[Mis à jour le 9 novembre 2021]
Alors que la propagation du coronavirus (COVID-19) se poursuit à travers le monde, il est important que notre communauté connaisse et comprenne les risques associés à ce virus dans le cadre d'une maladie neuro-immune rare. Les facteurs de risque associés au COVID-19 peuvent varier considérablement pour chaque individu diagnostiqué avec un trouble neuro-immunitaire rare (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM). Bien que beaucoup de ceux qui vivent avec ces diagnostics soient des individus en bonne santé, beaucoup ont un système immunitaire affaibli ou supprimé, des problèmes respiratoires et d'autres facteurs qui rendent leur susceptibilité à la maladie plus importante. Chaque individu et famille doit connaître ses risques et prendre les précautions appropriées par rapport à son diagnostic et, en cas de doute, consulter son médecin traitant.
Étant donné que la situation évolue rapidement, il est essentiel de vérifier les mises à jour fréquentes affichées sur le Site Web des centres de contrôle et de prévention des maladies et le site Web du ministère de la Santé de votre État. Une liste de ressources est disponible ci-dessous.
Les informations et ressources fournies sur le coronavirus (covid-19) et les troubles neuro-immunitaires rares ont été développées avec les membres du Conseil Médical et Scientifique de la SRNA. Les informations et les ressources fournies sont destinées à être une ressource éducative et ne constituent pas un avis médical. Pour des informations spécifiques sur les traitements, les symptômes que vous pourriez ressentir ou des questions sur l'exposition personnelle en tant que personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare ou en tant que soignant, veuillez contacter directement votre médecin.
Vaccins contre la COVID-19 : questions-réponses avec le Dr Greenberg
Dr Benjamin M. Greenberg, membre du conseil d'administration de la SRNA et du conseil médical et scientifique de la SRNA, discuté des vaccinations COVID-19 et des implications pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.
Série de questions-réponses sur la COVID-19
Nous nous engageons à partager avec vous ce que nous apprenons de nos experts médicaux et à répondre à vos questions. Les membres de notre conseil médical et scientifique ont partagé ce que nous comprenons aujourd'hui dans Série de questions-réponses COVID-19 de SRNA.
COVID-19 et troubles neuro-immunitaires rares
Drs. Benjamin Greenberg, Michael Levy et Carlos Pardo ont donné une conférence sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares au Symposium 2021 sur les maladies neuro-immunes rares. Au cours de la conversation, ils ont discuté des dernières informations sur la façon dont COVID-19 affecte cette communauté, ainsi que de la sécurité des vaccins et des rappels.
Recommandations générales du Conseil médical et scientifique de la SRNA
Veuillez noter qu'il s'agit de recommandations générales et non d'un avis médical. Les informations sont fournies à titre d'information générale et ne doivent pas être considérées comme un substitut à un avis médical professionnel, à des soins, à un traitement ou à un diagnostic. Ne modifiez pas votre médication ou votre régime sans en parler d'abord à votre médecin.
Les recommandations pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares ne diffèrent pas beaucoup des lignes directrices données à la population générale, bien que de nombreuses personnes dans notre communauté puissent être considérées comme à haut risque. Toute personne présentant des déficits respiratoires ou une faiblesse de la poitrine ou du diaphragme, pouvant survenir après une lésion de la moelle épinière, sera à haut risque de complications en raison des difficultés générées par la pneumonie, l'hypoventilation ou la détresse respiratoire. Dr Benjamin Greenberg de l'Université du Texas Southwestern a noté: «Il est important que tous les patients sous régimes immunosuppresseurs prennent des précautions contre l'exposition au coronavirus en circulation. Le lavage fréquent des mains, une exposition publique réduite et la distanciation sociale sont tous recommandés. Tenez-vous au courant des recommandations du NORD et du CDC et discutez de vos préoccupations spécifiques avec vos prestataires de soins de santé. Si vous développez de la fièvre ou des symptômes respiratoires, consultez les soins prescrits par vos prestataires locaux.
Traitements à long terme des troubles neuro-immunitaires et du COVID-19
Bien qu'il n'y ait aucune preuve ou donnée sur la façon dont COVID-19 peut affecter les patients sous traitements à long terme pour la sclérose en plaques (SEP), le NMOSD ou le MOGAD, à l'heure actuelle, nous pensons que les personnes atteintes de ces conditions n'auraient normalement pas besoin d'arrêter de prendre un traitement de fond en raison de la menace du virus. Pour les patients prenant des médicaments pour la SEP tels que l'acétate de glatiramère (Copaxone® et Glatopa®) et les interférons bêta (Avonex, Plegridy, Rebif ou Betaseron), qui ne sont pas des médicaments immunosuppresseurs, le risque est théoriquement faible.
