能帮我贴上创可贴,给我一些止痛药,这样我就可以回到机场继续我们的假期了。 由于两周前我卷入了一场翻车事故(我在沙漠中间做了一个完整的翻跟头,迈克尔紧随其后;对他来说比对我来说更可怕),急诊室医生立即开始测试受伤情况,但确定我没有身体受伤,而是有一些神经系统的问题。 所以,我被救护车送到了大学创伤中心。 当医生进行测试以确定我的情况时,首席神经科医生命令在接下来的 XNUMX 天内立即开始大剂量静脉注射类固醇,以减少我脊髓可能出现的肿胀。 静脉滴注后的第一天,我的右脚大脚趾就可以摆动了,九位医生站在我的床边观察并鼓掌。 有人告诉我我得了横贯性脊髓炎。 其实我是 不能 告诉这个——我们的三个女儿,其中两个是护士,从底特律飞来,在物理治疗期间看着我,问治疗师我怎么了。 PT 从我的图表中读取了诊断结果。
直到几天后才发现肠/膀胱功能的缺乏,当最终问到“你最后一次小便是什么时候”的问题时。 我被导尿并装满了一个大水罐!
保险问题迫使医院提前让我出院,让我返回加利福尼亚接受“我的”神经科医生的物理治疗和进一步护理。 当被问及我在加利福尼亚的神经科医生的姓名时,我无法告诉他姓名。 我打电话给加利福尼亚的一个朋友,得到了一位神经外科医生的名字。 神经外科医生 许诺 在机场着陆后 24 小时内见我。 当然,他花了两周时间,又进行了一次脊椎穿刺和更多测试,才说“我不是神经科医生,我是神经外科医生,所以我要把你送到神经科医生那里”。 两周后我去看神经科医生时,他说我的保险永远不会批准我进行 PT,因为我现在可以借助助行器行走 10 英尺。 当然,这些医生知识渊博,我凭什么质疑他们的能力? 然后自我进行物理治疗,使用我非常重的吉普离合器和橡皮筋来抵抗。 在尝试注册残疾时,我无所不知的神经科医生建议我,我会 决不要 合格,因为如果我能坐在办公桌前超过 2 小时,那么我仍然可以工作。 当然,他没有考虑到我经常出差,爬梯子,在建筑工地戴安全帽,不坐办公室。 当然,他确实在残障人士要求的报告中写道,我能够走路并且“完全”康复了。 医院的医生告诉我,这只是一个小“打嗝”,3 个月后我永远不会知道我的腿已经无法使用了。
为了获得有关这种罕见疾病的更多信息,我在我的新电脑中输入了“横贯性脊髓炎”一词,并最终遇到了 Jim Lubin 和横贯性脊髓炎互联网俱乐部。 然后我飞往西雅图会见 Deanne Gilmur,最终在那一年我遇到了 Sandy 和 Pauline,这导致我在 1997 年被任命为西格尔罕见神经免疫协会的秘书。
回顾我的经历,我相信因为我在正确的时间去了正确的医院,所以我得到了及时的治疗,这就是为什么我相信我有很好的改善。
我还相信,我坚持、自信和自信的态度与我恢复得有多好以及为什么我很少放弃自己有很大关系。 在过去的 20 年里,我经历过很多很多次,我可能因深度抑郁而失去了几个月的生命,并在床上度过了数周。 当我不关心自己时,我一直被关心我的人包围着,这真的很有帮助。 在我的一生中,有人告诉我我不可能做某事或完成某事,而我会去完成那项任务只是为了证明我 可以 做吧!
我现在似乎越来越虚弱,不能像 10 年前那样经常走路,我的疼痛程度也在增加,但我仍然没有放弃。 我仍然希望有一天我会有所进步。 我只需要让自己被家人的爱所包围,主要是我的家人,我已经爱上了他们,并且在 Siegel Rare Neuroimmune Association 中不断成长。
黛比卡彭
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