Riepilogo podcast 2021
SRNA ha due serie di podcast per coloro a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune, parenti e operatori sanitari ed esperti medici. Per la nostra serie di podcast Chiedi all'esperto, abbiamo coinvolto esperti del settore per condividere le ultime conoscenze e rispondere alle domande della nostra community. I podcast hanno trattato argomenti come vaccinazioni e malattie neuroimmuni rare, riabilitazione, gestione dei sintomi e studi clinici. La nostra serie di podcast Ask the Expert del 2021 è sponsorizzata in parte da Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech e Horizon Therapeutics. Finora, nel 2021 abbiamo ospitato undici episodi di podcast Chiedi all'esperto. SRNA ospita anche la serie di podcast ABCs of NMOSD, in collaborazione con The Sumaira Foundation for NMO, Connor B. Judge Foundation e The Guthy-Jackson Charitable Foundation. Questa serie è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Horizon Therapeutics. Per questa serie, riuniamo le ultime informazioni e ricerche su tutto ciò che riguarda NMOSD, dalla diagnosi e trattamento alla qualità della vita e com'è vivere con NMOSD. In tutta la serie, invitiamo esperti medici e ricercatori a condividere con noi le ultime ricerche e conoscenze cliniche aggiornate, rispondere a domande sul processo diagnostico, sui biomarcatori, sulle nuove terapie, sulle ricadute e sulla gestione di sintomi come dolore e affaticamento. Nel 2021, abbiamo tenuto nove episodi di podcast ABC di NMOSD.
Di seguito è riportata una panoramica dei podcast che abbiamo ospitato nel 2021:
Chiedi all'esperto
1. La ricerca del Dr. Michael Levy presso la clinica NMO e il laboratorio di ricerca presso il Mass General
Il Dr. Michael Levy si è unito a SRNA per questo episodio della nostra serie di podcast Ask the Expert: Research Edition. Durante il podcast, il dottor Levy discute di un progetto che il suo laboratorio sta coordinando per tracciare le esperienze di persone con rari disturbi neuroimmuni che hanno ricevuto un vaccino COVID-19. Poi parla della ricerca che sta conducendo sulla genetica e sulla mielite trasversa. Il Dr. Levy spiega i modelli animali che vengono sviluppati per studiare l'acquaporina-4 nel disturbo dello spettro della neuromielite ottica e le cellule T nella malattia da anticorpi MOG. Infine, il Dr. Levy discute i prossimi studi clinici che si svolgeranno presto per le persone con malattia da anticorpi MOG e uno studio futuro su come la dieta influisce sulle persone con rari disturbi neuroimmuni.
2. Studio sulla Teleneuropsicologia Pediatrica
Per questo episodio della nostra serie di podcast Ask the Expert: Research Edition, Rebecca Whitney è stata raggiunta dalla dottoressa Lana Harder per discutere il suo studio sulla teleneuropsicologia pediatrica. Il dottor Harder inizia spiegando cos'è la neuropsicologia e cosa comporta una valutazione neuropsicologica. Quindi parla dello scopo dello studio e di come la telemedicina differisca dagli appuntamenti di persona. Trasmette i risultati dello studio e i motivi per cui studiare la telemedicina è importante. Infine, il Dr. Harder discute le implicazioni per la ricerca futura.
3. A mio figlio è appena stata diagnosticata l'AFM. Cosa devo sapere?
La dottoressa Sarah Hopkins e Sarah Stoney, MSW, LSW si sono unite a Rebecca Whitney di SRNA per questo podcast Chiedi all'esperto, in collaborazione con i Centers for Disease Control (CDC). Il dottor Hopkins inizia spiegando i trattamenti acuti tipicamente somministrati dopo una diagnosi di AFM e cosa dovrebbero aspettarsi le famiglie durante questo periodo. Lei e Sarah Stoney discutono dell'importanza del team di assistenza nel sostenere la famiglia sia durante la fase acuta che a lungo termine. Sarah Stoney descrive il ruolo di un assistente sociale nell'aiutare a richiedere la copertura assicurativa, creare piani 504 per la scuola e molte altre azioni di supporto. Infine, gli esperti sottolineano il ruolo degli specialisti della vita infantile nell'aiutare un bambino ei suoi fratelli a comprendere la loro diagnosi ea partecipare alle loro cure.