Si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs tels que le mycophénolate (Cellcept®), l'azathioprine (Imuran®), le méthotrexate ou d'autres médicaments épargnant les stéroïdes, assurez-vous de mettre à jour les tests de laboratoire de sécurité (par exemple, numération et formule sanguine complètes, test de la fonction hépatique et immunoglobulines).
Pour les patients sous Tysabri ou des thérapies à base de cellules B telles que le Rituximab ou l'Ocrelizumab (Ocrevus®), une mise à jour similaire des tests sanguins de sécurité est recommandée.
L'acétate de glatiramère (nom de marque : Copaxone), le tériflunomide (nom de marque : Aubagio), le fumarate de diméthyle (nom de marque : Tecfidera) et les interférons bêta (noms de marque divers) sont généralement plus sûrs que les autres DMT car ils ne sont pas considérés comme être des thérapies immunosuppressives généralisées. Nous recommandons également aux personnes atteintes de SEP qui prennent du natalizumab (Tysabri) de continuer normalement, notant que nous surveillerons de près l'évolution de la situation.
Santé mentale et adaptation à la COVID-19
Nous comprenons l'importance de prendre soin de votre santé mentale en plus de votre santé physique, car beaucoup d'entre nous se sentent isolés et préoccupés par ce qui s'en vient. L'épidémie de COVID-19 peut être stressante pour vous et vos proches. Il peut être difficile de faire face à la peur et à l'anxiété, en particulier lorsqu'il y a de l'incertitude.
Voici quelques ressources sur la gestion du stress, de la peur et de l'anxiété pendant cette période :
- Aider les enfants et les familles à gérer et à faire face au stress pendant la COVID-19: Podcast SRNA Ask the Expert avec Ana M. Hernandez, MS, CBIS et Lana Harder, PhD, ABPP. Les experts donnent des techniques de gestion du stress aux adultes et aux enfants stressés en raison de la pandémie de COVID-19. Ils discutent de l'enseignement à domicile et de la parentalité, de la façon de gérer la dynamique familiale et des moyens de prendre soin de soi.
- Santé mentale en Amérique: dédié aux personnes vivant avec une maladie mentale et à la promotion de la santé mentale en général
- Centre des maladies chroniques: fournit un soutien éducatif et émotionnel aux personnes atteintes de maladies rares/chroniques via des groupes de soutien en ligne
- Heureux - 24h/7 et XNUMXj/XNUMX: offre un soutien et des encouragements grâce à des conseils de soutien par les pairs (les nouveaux utilisateurs peuvent l'essayer gratuitement)
- La Alliance nationale des maladies mentales (NAMI) offre un informations sur le coronavirus et guide de ressources
- CDC Gestion de l'anxiété et du stress Recommandations
- Hôpital général du Massachusetts: Guide des ressources en santé mentale pour la COVID-19
- Comment gérer le podcast d'anxiété COVID-19by Dr Ahmad Raza, professeur de psychiatrie à O'Donnell Brain Institute de l'UT Southwestern.
- Juste pour les enfants : Une bande dessinée explorant le nouveau coronavirus
- Comment les parents qui travaillent peuvent se préparer aux fermetures de coronavirus
- Psychology Today: Parler à votre étudiant des réalités actuelles (étudiants plus âgés et étudiants)
- Parler du coronavirus avec votre enfant : une histoire sociale
- PBS: Comment parler à vos enfants du Coronavirus
- Association américaine de psychologie (APA) : Conseils aux aidants d'enfants handicapés à l'ère de la COVID-19
- Association américaine de psychologie (APA) : Comment les Américains handicapés peuvent faire face à la crise du COVID-19
Soins à domicile pendant la COVID-19
Le Dr Benjamin Greenberg a répondu à la question « que dois-je faire si j'ai besoin de soins à domicile ? » sur notre Série de questions-réponses sur la COVID-19. Il mentionne que les visites des préposés aux soins à domicile devraient être limitées autant que possible et n'inclure que les soins nécessaires. Aucune personne présentant des symptômes de fièvre, de toux ou d'essoufflement ne doit être présente. Personne avec des expositions connues au coronavirus ne devrait venir. Enfin, ils devraient poursuivre le lavage fréquent des mains. Le CDC a récemment recommandé de porter des masques dans des situations où la distanciation sociale n'est pas possible, ce qui est probablement le cas pour les travailleurs des soins à domicile.
Ressources supplémentaires sur ce sujet :
- AARP : Soins à domicile pendant la crise de la COVID-19
- La clinique virtuelle de médecine UW est facilement accessible dans les 50 États par téléphone, ordinateur ou application. Plus besoin de choisir entre la santé et l'autoroute.
Aide financière
Plusieurs organisations offrent une aide financière aux personnes vivant avec un handicap, un diagnostic ou une maladie chronique pour aider à alléger le fardeau financier de la pandémie de COVID-19. Veuillez trouver ci-dessous des liens vers des organisations fournissant une aide financière. Pour toute question sur l'éligibilité, veuillez contacter directement l'organisation.
