Risorse e informazioni su COVID-19

Stiamo raccogliendo risorse e informazioni sullo stato del COVID-19 e dei disturbi neuroimmuni rari e i membri del nostro consiglio medico e scientifico stanno fornendo informazioni su come il COVID-19 può avere un impatto sulle persone con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Alcune delle risorse sono:

• Domande e risposte sul coronavirus per le persone affette da disturbi neuroimmuni rari con il dottor Benjamin Greenberg, il dottor Michael Levy e il dottor Carlos Pardo
• Aiutare i bambini e le famiglie a gestire e far fronte allo stress durante il COVID-19 podcast con la dottoressa Lana Harder e Ana M. Hernandez, MS, CBIS
• Ultimi aggiornamenti su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare podcast con il Dr. Benjamin Greenberg e il Dr. Michael Levy
• COVID-19 e malattie neuroimmuni rare video dal Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS) del 2020 con il Dr. Benjamin Greenberg

Per un elenco completo delle risorse, visitare il Sezione COVID-19 della nostra Resource Library. Le informazioni e le risorse fornite hanno lo scopo di essere una risorsa educativa e non costituiscono consulenza medica. Per informazioni specifiche su trattamenti, sintomi che potresti riscontrare o domande sull'esposizione personale come persona con un raro disturbo neuroimmune o come assistente, contatta direttamente il tuo medico.

SRNA ha recentemente lanciato uno studio di ricerca, Esperienze durante la pandemia di COVID-19 tra le persone con disturbi neuroimmuni rari. L'intenzione di questo progetto di ricerca è descrivere le esperienze di individui con rari disturbi neuroimmuni durante la pandemia di COVID-19. Se sei interessato a partecipare allo studio, puoi trovare informazioni e il link per iscriverti sul pagina di studio.

Abbiamo anche seguito le recenti notizie secondo cui AstraZeneca ha confermato che gli studi clinici per valutare il suo vaccino contro il coronavirus AZD1222, partner dell'Università di Oxford, sono ripresi nel Regno Unito, a seguito del via libera della Medicines Health Regulatory Authority (MHRA). Al momento della stesura di questo documento, il processo è ancora sospeso negli Stati Uniti. Non abbiamo ancora una conferma ufficiale della diagnosi di mielite trasversa di uno dei partecipanti, o dettagli come se si tratti di mielite trasversa parziale o longitudinalmente estesa, quali fossero i risultati della risonanza magnetica e dei test anticorpali e quale fosse il CSF (liquido cerebrospinale) mostrato. Questi eventi continuano ad essere di grande importanza per la nostra organizzazione e la nostra comunità. Abbiamo contattato gli esperti della nostra rete di professionisti medici e del NIH e sappiamo che stanno tutti ponendo le stesse domande che dobbiamo fare per comprendere la sicurezza e l'efficacia di questi test di sviluppo del vaccino.

Per quelli della nostra comunità che vorrebbero saperne di più sui diversi tipi di vaccini in fase di sviluppo e su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare, il Dr. Benjamin Greenberg affronta questo argomento nel suo discorso su "COVID-19 e malattie neuroimmuni rare”, sopra citato.

Continueremo a seguire la situazione e aggiorneremo la nostra community man mano che ne sapremo di più.

Se hai domande su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare, per favore condividili con noi.