Congratulazioni al destinatario del Progress Grant per NMOSD!

SRNA desidera congratularsi con il destinatario del Progress Grant per NMOSD, Dott.ssa Sammita Satyanarayan! Il Progress Grant finanzia la ricerca volta a migliorare la comprensione del disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), incentrata su popolazioni specificamente asiatiche e afroamericane. Negli studi su NMOSD, vediamo che questo disturbo colpisce in modo sproporzionato coloro che sono neri o asiatici, a differenza della SM, che è più comune tra coloro che sono bianchi. Inoltre, coloro che sono neri o asiatici sembrano essere più giovani all'inizio e hanno più sintomi cerebrali o anomalie della risonanza magnetica rispetto a coloro che sono bianchi.

Lo scopo del Progress Grant for NMOSD è aiutare la più ampia comunità NMOSD a capire come migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita delle persone con NMOSD. La dott.ssa Sammita Satyanarayan sta conducendo una ricerca su "Valutare l'impatto delle disparità sociali di salute sulla disabilità e l'accesso alle cure nei pazienti con NMOSD". È ricercatrice di neuroimmunologia presso il Mt. Sinai Hospital di New York City, NY. Il suo studio si concentra sulla valutazione di come i fattori della vita delle persone, chiamati determinanti sociali della salute, influenzano il loro accesso alle cure, la disabilità e il processo di malattia nelle persone con NMOSD.

Alcuni dei determinanti sociali della salute che il dottor Satyanarayan sta studiando includono l'accesso e la qualità dell'istruzione, l'accesso e la qualità dell'assistenza sanitaria, il vicinato e l'ambiente edificato, il contesto sociale e comunitario e la stabilità economica. Le differenze in questi fattori possono portare a differenze nel processo della malattia, che sono chiamate disparità. Una migliore comprensione di questi fattori può aiutare i professionisti medici a iniziare ad affrontare le disparità fornendo assistenza ai propri pazienti.

Nella sua ricerca, la dottoressa Satyanarayan sta misurando come i determinanti sociali della salute influenzano l'accesso alle cure e alla disabilità. L'accesso alle cure può essere misurato dal tempo che intercorre tra l'insorgenza dei sintomi e la diagnosi, il tempo necessario per ricevere il primo trattamento modificante la malattia e il tipo di terapia modificante la malattia ricevuta. La disabilità, d'altra parte, è misurata dagli esiti riferiti dal paziente, come lo stato di deambulazione e le attività della vita quotidiana; stato riferito dal medico, come lo stato di deambulazione; punteggi di disabilità standardizzati e convalidati, come l'Expanded Disability Status Scale (EDSS) e il Timed 25-Foot Walk; ed esame della vista e dell'acuità visiva. Lo studio del Dr. Satyanarayan includerà sia dati prospettici che retrospettivi e includerà dati provenienti da tre centri medici accademici: Mt. Sinai Hospital, University of Southern California e Massachusetts General Hospital. Puoi saperne di più sullo studio di ricerca guardando la presentazione del Dr. Satyanarayan al Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) del 2021 qui.

Non vediamo l'ora di saperne di più sulle disparità di salute nelle persone con NMOSD dalla ricerca del Dr. Satyanarayan e speriamo che ciò porti a una migliore assistenza per coloro che fanno parte della comunità NMOSD. Il Progress Grant per NMOSD è reso possibile da una sovvenzione di Horizon Therapeutics.