Riepilogo del Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2021
Il 2021 SRNA Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) si è tenuto virtualmente dall'8 al 10 ottobre. Questo evento biennale unico nel suo genere è stato creato per mettere in contatto le persone a cui sono state diagnosticate malattie neuroimmuni rare con i clinici e i ricercatori che studiano e trattano queste condizioni. Il simposio di successo di quest'anno ha visto la partecipazione di 42 relatori esperti e ha visto la partecipazione di quasi 200 persone.
Gli ospiti dell'RNDS 2021 sono stati SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory e il programma CONQUER.
La conferenza si è aperta con un'introduzione del relatore principale, il presidente di SRNA, Sandy Siegel. Nel suo discorso, Sandy ha sottolineato l'importanza dell'educazione e la natura in evoluzione della ricerca sui disturbi neuroimmuni. Ha ribadito il nostro impegno a ospitare un simposio che consenta alla nostra comunità di difendere se stessa e fornisca preziose risorse informative sui rari disturbi neuroimmuni.
Il primo giorno della conferenza sono stati offerti tre brani in modo che i partecipanti potessero personalizzare il loro programma per soddisfare le loro esigenze. La traccia 1 è stata offerta a coloro a cui è stata recentemente diagnosticata una rara malattia neuroimmune; La traccia 2 era per quelli diagnosticati più di due anni fa; e la traccia 3 era per genitori e tutori di bambini con diagnosi di disturbo. Puoi visualizzare le presentazioni dal primo giorno qui.
Il secondo giorno dell'RNDS si è concentrato sull'apprendimento di strategie e soluzioni per gestire i sintomi in corso di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. La giornata è iniziata con una presentazione del Dr. Ram Narayan che ha discusso i molteplici meccanismi che possono causare dolore neuropatico, nonché i metodi per gestire questo sintomo molto doloroso. Tutte le presentazioni del Day 2 possono essere visualizzate qui.
La ricerca è stata il nostro obiettivo nell'ultimo giorno di RNDS. Le attività della giornata sono iniziate con un CDC AFM Biorepository e una tavola rotonda moderata sulla ricerca AFM. Gli illustri relatori hanno discusso gli studi attuali e hanno sottolineato l'importanza di partecipare alla ricerca per fornire risultati migliori per i casi futuri. Puoi vedere questa tavola rotonda e tutti i video del terzo giorno qui.
Sebbene si trattasse di una conferenza virtuale, i partecipanti hanno avuto molte opportunità di connettersi tra loro utilizzando una funzione "Networking". Durante il networking, i partecipanti sono stati abbinati per brevi incontri individuali con una serie di partecipanti alla conferenza. Questa caratteristica è stata accolta molto positivamente da coloro che hanno partecipato all'RNDS e sono state create molte nuove connessioni.
Vorremmo estendere i nostri sinceri ringraziamenti a tutti coloro che si sono uniti a noi per l'RNDS 2021. Siamo incredibilmente grati a tutti i membri della nostra comunità che hanno partecipato all'evento e ai nostri illustri relatori che hanno condiviso il loro tempo e la loro esperienza.
Il supporto dei nostri generosi sponsor RNDS Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech e Horizon Therapeutics è sinceramente apprezzato. Molti ringraziamenti vanno anche ai nostri meravigliosi partner senza scopo di lucro per questo evento: The Sumaira Foundation for NMO, The Guthy-Jackson Charitable Foundation, The MOG Project, The Cody Unser First Step Foundation, Acute Flaccid Myelitis Association e Connor B Fondazione Giudice.
Non vediamo l'ora di vedervi al prossimo simposio RNDS!
