SRNA collabora con il progetto MOG
All'inizio di quest'anno abbiamo annunciato una partnership con The MOG Project per portare avanti i nostri obiettivi comuni per sostenere le famiglie affette da malattie neuroimmuni rare, in particolare la malattia da anticorpi MOG (MOGAD).
L'idea del progetto MOG è nata nel novembre del 2017 da Julia Lefelar e sua figlia Kristina a causa della diagnosi di MOGAD di Julia e della spaventosa mancanza di informazioni sulla condizione.
Il progetto MOG è stato istituito nel dicembre del 2017 quando Cynthia Albright, un'altra persona con diagnosi di MOGAD, e Amy Ednie, hanno deciso di lavorare insieme per difendere le persone con MOGAD. Il dottor Michael Levy, il neurologo di Julia, ha suggerito di unirsi alla Transverse Myelitis Association (TMA), ora chiamata Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Noi di SRNA abbiamo lavorato con il progetto MOG per lanciare la difesa del MOGAD come parte dei nostri sforzi più ampi per difendere le persone con disturbi neuroimmuni rari. Il progetto MOG ha ora ricevuto la registrazione come organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3).
SRNA non vede l'ora di continuare ed espandere la nostra partnership con il progetto MOG per garantire che le risorse di formazione, sostegno e ricerca che offriamo soddisfino le esigenze della comunità della malattia MOGAD. Diversi membri del progetto MOG offrono volontariamente il loro tempo come leader del gruppo di supporto SRNA con membri della zona. Il progetto MOG si è anche unito a noi come partner della comunità al RNDS 2020 ed è stato disponibile come risorsa per la nostra comunità durante questo programma educativo. Non vediamo l'ora di espandere e offrire risorse e supporto più specifici per questa comunità attraverso podcast, eventi e altre risorse educative. Per ulteriori informazioni sul progetto MOG, leggi questo articolo sui destinatari del premio SRNA Distinguished Service Award 2019.
Sandy Siegel, Presidente di SRNA, ha commentato: “Siamo grati per la collaborazione con The MOG Project. La nostra speranza è che lavorando insieme possiamo migliorare la qualità della vita di coloro che nella nostra comunità hanno la malattia da anticorpi MOG”.
Amy Ednie, presidente del progetto MOG, ha dichiarato: “Negli ultimi 2 anni, con il supporto di SRNA, abbiamo coprodotto materiale straordinario per la comunità MOGAD. Siamo così lieti di diventare ufficialmente un partner e continuare questa relazione per il bene di un gruppo globale e in crescita di pazienti e operatori sanitari. In collaborazione, possiamo fornire una migliore speranza a una comunità in crescita che naviga una nuova frontiera nei disturbi neuroimmuni".
Julia Lefelar, direttore esecutivo del progetto MOG, ha aggiunto: “Siamo stati fortunati a poter lavorare con SRNA e attraverso i nostri sforzi comuni abbiamo compiuto progressi significativi nel fornire le migliori informazioni alla comunità MOGAD. Siamo grati per la nostra relazione forte e duratura e siamo entusiasti di continuare a lavorare con un'organizzazione così premurosa, che può sicuramente solo migliorare il nostro lavoro insieme.
