Sopraffatto, in preda al panico o non sai da dove cominciare?
Sappiamo in prima persona quanto possa essere difficile diagnosticare una rara malattia demielinizzante immuno-mediata del sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervo ottico). Sappiamo quanto può essere spaventoso e isolante quando viene data una diagnosi di un raro disturbo neuroimmune: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica, o mielite trasversa.
Se non lo hai già fatto, ti preghiamo di dedicare qualche minuto a diventare un membro della Siegel Rare Neuroimmune Association. Non ci sono costi per farlo e ti terremo informato sulle ultime informazioni sui trattamenti, sulla ricerca e sulla gestione delle malattie neuroimmuni rare, nonché sui nostri programmi.
Ricevere una nuova diagnosi di una rara malattia neuroimmune è difficile, ma sappi che siamo qui per te. Non sei solo. Siamo qui per aiutare. Siamo qui per guidarti in tutto questo e per supportarti.
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Collegarsi
Quando ti viene diagnosticata di recente, può essere utile parlare con altre persone. Unisciti a un gruppo di supporto vicino a te oppure mettiti in contatto con un Peer Leader e beneficiare delle intuizioni e delle esperienze di persone le cui vite sono state colpite da una rara malattia neuroimmune. Scopri le loro storie e condividi le tue. Fai domande a coloro che sono stati lì e capisci cosa stai passando.
Trova il gruppo di supporto più vicino qui e parlare con altre persone affette da malattie neuroimmuni rare. Assicurati inoltre di tenere d'occhio le prossime riunioni del gruppo di supporto sul nostro Pagina Prossimi eventi.
Ottieni supporto personale e one-to-one tramite il programma Peer Connect di presentazione di una richiesta peer. I peer leader possono offrire supporto emotivo e condividere ciò che hanno imparato.
Questi programmi non sono destinati a fornire alle persone crisi o supporto di emergenza. Se tu o un membro della comunità state vivendo una crisi di salute emotiva o mentale e vivete negli Stati Uniti, per favore chiama il National Suicide Hotline al numero 1-800-273-TALK (8255), oppure invia un SMS alla Crisis Text Line inviando un SMS con "start" al 741741. Se tu o un membro della comunità state vivendo una crisi emotiva o di salute mentale e vivete al di fuori degli Stati Uniti , Per favore Trova una linea di assistenza oppure chiama i servizi di emergenza locali.