吉姆
诊断:横贯性脊髓炎
华盛顿,美国
17 年 1989 月 21 日,我因横贯性脊髓炎导致颈部以下瘫痪,只能依靠呼吸机呼吸。 我当时 XNUMX 岁。
我醒来时肩膀疼痛。 我去上班,大约 30 分钟后,疼痛变得非常剧烈。 我突然无法站立,然后停止了呼吸。 后来我发现我的心跳停止了,他们花了一段时间才把我稳定下来,甚至把我送到几个街区外的医院。 医生们不知道我发生了什么事。 他们最初的想法可能是中风、莱姆病或吉兰-巴利综合征。 那段时间我进进出出,不能说话,对我的发病只有模糊的记忆。 大约两周后,我进行了核磁共振检查,并被诊断为 C2 水平的急性横贯性脊髓炎。
我在加护病房一直待到 31 月 31 日,然后转到康复中心。 在康复中心,我被当作脊髓损伤患者进行治疗。 我接受了物理治疗,包括给我活动范围和练习驾驶我的吸气式轮椅。 在言语治疗和职业治疗中,我学习了摩尔斯电码来访问计算机。 我练习打字,玩俄罗斯方块和国际象棋。 十月份,我第一次可以出院去看蝙蝠侠电影。 我开始大约每周去看一次电影。 当我去的时候,护士们总是试图让其他病人出去,因为我是唯一一个喜欢出去的呼吸依赖高水平四肢瘫痪者。 其他大多数人都是截瘫患者,在处理自己的病情方面存在问题。 直到 1990 年 XNUMX 月 XNUMX 日,我才康复。
当我 1990 年从医院回家并重新上网时,我搜索了我使用的所有在线服务(GEnie、Compuserve、Delphi)以查找有关横向脊髓炎的任何信息。 我什么也没找到。 当我在 1991 年第一次使用朋友的大学帐户访问互联网时,我发现了一些人发来的关于它的问题的消息。 后来我上了 Prodigy 和 AOL。 1994 年,我将我的“残疾信息和资源” 网站,收集我遇到的有关脊髓损伤和其他资源的所有信息。
我开始用 TM 给一个人发电子邮件。 他认为拥有一个“横向脊髓炎互联网俱乐部”会很好,这样我们就可以与其他人交流。 当我的互联网服务使电子邮件列表组成为一个选项时,我开始了一个用于四肢瘫痪者和一个用于发泄用户的选项。 几个月后,我启动了 tmic-list,并向我遇到的 XNUMX 多个提到或询问过横贯性脊髓炎的人发送了一条消息。 名单就是这样开始的。
1997 年,我提议为西格尔罕见神经免疫协会制作一个网站。 那时我们还没有太多信息,但它帮助世界各地的人找到我们。 1998 年,New Mobility 杂志将我评为“年度人物”。 这主要是因为他们收到了来自 tmic-list 上所有人的电子邮件。
2008 年,Siegel 罕见神经免疫协会通过启动 James T. Lubin 临床医生-科学家奖学金奖来表彰我,以支持临床医生和科学家的住院后培训,这些临床医生和科学家致力于学术医学的职业,专门研究中枢神经系统的罕见神经免疫疾病。
依靠呼吸机为我呼吸,这些年来我每天都认为还活着是一件幸事。 我很感激我能够看着我的侄女长大。 我希望保持健康并对我周围的世界产生积极影响。
吉姆鲁宾
认识我们的其他希望大使