- NORD COVID-19 Programme de secours critique
- Association vertébrale unie Subvention de secours COVID-19
- Rire de mon cauchemar Programme d'aide aux ressources COVID-19 (CRR)
- Association myélite flasque aiguë Subvention pour soulager la myélite flasque aiguë liée à la COVID-19
Ressources
Veuillez prendre le temps de vous familiariser avec les ressources ci-dessous. Ajoutez ces liens à vos favoris et renvoyez-les car la situation évolue en permanence et évolue rapidement. Soyez proactif et prudent, agissez en connaissance de cause et non par peur.
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Débloquer les controverses autour de la causalité Au cours de cette table ronde, le Dr Benjamin Greenberg et Michael Levy ont passé en revue la compréhension et les connaissances actuelles et ont répondu aux questions. Date de création : 2023-10-07 |
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Déverrouiller l’odyssée du diagnostic Lors du RNDS régional 2023, le Dr Kyle Blackburn a décrit les diagnostics d'ADEM, d'AFM, de MOGAD, de NMOSD, d'ON et de TM, et a répondu aux questions. Date de création : 2023-10-07 |
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Symposium régional 2023 sur les maladies neuro-immunitaires rares Le RNDS régional 2023 était une conférence d'éducation et de plaidoyer d'une journée pour les personnes touchées par des maladies neuro-immunes rares. Date de création : 2023-10-07 |
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AFM 2023 Ensemble | Séance de questions-réponses en direct Drs. Grace Gombolay et Cristina Sadowsky ont répondu aux questions du public lors de l'événement AFM Together le 21 juillet 2023. Date de création : 2023-07-21 |
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2023 MC Ensemble | Séance de questions-réponses en direct Drs. Kyle Blackburn et Jonathan Galli ont répondu aux questions du public lors de l'événement TM Together le 9 juin 2023. Date de création : 2023-06-09 |
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2023 MOGAD Ensemble | Séance de questions-réponses en direct Le Dr Anastasia Vishnevetsky et le Dr Elena Grebenciucova ont répondu aux questions du public lors de l'événement MOGAD Together le 7 avril 2023. Date de création : 2023-04-07 |
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COVID-19 et le risque de maladies démyélinisantes du SNC Le Dr Michael Levy donne un bref aperçu de son article, « COVID-19 et le risque de maladies démyélinisantes du SNC : une revue systématique ». Date de création : 2023-02-20 |
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NMOSD 2023 Ensemble | Séance de questions-réponses en direct Le Dr Grace Gombolay et le Dr Elena Grebenciucova ont répondu aux questions du public lors de l'événement virtuel NMOSD Together le 3 mars 2023. Date de création : 2023-03-03 |
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Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2022 Le RNDS est une conférence éducative sur le diagnostic, la recherche et les stratégies de traitement des troubles neuro-immunitaires rares. Date de création : 2022-10-09 |
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RNDS 2022 | Questions-réponses et remarques de clôture La dernière séance de questions-réponses du Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2022 comprenait un panel d'experts médicaux et des remarques de clôture du Dr Carlos Pardo. Date de création : 2022-10-09 |
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Rejoignez-nous pour cette discussion ouverte et cette session de questions-réponses alors que des experts médicaux ont couvert des sujets d'actualité dans les troubles neuro-immunitaires rares au RNDS 2022. Date de création : 2022-10-08 |
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Vaccins COVID-19 avec le Dr Greenberg | Partie VII Dans la partie 7 de notre série de questions-réponses, le Dr Benjamin M. Greenberg, membre du conseil d'administration de SRNA et du conseil médical et scientifique de SRNA, a discuté des vaccinations COVID-19 et des implications pour les personnes atteintes de maladies neuro-immunes rares. Date de création : 2022-08-22 |
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L'avenir du diagnostic de la myélite transverse Le Dr GG deFiebre a été rejoint par les Drs. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy et Carlos Pardo-Villamizar. Date de création : 2022-01-14 |
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COVID-19 et maladies neuro-immunes rares Drs. Michael Levy, Carlos Pardo et Benjamin Greenberg ont discuté de ce que l'on sait actuellement sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares au RNDS 2021. Date de création : 2021-10-10 |
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ABC du NMOSD - Mises à jour COVID-19 et NMOSD GG deFiebre, PhD, a récemment été rejoint par le Dr Michael Levy du Massachusetts General pour un podcast ABC du NMOSD sur "COVID-19 et NMOSD Updates". Date de création : 2021-12-16 |
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2021RNDS 8-10 octobre 2021, Centre de ressources de ressources de conférence virtuelle Jour 1 | Tracks8 octobre | 10 h 50 HE Bienvenue Roberta Pesce et Sandy Siegel, PhD Regarder la vidéo Télécharger la transcription Octobre [...] Date de création : 2021-10-10 |
