Podcast SRNA per tutto il 2020
Dall'inizio del 2020, SRNA ha ospitato sette podcast "Ask the Expert". Si tratta di podcast moderati basati su domande inviate dalla nostra community.
Dall'inizio del 2020, SRNA ha ospitato sette podcast "Ask the Expert". L'obiettivo della nostra serie di podcast "Chiedi all'esperto" è condividere con la nostra comunità le ultime ricerche e informazioni sui disturbi neuroimmuni rari e fornire un modo per le persone con diagnosi di questi disturbi e i loro familiari di porre domande agli esperti specializzati in questi disturbi . Si tratta di podcast moderati basati su domande inviate dalla nostra community. La serie di podcast "Ask the Expert" del 2020 è sponsorizzata in parte da Alexion, Genentech e Viela Bio.
A SRNA si sono uniti il Dr. Philippines Cabahug e il Dr. Jacqueline A. Nicholas. Gli esperti hanno definito la spasticità e il tono e hanno discusso le cause della spasticità. Sono state discusse le opzioni terapeutiche e le differenze tra gli obiettivi terapeutici individuali. Gli esperti hanno descritto il vantaggio della spasticità e la tempistica per quando la spasticità può comparire dopo la diagnosi.
Il dottor Olwen Murphy e il dottor Ram Narayan si sono uniti a SRNA per questo podcast. Gli esperti hanno iniziato discutendo dei primi sintomi di una rara malattia neuroimmune e del tipo di assistenza medica che una persona dovrebbe cercare se manifesta questi sintomi. Gli esperti hanno quindi descritto il processo di diagnosi di questi disturbi e quali test dovrebbero essere condotti. Sono stati discussi trattamenti acuti, riabilitazione e passi successivi. Gli esperti hanno parlato della prognosi e di cosa si dovrebbe fare se una persona sente di avere una ricaduta.
A SRNA si sono uniti il Dr. Michael Bradshaw e il Dr. Rohini Samudralwar. Gli esperti hanno discusso i sintomi, i criteri diagnostici e le potenziali cause della neurosarcoidosi. Hanno parlato della relazione tra la neurosarcoidosi e gli altri rari disturbi neuroimmuni, nonché delle predisposizioni al disturbo. Sono stati discussi i trattamenti acuti, i sintomi a lungo termine e la prognosi. Infine, gli esperti hanno risposto alle domande della comunità SRNA.
A SRNA si sono uniti il dottor Kyle Blackburn e la dottoressa Cynthia Wang, entrambi ex James T. Lubin Fellows. Il podcast è iniziato con una panoramica del sistema nervoso e immunitario e di come si relazionano nel contesto di rari disturbi neuroimmuni. Gli esperti hanno discusso di COVID-19 (coronavirus) in relazione al sistema immunitario delle persone con malattie neuroimmuni rare. Hanno quindi risposto alle domande sui diversi modi in cui il sistema immunitario viene attivato e su come i diversi fattori scatenanti del sistema immunitario possono influenzare qualcuno con una rara malattia neuroimmune esistente. Gli esperti hanno condiviso le loro ricerche e descritto come partecipare.
A SRNA si sono uniti Ana M. Hernandez, MS, CBIS e Lana Harder, PhD, ABPP. Il podcast è iniziato con gli esperti che hanno fornito tecniche di gestione dello stress per adulti e bambini che soffrono di stress a causa della pandemia di COVID-19. Gli esperti hanno discusso di homeschooling e genitorialità, come gestire le dinamiche familiari e come praticare la cura di sé.
A SRNA si sono uniti il Dr. Benjamin Greenberg e il Dr. Michael Levy. Gli esperti hanno iniziato discutendo i fattori di rischio per le persone con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni che contraggono COVID-19 e che hanno casi gravi di COVID-19 se infetti. Sono state discusse le potenziali opzioni di trattamento e vaccinazione, nonché il possibile effetto dei farmaci immunosoppressori sulle persone con diagnosi di COVID-19. Gli esperti hanno spiegato tempeste di citochine, problemi infiammatori come quello di Kawasaki e la possibilità di deficit neurologici dopo aver contratto il COVID-19. Infine, gli esperti hanno discusso dell'impatto di COVID-19 sulla ricerca, compresa la ricerca sugli effetti di COVID-19 su individui con malattie neuroimmuni rare, nonché studi di ricerca in corso non correlati.
SRNA è stata raggiunta dalla dottoressa Cynthia Wang e dalla dottoressa Lana Harder. Gli esperti hanno iniziato discutendo i vari effetti psicologici che possono sperimentare le persone con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni, tra cui PTSD, ansia, stress e depressione. Hanno anche parlato di cambiamenti comportamentali che possono verificarsi, come sbalzi d'umore, cambiamenti di personalità e stanchezza. Sono state discusse le sfide psicologiche e comportamentali dei pazienti pediatrici, nonché le possibili strategie di trattamento e di coping. Infine, gli esperti hanno discusso i modi in cui i medici e gli esperti medici possono essere istruiti in merito a questi problemi per i loro pazienti a cui vengono diagnosticati rari disturbi neuroimmuni.
Nel febbraio 2020 è stato lanciato SRNA "ABC di NMOSD”, una serie di podcast educativi in 10 parti per condividere le conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). ABCs of NMOSD riunisce le ultime informazioni e ricerche su tutto ciò che riguarda NMOSD, dalla diagnosi e trattamento alla qualità della vita e com'è vivere con NMOSD. In tutta la serie, invitiamo esperti medici e ricercatori a condividere con noi le ultime ricerche e conoscenze cliniche, rispondere a domande sul processo diagnostico, sui biomarcatori, sulle nuove terapie, sulle ricadute e sulla gestione di sintomi come dolore e affaticamento. Abbiamo conversazioni con persone a cui è stata diagnosticata la NMOSD, i loro caregiver e professionisti sanitari alleati per imparare dalle loro esperienze. Gli ascoltatori imparano anche come difendere se stessi a scuola e al lavoro, imparano dove trovare aiuto e supporto, come navigare nell'assicurazione sanitaria e come lavorare con un team di esperti medici. Ci auguriamo che questa serie abbia avuto un impatto positivo su coloro che vivono con NMOSD e abbia aiutato la nostra comunità a difendersi meglio. ABCs of NMOSD è ospitato da SRNA, in collaborazione con la Connor B. Judge Foundation, la Sumaira Foundation for NMO e la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Questa serie educativa è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Viela Bio.
Il Dr. Michael Levy ha tenuto una presentazione intitolata “Ho NMOSD. E adesso?”, il primo podcast della serie ABC's of NMOSD. Il Dr. Levy ha definito l'NMOSD e ha spiegato la storia della malattia. Ha discusso potenziali cause e criteri diagnostici. Infine, il dottor Levy ha discusso di trattamenti acuti, aspettative a breve termine dopo la diagnosi e trattamenti preventivi.
Dott. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker e Stacey Clardy si sono uniti al secondo episodio dell'ABC di NMOSD. Il podcast è iniziato con una panoramica dei trattamenti più comuni di NMOSD e dei loro effetti collaterali. Gli esperti hanno discusso i tre nuovi trattamenti che sono stati recentemente approvati e hanno discusso le differenze tra ogni trattamento. Hanno parlato dei fattori da considerare quando si sceglie un'opzione terapeutica, dei motivi per cui una persona potrebbe cambiare trattamento e delle implicazioni assicurative. Infine, gli esperti hanno discusso considerazioni pediatriche per il trattamento, come trovare studi e prove di ricerca e trattamenti supplementari per NMOSD oltre ai farmaci.
Il Dr. Sean J. Pittock e il Dr. Dean M. Wingerchuk si sono uniti a noi per questo podcast. Gli esperti hanno iniziato definendo le ricadute e le pseudo ricadute e hanno discusso i potenziali sintomi e le possibili cause scatenanti. Hanno discusso di cosa dovrebbe fare qualcuno se pensa di avere una ricaduta e dei test che i neurologi usano per identificare una ricaduta. Infine, i medici hanno spiegato la frequenza delle recidive, la possibilità di danni permanenti ai nervi e in che modo il trattamento influisce sulla probabilità di recidiva di una persona.
Il Dr. Michael Levy e il Dr. Elias Sotirchos si sono uniti a GG deFiebre di SRNA per questo podcast ABC di NMOSD. Gli esperti medici hanno iniziato spiegando le fasi di una sperimentazione clinica e i requisiti per l'approvazione della FDA. Hanno poi descritto le differenze tra i tipi di studi ei vantaggi di ciascun tipo. Infine, il Dr. Levy e il Dr. Sotirchos hanno discusso i tre nuovi farmaci NMOSD e confrontato i risultati per ogni prova.
Chelsey Judge, PhD della Connor B. Judge Foundation e Sumaira Ahmed della Sumaira Foundation for NMO hanno aiutato a spiegare NMOSD attraverso le loro esperienze personali. Chelsey ha raccontato la storia della diagnosi di suo fratello Connor e dei continui sintomi che ha ancora, come stanchezza e dolore. Sumaira ha raccontato la storia della sua diagnosi e dei sintomi che sperimenta anche lei, inclusi problemi alla vista, disfunzione della vescica e affaticamento. Chelsey e Sumaira hanno poi discusso di come spiegano NMOSD agli altri, compreso il meccanismo della malattia e i sintomi in corso. Infine, hanno parlato della speranza per il futuro e dei promettenti sviluppi della ricerca per NMOSD.
Maureen A. Mealy, PhD si è unita a GG deFiebre di SRNA per questo podcast ABCs of NMOSD. Il dottor Mealy ha iniziato spiegando i diversi tipi di dolore che possono verificarsi con NMOSD. Ha discusso di diversi trattamenti per il dolore e della ricerca attuale su nuove opzioni terapeutiche. Ha parlato del trattamento TENS, della Scrambler Therapy e dei trattamenti complementari. Il dottor Mealy ha discusso del dolore in relazione a una ricaduta e di come affrontare il dolore a lungo termine.
GG deFiebre di SRNA è stato affiancato dal Dr. Philippines Cabahug. Il dottor Cabahug ha iniziato spiegando come la funzione della vescica può essere influenzata da NMOSD e i tipi di problemi che una persona con NMOSD potrebbe riscontrare. Ha discusso le opzioni di trattamento, inclusi farmaci, cateterizzazione e iniezioni di Botox. Ha parlato delle IVU e dei metodi per evitarle. Infine, il dottor Cabahug ha discusso di InterStim, degli effetti dell'invecchiamento sulla vescica e di quando stabilire un trattamento con un neuro-urologo.
Siamo stati raggiunti dalla dottoressa Margaret Jones per questo podcast. Il podcast è iniziato con il Dr. Jones che ha fornito una breve panoramica dei possibili effetti di NMOSD sulla funzione intestinale e sui diversi problemi che potrebbero verificarsi con NMOSD. Ha quindi discusso le opzioni di trattamento e come viene deciso un piano di trattamento. Il Dr. Jones ha parlato della stimolazione digitale, della stitichezza e degli effetti dell'invecchiamento sulla funzione intestinale.
A SRNA si è unita la dottoressa Jacqueline Nicholas per questo podcast ABCs of NMOSD. Il dottor Nicholas ha iniziato spiegando la spasticità e il tono e come sono influenzati da NMOSD. Ha discusso le cause della spasticità e perché alcune persone la sperimentano mentre altre no. Ha descritto i trattamenti di prima e seconda linea per la spasticità e come l'esercizio fisico può aiutare. Il dottor Nicholas ha spiegato come la spasticità può colpire i legamenti, i muscoli e le ossa.
Se hai suggerimenti per i futuri argomenti del podcast, inviaci un'e-mail a [email protected].
