Diamo il benvenuto all'associato del programma SRNA, Irlanda, Thomas
Ciao! Mi chiamo Ireland Thomas e mi unisco al team di SRNA come associato al programma: comunicazioni e programmi comunitari. Sono così entusiasta di questo ruolo e lo vedo come un enorme passo successivo nel mio viaggio come paziente e sostenitore.
Alcuni di voi potrebbero conoscermi, ma altri no. Soffro del disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) da quando avevo 6 anni e ne ho appena compiuti 22. Crescere con una condizione come questa è un po' diverso dal riceverla nel bel mezzo della tua vita. Non mi definirei più o meno fortunato ad aver ricevuto la diagnosi quando ero giovane, ma non ho molta pre-diagnosi della “Vita A” da perdermi. Tutto quello che ho veramente conosciuto è la "Vita B" di avere una condizione rara, e ho passato tutta la mia vita cercando di riconciliarmi con essa.
Questa ricerca di riconciliazione con le mie esperienze mi ha portato a scrivere. La scrittura era l’unico mezzo che mi faceva sentire come se potessi articolare pienamente tutte le cose che avevo vissuto. Sfortunatamente, ho sempre avuto un'ottima memoria, anche durante l'infanzia, il che significa che ricordo ogni ricovero in ospedale, ogni interruzione della flebo e tutte le notti insonni in cui fissavo il soffitto cercando di impedire che i miei attacchi NMOSD non si verificassero mai più. Ricordo tutto e, anche se vorrei non farlo, scrivere mi ha salvato dal perdermi nei ricordi. Piuttosto che permettere che quello che è successo si avvolgesse intorno a me come una canzone che si ripete incessantemente, ho scritto tutto. Gli anni di dolore cronico, la miseria dei ripetuti ricoveri e il tormento di vivere in un corpo che sembrava sempre pronto a farmi riversare sulla pagina e liberare spazio mentale. Mi sentivo libero.
Considerando quanto mi fosse utile scrivere, ho deciso di andare al college presto a 16 anni per sviluppare questa abilità. Mi sono laureata nel dicembre 2023 con la mia laurea in Scrittura creativa e tornerò a scuola questo autunno per conseguire il mio Master in Belle Arti. Il tipo di caos informe di dolore che così facilmente riempiva la pagina divenne più strutturato attraverso questa educazione. Sono stato in grado di giustapporre i miei momenti peggiori con i miei momenti migliori e ho potuto mostrare il modo in cui la mia malattia mi ha influenzato in un modo che gli altri hanno trovato coinvolgente e informativo. Allora sapevo cosa volevo fare nella mia vita; scrivere la mia storia e aiutare gli altri a imparare a scrivere le proprie storie.
Far parte di SRNA è il modo migliore per continuare ad affinare le mie capacità e per contribuire ad articolare la mia storia personale e le storie di altre persone. SRNA è un'organizzazione che si allinea con i miei valori di connessione e comunità e funge da ottimo connettore per disturbi simili. Crescendo insieme ad esso, sembra che l'SRNA abbia contribuito a forgiarci tutti insieme come un'unica grande famiglia, quando altrimenti saremmo rimasti relativamente orfani.
Continuerò a perseguire i miei sogni di scrivere la mia storia e aiutare gli altri ad articolare la propria storia, e sono grato di farlo attraverso SRNA! Lavorare per l'organizzazione è stato il lavoro dei miei sogni da anni e sono così entusiasta per il mio futuro, aiutando a servire la comunità.