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Date de création : 2020-12-10 |
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Preuves liées à la COVID-19 chez les personnes atteintes d'une lésion médullaire Date de création : 2020-12-18 |
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Date de création : 2021-11-05 |
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Vaccins COVID-19 avec le Dr Greenberg | Partie VI Le Dr Benjamin M. Greenberg discute des vaccinations contre la COVID-19 et des implications pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. | Partie VI Date de création : 2021-08-19 |
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ABC du NMOSD – COVID-19 et NMOSD GG deFiebre de SRNA a animé ce podcast ABC du NMOSD intitulé "COVID-19 et NMOSD", avec le conférencier expert Dr Michael Levy. Date de création : 2021-05-07 |
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Vaccins COVID-19 avec le Dr Greenberg | Partie V Le Dr Benjamin M. Greenberg discute des vaccinations contre la COVID-19 et des implications pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. | Partie V Date de création : 2021-04-15 |
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Le groupe de travail AFM s'est réuni pour discuter du sujet "Les entérovirus reviennent-ils en 2021 après la diminution de la COVID-19 ?" le 18 mars 2021. Date de création : 2021-03-18 |
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Vaccins COVID-19 avec le Dr Greenberg | Partie IV Dans la partie IV de notre série de questions-réponses, le Dr Benjamin M. Greenberg discute des vaccinations contre la COVID-19 et des implications pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Date de création : 2021-03-05 |
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Recherche du Dr Michael Levy à la clinique NMO et au laboratoire de recherche de Mass General Le Dr Michael Levy a rejoint SRNA pour un épisode de notre série de podcasts Ask the Expert: Research Edition pour parler des recherches qu'il mène. Date de création : 2021-02-16 |
Ressources additionnelles
- Mondiale de la Santé (OMS)
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
- National Institutes of Health (NIH)
- Organisation nationale pour les maladies rares (NORD)
- Centre de berger
- Bulletin d'information pour les patients COVID 19 (Coronavirus) du Département de neurologie de l'Hôpital général du Massachusetts
- Centre pour les droits des personnes handicapées — Étapes d'action pour les utilisateurs de services auxiliaires en réponse à la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19)
- Nouvelle mobilité — Recommandations spécifiques aux personnes handicapées pour le COVID-19
- Christopher & Dana Reeve Foundation — Le coronavirus et les lésions de la moelle épinière
- L'administration pour la vie communautaire contient des informations spécifiques pour les personnes handicapées et les personnes âgées.
- Sécurité Sociale & Coronavirus
- Assurance-maladie et coronavirus — ce qui est couvert, Medicare a temporairement étendu sa couverture des services de télésanté
- Centre de ressources sur le coronavirus Johns Hopkins
- Ressources pour les professionnels de la santé d'urgence : Activité de sensibilisation et de communication des cliniciens (COCA) prépare les cliniciens à répondre aux menaces émergentes pour la santé et aux urgences de santé publique en communiquant des informations pertinentes et opportunes sur les épidémies, les catastrophes, les événements terroristes et d'autres alertes sanitaires.
- Ligne d'assistance téléphonique pour le soutien aux soins de santé COVID-19 : Appelez le (800) 626-4959 si vous êtes handicapé et avez besoin d'un plaidoyer médical lié au COVID-19 ou d'un autre soutien ou envoyez un e-mail à [email protected].
- L'éducation spécialisée et le coronavirus : FAQ juridique sur les IEP
- Comment le COVID-19 affecte les personnes handicapées
- Les États et territoires américains modifient les exigences relatives à la télésanté en réponse à la COVID-19
- Blessures à la moelle épinière Canada : Conseils sur la COVID-19 pour notre communauté de blessés à la moelle épinière
- Orientation pour la rentrée scolaire COVID-19 (Santé des enfants)
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Essayer de se comporter pour le plus grand bien en des temps très étranges
Conversations Instagram en direct
Au cours des prochaines semaines, nous partagerons des perles de connaissances et d'espoir autour de la pandémie de COVID-19 en organisant des conversations en direct avec certaines de nos personnes préférées. Notre espoir est de partager les expériences des membres de notre communauté, d'apprendre comment les autres font face à cette période extraordinaire et de vous montrer que vous n'êtes pas seul.
Série de questions-réponses sur la COVID-19
Il existe encore de nombreuses inconnues sur la manière dont la pandémie de COVID-19 peut affecter les personnes atteintes de maladies chroniques, de systèmes immunitaires affaiblis ou affaiblis, de troubles auto-immuns et de problèmes de santé sous-jacents. Nous nous engageons à partager avec vous ce que nous apprenons de nos experts médicaux.