4. Cambiamenti comportamentali e psicologici nelle condizioni demielinizzanti, parte 2
SRNA ha ospitato questo podcast Ask the Expert, con gli esperti Dr. Cindy Wang, Dr. Alison Wilkinson-Smith e Denise Maddox, RN, BSN, MSCN. Gli esperti forniscono informazioni su quali tipi di cambiamenti psicologici e comportamentali possono verificarsi nelle persone con rari disturbi neuroimmuni e altre condizioni demielinizzanti. Spiegano come la psicologia e la psichiatria svolgono un ruolo nello sviluppo di piani di trattamento e quali trattamenti sono più efficaci. Viene discusso come aiutare i bambini con questi disturbi ad avere successo negli ambienti scolastici. Infine, gli esperti parlano dei modi in cui adulti e bambini con questi disturbi possono sostenere la loro cura.
5. Il ruolo del CDC e della sanità pubblica nella sorveglianza AFM | Parte I
SRNA ha ospitato questo podcast Ask the Expert, in collaborazione con i Centers for Disease Control and Prevention. Rebecca Whitney è stata raggiunta dalla dott.ssa Janell Routh del CDC, dal dott. Ben Greenberg dell'UT Southwestern Medical Center e da Emily Spence Davizon del Dipartimento della salute pubblica e dell'ambiente del Colorado. Gli esperti discutono il processo di come i casi di AFM vengono diagnosticati, segnalati alle agenzie di sanità pubblica, inviati al CDC e classificati. Descrivono il ruolo di ciascuna organizzazione/agenzia nella segnalazione di un caso e le fasi che ogni caso attraversa. Gli esperti definiscono termini importanti come sorveglianza, obbligo di notifica a livello nazionale e segnalazione obbligatoria. Infine, gli esperti ribadiscono l'importanza della segnalazione dei casi ai fini della salute pubblica, la necessità che i medici siano consapevoli della segnalazione e i modi in cui la definizione di caso di AFM si è evoluta dal 2014.
6. Il ruolo del CDC e della sanità pubblica nella sorveglianza AFM | Seconda parte
SRNA ha ospitato questo podcast Ask the Expert, in collaborazione con i Centers for Disease Control and Prevention. Rebecca Whitney è stata nuovamente raggiunta dalla dottoressa Janell Routh del CDC, dal dottor Ben Greenberg dell'UT Southwestern Medical Center e da Emily Spence Davizon del Dipartimento della salute pubblica e dell'ambiente del Colorado. Gli esperti discutono se è previsto un focolaio di casi di AFM nel 2021, insieme alle potenziali cause di AFM e come viene definito un focolaio. Parlano di cosa stanno facendo per prepararsi a possibili nuovi casi di AFM e perché prevenire nuovi casi è difficile. Gli esperti spiegano l'importanza della sorveglianza e della ricerca per migliorare i risultati per i futuri bambini a cui viene diagnosticata l'AFM, compresa l'importanza dei codici ICD 10. Infine, gli esperti discutono la distinzione tra la definizione di sorveglianza ei criteri diagnostici per l'AFM e come questi criteri si evolvono nel tempo.
7. Mielite trasversa: linee guida per la diagnosi e il trattamento
SRNA ha ospitato questo podcast Chiedi all'esperto, con gli esperti medici Dr. Ram Narayan e Dr. Elena Grebenciucova. Gli esperti hanno iniziato spiegando cos'è la mielite trasversa, segni e sintomi e come viene fatta la diagnosi. Hanno discusso dei trattamenti acuti e di come decidono quali trattamenti utilizzare per ogni paziente. Infine, gli esperti hanno parlato della riabilitazione e di cosa dovrebbe fare una persona in caso di scompenso.
8. Mielite trasversa: gestione dei sintomi
Krissy Dilger di SRNA è stata affiancata dal Dr. Ram Narayan e dalla Dr.ssa Elena Grebenciucova per questo Chiedi all'esperto. Gli esperti discutono di farmaci e altre opzioni di trattamento per sintomi come dolore, spasticità, affaticamento e altro. Parlano dei diversi operatori sanitari che formano una squadra per aiutare una persona con la MT a ricevere cure complete. Infine, gli esperti discutono delle vaccinazioni e se il vaccino COVID-19 sia raccomandato per le persone affette da MT.
