Salute mentale e condizioni neuroimmuni rare

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Quando si tratta di rare condizioni neuroimmuni, spesso discutiamo delle sfide con la diagnosi, la gestione dei sintomi e le menomazioni fisiche a lungo termine. Tuttavia, come molti di voi sanno, questa è solo la punta dell'iceberg. L'impatto della diagnosi di una malattia rara sulla salute mentale ed emotiva di un individuo è altrettanto cruciale da discutere e studiare quanto queste altre sfide. Tuttavia, come possiamo iniziare a comprendere e apprezzare qualcosa di così complicato come il rapporto tra salute mentale e malattie rare?

Fatica. Auto-isolamento. Senza speranza. Molti dei membri della nostra comunità hanno, e stanno ancora provando, questi sentimenti, a volte tutti insieme. In un articolo del 2017 di Rebecca Nunn intitolato “Non è tutto nella mia testa! – Il complesso rapporto tra malattie rare e problemi di salute mentale”, afferma che i pazienti affetti da malattie rare sperimentano ansia e depressione a tassi sproporzionati rispetto alla popolazione generale. Nunn affronta il periodo di tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi e la ricezione di una diagnosi accurata, il tempo e lo sforzo significativi necessari per accedere alle cure mediche in corso, l'isolamento sociale e l'invalidazione da parte di altri e il senso di identità della persona, solo per citarne alcuni. In un Relazione 2018 di Rare Disease UK, le raccomandazioni chiave includevano una maggiore conoscenza e capacità per gli operatori sanitari di affrontare la salute mentale, le persone diagnosticate e i loro partner di assistenza dovrebbero essere indirizzati a fonti di supporto, e l'accesso alla salute mentale e la valutazione dei bisogni dovrebbero essere dati ai pazienti con malattie rare e i loro accompagnatori.

Di seguito sono riportate alcune risorse esterne utili che abbiamo trovato che possono aiutarti a sostenere la tua salute mentale:

A SRNA, speriamo che i nostri programmi, informazioni e risorse aiutino a sostenere il benessere emotivo e mentale di tutti i nostri membri e delle loro famiglie. Sappiamo che dedicare del tempo a riconoscere gli impatti psicologici della convivenza con una rara condizione neuroimmune gioca un ruolo fondamentale nello sviluppo di un piano di trattamento efficace. Si prega di visitare il nostro Resource Library per visualizzare alcuni dei nostri post e podcast passati relativi alla salute mentale: