Campo per famiglie virtuale sulla qualità della vita 2020 di SRNA
Ogni anno, SRNA organizza un campo estivo per bambini a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e le loro famiglie. Anche se il campo di quest'anno è stato un po' diverso, ci siamo comunque impegnati a ospitare questa esperienza per le famiglie della nostra comunità.
Il Virtual Quality of Life Family Camp di SRNA si è tenuto online, da venerdì 24 luglio a domenica 26 luglio 2020. Questo speciale campo virtuale era per famiglie con bambini con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
A causa della pandemia di COVID-19, noi e i nostri partner del campo, The Center for Courageous Kids (CCK), abbiamo preso la difficile decisione di rinunciare a tutti gli eventi di persona e portare la nostra esperienza del campo interamente online. Anche se questo era diverso e certamente non era la stessa cosa che incontrarsi di persona, speriamo che questa esperienza di campo virtuale sia stata comunque un'opportunità gradita per le nostre famiglie. Abbiamo incoraggiato tutti i genitori e tutori interessati a registrarsi e porre domande, interagire tra loro e con i nostri professionisti medici e dare un'occhiata all'incredibile divertimento che CCK ha da offrire! Durante i tre giorni si sono svolte diverse sessioni che hanno riguardato un'ampia gamma di argomenti. La partecipazione attiva delle famiglie ha arricchito l'esperienza del campo online per tutti! Speriamo di poterci incontrare di persona nell'estate del 2021 e stiamo monitorando attentamente la pandemia di COVID-19 e prenderemo una decisione il prossimo anno sulla base delle raccomandazioni sulla salute pubblica.
