Marzo è il mese della consapevolezza NMOSD!

Oggi segna l'inizio di Mese di sensibilizzazione sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD).! Per tutto il mese di marzo, metteremo in evidenza i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata la NMOSD e condivideremo informazioni sul disturbo. È importante diffondere la consapevolezza di NMOSD per aiutare a portare a diagnosi più rapide, terapie più efficaci e una migliore comprensione.

NMOSD è una rara malattia autoimmune recidivante che causa preferenzialmente infiammazione nel nervo ottico e nel midollo spinale. A volte viene chiamata malattia di Devic, poiché fu descritta per la prima volta da Eugène Devic nel 1894, che coniò il termine "neuro-mielite diffusa aigüe". È tipicamente caratterizzata da mielite trasversa longitudinalmente estesa (LETM, mielite lunga almeno 3 segmenti vertebrali) e neurite ottica unilaterale o bilaterale. Tuttavia, gli individui possono presentare anche lesioni brevi. Puoi saperne di più su NMOSD visitando il nostro Pagina dedicata e il nostro Resource Library.

Abbiamo chiesto ai membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata la NMOSD di condividere l'impatto della loro diagnosi su di loro, quali sfide hanno dovuto affrontare e come si sentono incoraggiati o supportati. Puoi leggere alcune delle loro risposte qui sotto.

“All'inizio era difficile affrontare le paure di ciò che poteva accadere e di come i sintomi potessero peggiorare, piuttosto che vivere e affrontare i sintomi reali. Ciò che è cambiato è la mia consapevolezza dell'esperienza reale. Non si tratta di interpretare l'esperienza come buona o cattiva, ma solo di esserci dentro. Si tratta solo di accettare i limiti fisici che la malattia può portare.

Mi sento al sicuro e protetto in tutto questo. Dentro di me, ho un posto da cui posso prendere decisioni affidabili e degne di fiducia, e questo è molto potente e incoraggiante. Ho imparato molto su cosa significhi adattarsi a determinate circostanze e, ancora una volta, ai limiti. Un'altra cosa importante per me è avere un medico con cui mi sento molto a mio agio. È una persona di cui mi fido e con cui posso parlare.

– Alexandra Guulimi

“Dormire e camminare è stato difficile. Non sono solo con NMO. La famiglia e la famiglia della chiesa sono state con me fino ad ora. La camminata si è completamente fermata. Ascoltare la storia degli altri mi ha dato speranza.

–Ashley McCleskey

“È stato molto difficile aver perso la mia indipendenza. Avevo più di 40 anni quando mi è stata diagnosticata la NMO. Ho imparato ad avere più pazienza, trovare un hobby e scrivere di più. Mio marito da oltre 25 anni e i nostri figli adulti sono stati i miei PIÙ GRANDI sostenitori! La mia sfida è imparare a chiedere aiuto quando necessario. La mia fede è ciò che mi ha incoraggiato ogni giorno di più”.

– Cindy Barrientos

“È stato difficile abituarsi alle sensazioni alterate causate dal danno sulla mia spina dorsale sul lato sinistro del corpo. L'ipersensibilità nervosa, l'intorpidimento e la sensazione del peso della mia gamba sinistra hanno alterato il modo in cui faccio le cose e interagisco con gli altri. Non mi piace più essere toccato perché manda fuochi d'artificio attraverso il mio corpo quando qualcuno tocca il mio lato sinistro, ed ero un grande abbraccio. Vivere con questo disturbo mi ha sicuramente reso una persona più forte in quanto non lascio che mi definisca. Prendo i miei giorni brutti mentre il mio corpo richiede riposo e massimizzo i miei giorni buoni al meglio delle mie capacità. Fortunatamente, la mia famiglia è stata di grande aiuto. La sfida è che, dall'esterno, le persone mi vedono e potrei sembrare molto normale per loro. Non capiscono il costante dolore, la fatica e il disagio con cui convivo. Sono incoraggiato dal fatto che la medicina che sto assumendo abbia interrotto qualsiasi ulteriore progressione. Sono stati molti tentativi ed errori quando mi sono ammalato per la prima volta 8 anni fa con diverse terapie farmacologiche e il dibattito tra una diagnosi di SM o NMOSD. Gli ultimi 2 anni sono stati sicuramente positivi per quello che sono.

– Darlene Muller

Partecipa al mese di sensibilizzazione NMOSD seguendoci su Facebook, Instagrame Twitter. Condividi i nostri post con la famiglia e gli amici per aiutare a diffondere informazioni e storie! Puoi anche essere coinvolto condividendo la tua storia attraverso il nostro Questa sono io la campagna. Lavorando insieme come comunità, possiamo portare consapevolezza su NMOSD e migliorare la vita di coloro a cui è stato diagnosticato questo disturbo.