艾拉 | SRNA

艾拉

诊断：横贯性脊髓炎

美国马萨诸塞州

医生不知道为什么会这样。或者如何。他们只知道什么发生了。他们知道，因为他们在其他人身上看到过。我的 疾病。 My 问题。

我是百万分之一，与 33,000 人有共同点。我们都有不同的形式。有些人可以走路，但神经疼痛难忍。有些人可以走路，但感觉不到他们的腿。有些人根本不能走路，有些人不能移动身体的任何部位。所以，我被认为是幸运的。受影响的只是我的腿。我遇到过很多患有相同疾病的人。有些年纪大一些，有些和我一样大，还有一些更年轻。他们来自世界各地。

我都记得。我的双腿感觉就像刚刚放弃了一样，在医院的病床上躺了三个星期。我大部分时间都在那里度过，但有时我会和我的物理治疗师一起去大厅，或者去他们的办公室。我的房间很大。这是较新的之一。我已经习惯了未经烹煮的医院食物。我们的一些朋友把食物带到我的房间吃晚饭。

然后康复之旅开始了。我到达那里的那天，我得了胰腺炎。大话，我知道。我有 3-4 天不能进食。但最终，情况好转了，我回到了康复中心。那个挺难。我很虚弱。但我有一位很棒的物理治疗师。即使我不想笑，他也会逗我笑。他风趣、友善、有爱心，最重要的是，他确保我努力工作。我们做了一些事情，比如四肢着地做俯卧撑，或者站在一个支撑我的框架里模拟走路。我的职业治疗师是另一回事。她一直让我玩棋盘游戏。她让我的一天更加美好。

我在康复中心遇到了我最好的朋友之一。她叫阿曼达，今年 15 岁，来自波士顿地区。她从楼梯上摔下来，摔断了臀部。我告诉她发生在我身上的事，她说无论如何我们都可以在一起。

人们参观了。他们会带来食物、游戏、礼物，以及你认为会让一个人感觉更好的东西。但现实是我只想要一件礼物；能够回家和回到学校，就像从未发生过任何改变生活的事情一样。被视为他们以前认识的同一个人。

我可以去姑姑家过复活节。当我在那里的时候，感觉每个人都在盯着 me 而不是食物，只是让我更生气，更难过。我想尽快离开，我想我妈妈也知道这一点。我还不得不在医院度过我的 13 岁生日。是的，我在医院举办了派对。很多女孩来了。我的朋友阿曼达那时已经离开了，但她回来让我大吃一惊。我阿姨还举办了一场私人音乐会，让我大吃一惊的是她家乡的一位我最喜欢的歌手。

最终，我变得更强壮了，回家的倒计时也变得更短了。我妈妈大部分时间都在我身边。她和我有同样的情绪。看到她对医生和护士如此悲伤和沮丧，我很伤心。但是我们都知道为什么我们会感到沮丧；这是因为没有人能告诉我们唯一的问题的答案。一个一生都非常健康的人怎么会在医院呆两个月，每天都被监控？

但是没有人知道。没有人知道为什么或如何。他们只知道这可能发生。它做到了。 10 月 XNUMX 日是一切都改变的日子。住院、检查、治疗结束了，老实说，这是苦乐参半的。我和这些了不起的人一起度过了两个月，他们让我觉得我并没有什么不同，好像我没有任何问题，他们让我觉得我还是我。我星期五回到家，爸爸和弟弟都很着急。他们为我建造了一个坡道，安装了升降椅，准备了我需要的所有东西。当我们习惯了一切时，我们的朋友自愿为我们做晚饭。学校要求我们进去看看我是否可以和我的椅子一起放在桌子下面。令人惊讶的是，我做到了。他们告诉我的家人他们会做一些改变，总体来说还不错。生活又开始了。那个星期一我回到了学校。

每个人都张开双臂迎接我，说如果我需要什么，我所要做的就是开口。但是在过去的两个月里，我一直在问一些永远无法回答的问题，因为没有人知道答案。这是令人沮丧的不知道。

有时我在想，如果我没有在那个星期一决定回学校，或者如果我没有住院两个月，或者如果我没有瘫痪，会发生什么。我本可以选择成为一个内向的人，而不去上学，我本可以选择不过自己的生活。但那样的话，我就不会成为一年零两个月后的我了。我不会拥有我曾经拥有的所有经历，比如去肯塔基州勇敢儿童中心的 SRNA 营地，结识来自世界各地与我一样的人，包括前残奥会运动员，或者去参加轮椅大会，人们可以在这里看到为轮椅使用者制造的新技术和产品。

如果我没有选择过我的生活，我就会违背我曾经相信的一切。我并不总是能够做我朋友正在做的事情，或者我的家人可以做的事情。但是我可以上高中，上大学，而且我可以找到一份高薪的工作。我可以做任何我想做的事；我可能只需要以与大多数人不同的方式来做。

人们称我坚强、勇敢、勇敢。但我不认为自己有任何这些事情。我认为最坚强的人是那些一无所有，没有人可以为之而活的人，但他们仍然每天起床并与他们正在经历的一切抗争。我认识这样的人，对我来说，那些人是最坚强的。我就是我。我是一个十四岁的女孩，选择了活着，选择了战斗，选择了继续前行，但那只是因为我有活下去的理由；阅读这篇文章的人。所以这是我的故事，我向所有阅读这篇文章的人保证——生活还要继续。

埃拉巴丁顿

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