9. Parlare con tuo figlio di una diagnosi difficile
Rebecca Whitney di SRNA ha ospitato questo podcast Ask the Expert, un'edizione speciale in collaborazione con CDC, con la neuropsicologa pediatrica Dr. Lana Harder. Il dottor Harder discute le strategie per parlare con tuo figlio dei test diagnostici che vengono utilizzati all'inizio di una rara malattia neuroimmune e di come possono essere invasivi o dolorosi. Spiega la transizione delle cure man mano che un bambino cresce e si avvicina all'età adulta e come garantire che tuo figlio sia in grado di porre domande relative alle sue cure mediche. Il dottor Harder parla della discussione di concetti come disabilità e attività adattive con tuo figlio e di cosa potrebbe riservare il futuro a qualcuno con uno di questi disturbi. Infine, il Dr. Harder discute le emozioni che i bambini potrebbero provare come parte di questa diagnosi e navigano le proprie emozioni come genitore mentre parlano con tuo figlio del loro disturbo.
10. Encefalomielite disseminata acuta: linee guida per la diagnosi e il trattamento
Krissy Dilger di SRNA è stata raggiunta dalla dottoressa Farrah Mateen e dalla dottoressa Cindy Wang per questo podcast Chiedi all'esperto. Gli esperti iniziano fornendo una panoramica dell'ADEM, inclusa una breve definizione, segni e sintomi nella fase acuta e potenziali cause. I medici discutono quindi dei test diagnostici e di come escludere altri disturbi. Parlano di trattamenti acuti e cure a lungo termine per le persone con ADEM. Infine, gli esperti forniscono informazioni sulle ricerche in corso sull'ADEM.
11. Sensibilità alla temperatura e disturbi neuroimmuni rari
Krissy Dilger di SRNA è stata raggiunta dalla dottoressa Gretchen Hawley per questo podcast Chiedi all'esperto. La dottoressa Gretchen ha iniziato spiegando perché le persone con rari disturbi neuroimmuni possono sperimentare la sensibilità al caldo e al freddo. Ha discusso di come la regolazione della temperatura gioca un ruolo e degli effetti che può causare su qualcuno con un raro disturbo neuroimmune. Infine, la dottoressa Gretchen ha fornito varie opzioni terapeutiche e meccanismi di coping per la sensibilità alla temperatura.
ABC di NMOSD
1. Terapie complementari e NMOSD
Il Dr. Kyle Blackburn, il Dr. Cynthia Wang e il Dr. Ruchika Prakash si sono uniti a GG deFiebre di SRNA e al Dr. Chelsey Judge della Connor B. Judge Foundation per questo podcast ABCs of NMOSD. Gli esperti iniziano spiegando cos'è la terapia complementare e quali approcci comuni vengono utilizzati. Discutono di agopuntura, procedure chiropratiche, integratori, dieta, esercizio fisico e marijuana medica. Gli esperti forniscono informazioni sulla stimolazione elettrica funzionale, possibile terapia complementare nella fase acuta di un attacco infiammatorio. Infine, gli esperti discutono di come la consapevolezza possa essere utile per la salute generale.
2. Storie NMOSD: Kristen
GG deFiebre di SRNA è stata raggiunta da Kristen Hewitt, leader del gruppo di supporto SRNA e persona con diagnosi di NMOSD. Kristen inizia descrivendo i suoi sintomi iniziali e il suo viaggio per ottenere una diagnosi di NMOSD. Parla delle cure che ha ricevuto e della sua esperienza all'interno del sistema medico. Kristen discute di come NMOSD influisce sulla sua vita, inclusi i sintomi in corso, la vita lavorativa e le relazioni personali. Tocca le sue paure e le sue speranze per il futuro. Infine, Kristen parla di come NMOSD l'ha influenzata come genitore.
3. Storie NMOSD: Irlanda
GG deFiebre di SRNA è stato raggiunto da Ireland Thomas, un membro di SRNA e persona con diagnosi di NMOSD. L'Irlanda inizia descrivendo i suoi sintomi iniziali quando aveva sei anni e il suo viaggio per ottenere una diagnosi di NMOSD. Parla delle cure che ha ricevuto e della sua esperienza da bambina all'interno del sistema medico. L'Irlanda discute di come NMOSD influisce sulla sua vita, compresi i sintomi in corso, la sua identità personale e la transizione dall'infanzia all'essere un adulto che vive con questo disturbo. Tocca le sue paure e le sue speranze per il futuro. Infine, l'Irlanda parla di come spiega NMOSD agli altri nella sua vita.
