Pezzi di Polly

Di Pauline Stewart  

Pensavo che mi stesse venendo un'emicrania. Ora, sono un artista non vedente!  

Ciao, sono Polly di Pieces by Polly per MOGAD. Nel 2019, pensavo di avere un'emicrania. Essendo un malato di emicrania da molto tempo, ho sentito il familiare fastidio dietro il mio occhio sinistro. Così ho preso la mia medicina preventiva per l’emicrania e ho continuato con la vita cercando di ignorarla. Sono andato al lavoro e poi sono uscito e ho festeggiato il compleanno del mio amico con cocktail, balli e karaoke! Quando mi sono svegliato la mattina dopo, mi faceva ancora male l'occhio, ma non mi sono lamentato perché non volevo che nessuno pensasse che avessi i postumi di una sbornia.  

Con il passare della giornata, il dolore cominciò ad aumentare. La mattina seguente, domenica 1° settembre, il peso della palpebra sull'occhio chiuso fu tanto doloroso da svegliarmi prima dell'alba. In Australia era la festa del papà e io avevo la fobia degli ospedali, quindi ho fatto un patto con me stesso che se fossi riuscito a superare il mio primo caffè, non sarei dovuto andare in ospedale. Sono arrivato a metà del caffè prima di andare a svegliare mio marito con le parole: "Buona festa del papà, puoi portarmi per favore in ospedale?" È stata una buona cosa perché non molto tempo dopo il mio arrivo, l'infermiera del triage mi ha detto di prepararmi per una lunga attesa. Dopotutto, era SOLO un'emicrania e sicuramente non un'emergenza (non c'erano studi medici aperti la domenica nella mia città natale, da qui la visita al pronto soccorso).  

Ho perso la vista dall'occhio sinistro. Era come se una tenda grigia fosse calata su quell'occhio. Un minuto, ho potuto vedere; il successivo non c'era più nulla. Rimasi seduto lì, ammiccando, cercando di riacquistare la vista, cercando di convincermi che non stesse succedendo. Cose del genere non accadono nella vita reale, solo nei film. Per fortuna non c'era nessuno seduto di fronte a me con tutti gli ammiccamenti che facevo, avrebbero potuto pensare che stessi cercando di avvicinarli! Alla fine lo confessai a mio marito che mi suggerì di dirlo al personale infermieristico. Sono stato immediatamente portato fuori dal retro, in un cubicolo e hanno iniziato una raffica di test. Nonostante tutto, sono rimasto calmo. Il test finale è stato un test della vista. Il medico mi ha chiesto di coprire l'occhio buono e di leggere la lavagna della vista. Mi sono coperto l'occhio buono e ho informato il medico che non potevo vederlo, per non parlare della lavagna o delle lettere su di essa. Ho scoperto l'occhio buono e ho scoperto che il dottore non aveva una bella faccia da poker. Sembrava spaventato. Era la prima volta che vedevo un dottore spaventato e ho capito che ero nei guai. Non era solo un'emicrania.  

Il medico mi disse che dovevo raggiungere l'ospedale oculistico della città, a tre ore di distanza, il più velocemente possibile. Potrebbe organizzare un'ambulanza, ma ci vorrebbero ore... quindi mio marito mi ha accompagnato. Sono arrivato al mio ospedale locale alle 7 del mattino e alle 1 di quel pomeriggio ero stato ricoverato al Royal Victorian Eye and Ear Hospital con una diagnosi provvisoria di neurite ottica e mi era stato somministrato il mio primo steroide IV. All’epoca io e i medici pensavamo che si trattasse di una complicazione della mia precedente diagnosi di lupus eritematoso sistematico. I medici mi hanno avvertito che stavano facendo test per un sacco di cose spaventose e di non preoccuparmi di cercarle su Google perché erano rare e spaventose, e le possibilità che io ne avessi qualcuna erano scarse. Le ultime parole famose!  

L’11 dicembre 2019, in occasione di una visita di controllo, mi è stata fatta la diagnosi ufficiale. Sono risultato positivo alla malattia da anticorpi MOG (MOGAD).  

Il mio MOGAD si sta rivelando difficile da controllare. Sono ridicolmente sensibile agli steroidi e a marzo 2020 ero permanentemente e completamente cieco dall'occhio sinistro. Oltre a perdere la vista da quell'occhio, ho perso anche la percezione della profondità (che è incredibilmente importante poiché ora ho bisogno di un bastone per navigare in modo indipendente). Ho ottenuto qualcos'altro che sicuramente non volevo o di cui non avevo bisogno: la sensazione di un'emicrania costante. Il mio nervo ottico sinistro rimarrà così per sempre.  

Tra il dolore costante e lancinante e le alte dosi di steroidi, il sonno era piuttosto difficile da trovare. Ho passato molte notti a scorrere Facebook e mi sono imbattuto in alcuni video di colate di vernice. Li ho trovati incredibilmente calmanti e rilassanti finché una notte mi sono chiesto: "Perché sto solo guardando?" La volta successiva che ho avuto un addetto all'assistenza disponibile per farmi da autista, le ho detto che avremmo acquistato materiale artistico. Oh ragazzo, ricevi degli sguardi strani quando compri cose del genere mentre usi un bastone.  

Ma avevo trovato il mio nuovo scopo! Non potevo lavorare da marzo 2020 e mi sentivo molto perso. Mio cugino aveva sposato un artista affermato e un giorno stavamo pranzando fuori con loro quando mi chiesero cosa stavo facendo con me stesso. “Non molto”, fu la mia risposta. Mio marito non ne voleva sapere e sono rimasta mortificata quando ha raccontato a un "vero artista" cosa avevo combinato. Mi ha chiesto se avevo delle foto dei miei pezzi e io ho detto di no, assolutamente no, dimenticando di aver inviato delle foto a mio marito. Tira fuori il telefono per iniziare a mostrarglielo, e io volevo solo strisciare sotto il tavolo e nascondermi. Poi l'ho sentita dire: "Oh wow, sono davvero buoni, dovresti venderli!" E così è nato Pieces by Polly per MOGAD.  

Ora vendo la mia arte tramite Facebook e Instagram. Oltre ai dipinti, realizzo anche opere d'arte funzionali, come orologi e vasi. La maggior parte delle cose posso spedirle ovunque, ma i vasi sono troppo fragili e al momento sono solo per la gente del posto. Donerò anche il 10% di tutte le vendite a MS Australia. Anche se non soffro di sclerosi multipla, sono stati per me un sostegno straordinario e tutti meritiamo una cura.  

MOGAD ha sicuramente reso la pittura interessante. A causa dei miei problemi di percezione della profondità, non sono mai sicuro di dove andrà a finire la vernice. Soffro anche terribilmente di spasmi muscolari alle braccia e alle mani, quindi spesso faccio cadere oggetti o li lancio involontariamente. Questo può diventare MOLTO complicato quando hai a che fare con vernici molto fluide! Per quanto doloroso e debilitante sia il mio MOGAD, ne sono grato perché non avrei mai scoperto le gioie della pittura senza di esso.  

I miei sogni sono di liberarmi dal dolore e dagli steroidi, di tenere un giorno la mia mostra d'arte e di avere il mio studio d'arte in modo da poter essere disordinato quanto voglio. Puoi visualizzare la mia arte sulla mia pagina Facebook, Pieces by Polly per MOGAD o Instagram @piecesbypollyformogad.  

I nostri post sul blog "In Their Own Words" rappresentano le opinioni dell'autore del post sul blog e non rappresentano necessariamente le opinioni di SRNA.