ARNS

Il n'y a pas eu d'autre année comme celle-ci. Je pourrais énumérer les événements qui se sont produits depuis mars 2020. Je ne le ferai pas. J'espère que toi et ta famille allez bien. Nous avons tous subi des pertes au cours de l'année écoulée. Certaines de ces pertes ont été les plus dévastatrices. Nous pensons à vous tous et nous vous souhaitons le meilleur dans tous les aspects de votre vie, à commencer par votre santé et celle de votre famille.

Je suis fier de présenter le rapport annuel de la Siegel Rare Neuroimmune Association pour partager toutes nos activités, événements et réalisations de 2020. Je suis très fier du personnel de la SRNA et de nos bénévoles. Face à un tel chaos qui nous entoure, nous sommes restés concentrés sur le travail que nous effectuons pour notre communauté. Le personnel de la SRNA a été remarquablement créatif dans la prestation des services et des programmes. Nous sommes entrés de manière transparente dans le monde virtuel pour vous apporter éducation et soutien. Nous avons organisé notre camp familial sur la qualité de vie, des réunions de groupes de soutien et le symposium régional sur les troubles neuro-immunitaires rares virtuellement cette année, et avons pu atteindre des personnes de tous les États et dans le monde. Nous avons pu étendre nos podcasts et webinaires cette année, nous concentrer davantage sur la recherche et lancer le podcast ABC du NMOSD cette année pour éduquer notre communauté. Comme une grande partie de nos vies et de nos préoccupations ont été axées sur la pandémie, nous avons créé une page de ressources COVID-19 et mettons régulièrement à jour nos informations sur le SRAS-CoV-2 (le virus qui cause le COVID-19) et ses impacts sur les personnes atteintes. troubles neuro-immunitaires rares. Les entretiens menés par GG deFiebre de SRNA avec le Dr Benjamin Greenberg sont devenus une ressource essentielle pour les personnes qui prennent des décisions concernant la vaccination. Nous sommes reconnaissants à nos membres, sponsors et partenaires pour votre soutien à notre travail.

Comme vous tous, ma vie au cours de la dernière année a été bouleversée. J'ai tellement hâte d'avoir hâte. À l'écoute des spécialistes des maladies infectieuses et de la santé publique, il est probable que notre société et nos communautés et nos vies pourront lentement mais progressivement s'ouvrir et se développer en toute sécurité. Nous aurons encore besoin de masques. Nous devrons toujours être conscients de la distanciation sociale. Nous devrons encore faire preuve de diligence pour nous laver les mains. Mais lentement, nous retrouverons nos vies. Il est également probable que tout au long de 2021, nos programmes resteront virtuels jusqu'à ce qu'il soit entièrement sûr de voyager. Espérons que nous pourrons nous revoir, lors des réunions du groupe de soutien, lors de notre symposium et au camp en 2022.

Bien que ce rapport annuel se concentre sur tout le travail que nous avons accompli en 2020, notre objectif pour l'année à venir est de développer le registre SRNA. Je fais ce travail depuis plus de 25 ans. Ma plus grande déception et mes frustrations ont été le peu d'informations que nous avons sur la MT idiopathique et l'ADEM au cours de cette période. De grands progrès ont été réalisés dans le NMOSD. MOGAD et AFM sont des découvertes très récentes. La seule façon pour le monde médical de comprendre l'ADEM, l'AFM, la MOGAD, la NMOSD, l'ON et la TM est que vous acceptiez de partager des informations sur votre expérience. Avec une meilleure compréhension, de meilleurs traitements aigus, des traitements à long terme plus efficaces, puis finalement des guérisons, pourraient être possibles. Dans mon esprit, guérir signifie que nous en savons assez pour éviter la première attaque avant qu'elle ne se produise. Cela nous obligera à apprendre et à comprendre bien plus que ce que nous savons aujourd'hui. Le registre SRNA est un excellent moyen pour nous de faire avancer ce processus critique de compréhension - sur TOUS les troubles neuro-immunitaires rares sous notre égide. Votre investissement dans ce projet représenterait environ 45 minutes de votre temps en partageant vos expériences. Au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage, nous espérons suivre vos expériences au fil du temps. Nous devons aider les chercheurs en médecine qui étudient ces maladies rares.

Je vous exhorte à vous impliquer dans le travail critique que fait SRNA. Faites-le pour notre communauté et pour vous-même !

J'espère vous voir ainsi que ma mère et mes petits-enfants très bientôt. Veuillez prendre bien soin de vous et les uns des autres.

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