4. COVID-19 e NMOSD
Per questo podcast ABCs of NMOSD, GG deFiebre di SRNA è stato affiancato dal Dr. Michael Levy dell'Harvard Medical Center e del Massachusetts General Hospital. Il dottor Levy inizia spiegando il rischio associato a COVID-19 per qualcuno con diagnosi di NMOSD e in che modo farmaci come il rituximab possono avere un impatto su di loro. Discute gli attuali vaccini COVID-19 disponibili e ciò che le persone con NMOSD dovrebbero sapere sulla ricezione di uno. Parla del protocollo per le ricadute che si verificano durante la pandemia e dei trattamenti di prima linea che vengono utilizzati dopo un attacco. Infine, fornisce informazioni sul fatto che l'infezione da COVID-19 e i vaccini COVID-19 abbiano causato ricadute o nuovi casi di NMOSD e rivela la ricerca attualmente in corso su questo argomento.
5. MOGAD e NMOSD - MOGAD è parte di NMOSD o una diagnosi distinta?
GG deFiebre di SRNA è stato affiancato dal Dr. Eoin Flanagan per questo podcast ABC di NMOSD. Il Dr. Flanagan delinea le somiglianze e le differenze tra la malattia da anticorpi MOG (MOGAD) e il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). Discute i diversi trattamenti per ciascun disturbo e come si distinguono dalla sclerosi multipla. Il dottor Flanagan parla della storia di questi disturbi e del motivo per cui è importante differenziarli. Infine, il Dr. Flanagan descrive come le persone con diagnosi di MOGAD e NMOSD possono ricevere cure mediche e cosa possono aspettarsi per il futuro.
6. Storia, diagnosi e gestione di NMOSD
Il Dr. Brian Weinshenker si è unito a GG deFiebre di SRNA e Jacinta Behne di The Guthy-Jackson Charitable Foundation per questo podcast ABCs of NMOSD. Il dottor Weinshenker ha iniziato con una storia di NMOSD e come l'anticorpo acquaporina-4 è stato scoperto come biomarcatore per NMO. Ha discusso di altre diagnosi che sono state storicamente utilizzate prima che NMOSD fosse coniato e ha discusso le differenze tra il modo in cui NMOSD è inteso oggi dalla prima comprensione della malattia da parte del Dr. Devic. Il Dr. Weinshenker ha parlato di come viene fatta una diagnosi di NMOSD, compresi il trucco clinico e i test diagnostici utilizzati. Infine, il Dr. Weinshenker ha spiegato i trattamenti acuti ea lungo termine utilizzati e la gestione dei sintomi per NMOSD.
7. NMOSD pediatrico, parte I: storia e diagnosi
Rebecca Whitney di SRNA è stata raggiunta dalla dottoressa Jayne Ness e dalla dottoressa Silvia Tenembaum per questo podcast ABCs of NMOSD. Gli esperti iniziano spiegando la storia della NMOSD pediatrica, compresi i primi casi noti e un documento di ricerca che è stato pubblicato sull'argomento. Discutono quindi di quanto sia comune l'NMOSD nei pazienti pediatrici e dei test diagnostici utilizzati per l'NMOSD. Gli esperti confrontano NMOSD e MOGAD nei bambini, compresi i livelli di anticorpi, il decorso della malattia e il protocollo di trattamento. Infine, gli esperti forniscono informazioni su diagnosi differenziali e prognosi.
8. Navigazione tra le opzioni terapeutiche
Il dottor Hesham Abboud si è unito al dottor Chelsey Judge della Connor B. Judge Foundation per questo podcast ABCs of NMOSD. Il Dr. Abboud ha iniziato con una panoramica dei trattamenti per i pazienti con NMOSD che presentano una ricaduta acuta e la tempistica per l'introduzione di questi trattamenti, nonché i potenziali effetti collaterali. Ha parlato dei fattori da considerare durante la pandemia di Covid-19 e delle strategie per gestire i costi e l'assicurazione medica. Il dottor Abboud ha delineato ogni trattamento approvato dalla FDA e off-label per la prevenzione e il mantenimento delle ricadute, i possibili rischi ed effetti collaterali, le potenziali differenze nella copertura assicurativa e il ruolo di un farmacista clinico nel processo di selezione. Infine, il dottor Abboud ha descritto le considerazioni per una donna che sta prendendo in considerazione la pianificazione familiare e come impostare un co-trattamento con un centro accademico o di neuroimmunologia.
9. Assicurazione e accesso alle cure negli Stati Uniti
Marissa Shackleton dell'Elliot Lewis Center ha fornito una panoramica del sistema sanitario negli Stati Uniti, compresi i tipi di assicurazione, i termini assicurativi comunemente usati e i modi per ottenere la copertura dei farmaci necessari.
Puoi accedere a tutti i podcast nel nostro Resource Library. Restate sintonizzati per ulteriori podcast Ask the Expert e ABCs of NMOSD nel 2022!
